Sadun tarina: Kun terveydenhuolto pettää

Tämä on uskomaton tarina nuoresta ystävästäni, jolla on ollut pitkä ja raskas tie. Hän on melkein koko ikänsä tullut terveydenhuollossa väärinymmärretyksi ja -hoidetuksi. Viime vuosina nämä olivat koitua jopa hänen kuolemaksi. Tätä tarinaa ei uskoisi todeksi, ellei tietäisi sen olevan totta.

Satu Hulsi on 34-vuotias neljän lapsen äiti. Hauraasta ulkonäöstään huolimatta hän on uskomattoman vahva ja sinnikäs ja on taistellut itsensä läpi lukuisten rankkojen vastoinkäymisten. Perusluonteeltaan touhukas ja iloinen Satu nauttii lastensa ja koiriensa kanssa puuhastelusta ja ulkoilee säännöllisesti pyörätuolilla. Jatkuvista kivuista ja muista vastoinkäymisistä huolimatta hän jaksaa myös tukea muita vaikeissa tilanteissa olevia.

Satu 2013

Tuntuu aina väärältä kun yhden ihmisen kohdalle sattuu poikkeuksellinen määrä epäonnea muodossa tai toisessa. Sadun kohdalla perussaairauksien oireiden päälle tulivat hoitovirheet, jotka olisivat voineet olla kohtalokkaita.

 

 

Harvinaisen sairauden löytyminen kesti 10 vuotta 

Hyvinvointiyhteiskunnassamme kaikille sairastaville ei ole lottovoitto syntyä Suomeen. Harvinaisia sairauksia sairastavia on pienessä maassa vähän ja niitä tunnetaan huonosti.

Tyypillisesti harvinaisen sairauden löytyminen kestää pitkään. Sadulla oli outoja oireita lapsesta asti. Nivelet menivät sijoiltaan ja säryt kiusasivat jo lapsena. Vointi huononi vuonna 2002 toisen lapsen syntymän jälkeen. Erilaiset oireet (kipu, väsymys, nivelten paikaltaan meno ja rasituksesta johtuva polvien turvotus, huono rasituskestävyys ja tasapaino) leimattiin mielialasta johtuviksi .

Perinnöllisen sidekudossairauden (Ehlers-Danlos Syndrooma, EDS) diagnoosin hän sai vasta kesällä 2011. Perussairauden oireiston lisäksi tuli tässä vaiheessa joukko akuutteja ongelmia. Ennen diagnoosin saamistai hän oli terveydenhuollon silmissä pelkästään väsynyt kotiäiti, joka sairasti raskauden jälkeistä masennusta. Tämä kaikki jätti häpeän tunteen oireista, joita ei otettu todesta.

EDS on perinnöllinen sairaus, johon kuuluu sidekudoksen (kollageenin) rakennevika. Kollageeni kuuluu kehon perusrakennusaineisiin. Sitä esiintyy runsaasti ihossa, jänteissä, verisuonissa, luissa ja rustossa. Koska koko keho on täynnä sidekudosta ja kollageenia, oireet ovat myös monimuotoiset. EDS:n aiheuttama häiriö kollageenin muodostumisessa voi aiheuttaa kroonista kipua, yliliikkuvia ja luksoituvia (paikaltaan pois meneviä) niveliä, löysää ihoa ja nivelrikkoa. EDS on myös paljon muuta: se on kokonaisvaltainen sairaus, jossa on mukana mm. autonomisen hermoston, suoliston, virtsarakon, puolustusmekanismin ja neuromotorisen järjestelmän toimintahäiriöitä. Nämä tuovat useille lisäoireita, esimerkiksi asentotunnon heikkeneminemistä, lihaksiston väsymistä, huonoa palautumista rasituksesta, verenpaineen heittelyä, suoliston ja virtsarakon toimintahäiriötä sekä hermostollisia muutoksia. EDS voi olla hyvin invalidisoiva sairaus.

Suomessa arvioidaan olevan 500-1000 Ehlers-Danlos-oireyhtymää sairastavaa henkilöä. Sairauteen ei ole parantavaa hoitoa. Tuet, kuntoutus ja kipulääkitys ovat yleisempiä hoidossa käytettäviä keinoja.

Elämää sairauden kanssa

Satu on joutunut sairauden vuoksi luopumaan työstään ja on pysyvällä työkyvyttömyys-eläkkeellä. Hän haaveilee, että joskus kunto kestäisi muiden vastaavassa tilanteessa olevien auttamisen tai vapaaehtoistyön tekemisen edes pienimuotoisesti.

Hän on joutunut sopeutumaan jatkuviin kipuihin, riippuvuuteen muiden avusta sekä pyörätuolin ja muiden apuvälineiden käyttöön. Lapsiperheessä äidin toimintakyvyn raju heikentyminen on muuttanut koko arjen. Nuorin lapsista on vasta 4-vuotias. Hänen synnyttyä lokakuussa 2010 Sadun kunto romahti lopulta niin pahasti, etteivät jalat eivät enää kantaneet. Lapsi oli päivähoidossa kun äidin voimat eivät riittäneet hoitamiseen ja myös isä oli vuorotteluvapaalla kuusi kuukautta.

Vuonna 2010 Sadulla ei vielä ollut apuvälineitä tai avustajaa käytössä, koska syytä oireilulle ei vielä silloin ollut löytynyt. He asuvat 2-kerroksisessa talossa ja mies joutui kantamaan Satua rappusia ylös ja alas. Porrashissiä haettiin 1,5 vuotta. Muutkin asunnon muutostyöt ovat olleet hitaita.

Heinäkuu 2014

Jo pelkkien asunnon muutosten ja apuvälineiden haku sai Sadun ja hänen miehen väsymään taisteluun byrokratiaa vastaan. He ovat kirjoittaneet loputtomiin anomuksia ja pyytäneet tarjouksia. Nämä tehtiin lasten nukahdettua ja työ jatkui pitkälle yöhön. Jatkuva vakuuttelu apuvälineiden ja muiden tarpeellisuudesta oli henkisesti raskasta.

 

Uusia rajuja ja vaarallisia oireita - kukaan ei hoitanut

Keväällä 2013 Sadulla alkoivat nielemisongelmat ja kipu ruokatorven alueella. Ruoka tuntui juuttuvan kiinni ruokatorveen. Nielemisongelmien ja kipujen lisäksi Sadulle tuli vaikeaa voimakasta lihasjäykkyyttä etenkin leuoissa, niskassa ja raajoissa. Hän sai leukoja auki hyvin vähän. Hammasharjaakaan ei mahtunut suuhun.

Hän hakeutui useampaan kertaan päivystykseen syömisen aiheuttaessa myös kovaa kipua. Paino oli myös alkanut tippua ja oli pudonnut seitsemässä kuukaudessa 10 kiloa 46 kiloon. Hänet otettiin kerran osastollekin, mistä tehtiin kiireetön lähete vatsalaukun tähystykseen.  

Kun Satu kotiutettiin osastolta hän painoi enää vain 44 kiloa. Lihaksia oli surkastunut paljon ja liikuntakyky oli kadonnut lähes täysin. Hän pystyi vuorokauden aikana nielemään maksimissaan neljä desiä nestettä. Noin puolen vuoden ajan vuorokautinen kalorimäärä oli vain noin 400 (hänen kaloritarve olisi 1800). Hän yritti miehensä kanssa toistuvasti kiirehtiä tähystystä ja muita tutkimuksia, mutta lähetettä ei muutettu kiireelliseksi. Jatkuva nälkä ja jano tekivät Sadun olon painajaismaiseksi.

Sadun toimintakyky ja elämänlaatu olivat täysin romahtaneet  ja tämä kaikki kosketti koko perhettä. Kotona ollessaan hän oli aliravitsemuksen ja nestehukan takia ajoittain jopa osaksi tajuton. Lapset eivät saaneet häntä aina hereille, eivätkä tällöin uskaltaneet lähteä aamulla kouluun. He pelkäsivät äidin kuolemaa ja näkivät painajaisia. Mies joutui usein jäämään hoitamaan häntä kotiin ja pitämään palkattomia vapaita tai yksinkertaisesti jättämään Sadun pärjäämään yksin. Koko tilanne osoittautui myös rahallisesti koko perheen tragediaksi. Henkisesti kaikki joutuivat käymään läpi sopeutumisen täysin muuttuneeseen tilanteeseen. 

 

 "Sysättiin kotiin kuolemaan"

Satu kertoo sen ajan ajatuksistaan näin: "Elämäni ei tässä vaiheessa ollut enää elämisen arvoista. Kärsimys oli suunnatonta. Elämänlaatuni oli täysi nolla. Lapset olivat ainoa syy, että jaksoin taistella ja sinnitellä päivästä toiseen. Myös kaikenlainen vertaistuki ja vertaistukiystävät olivat korvaamaton voimavara. Ilman heitä minua ei todennäköisesti enää olisi. Tunsin itseni terveydenhuollon silmissä alempiarvoiseksi kuin muut. Minua ei jostain syystä tahdottu hoitaa eikä auttaa. Ihmettelin kovasti, että näin voi Suomessa tapahtua. Minut käytännössä sysättiin kotiin kuolemaan, vaikka olin vasta 34-vuotias ja neljän lapsen äiti. Minua suretti, että lapset joutuivat näkemään kärsimykseni ja missä kunnossa olin. Heille jäi varmasti tapahtuneesta ikuiset traumat."

Lopulta hän pääsi elokuussa 2013 tähystykseen, minkä jälkeen tehtiin myös muita tutkimuksia. Tutkimusten perusteella ruokatorvesta löytyi ylemmän mahaportin toiminnan häiriö, jossa ruokatorven alasulkija ei rentoudu nieltäessä ja ruuan kulkeutuminen mahalaukkuun vaikeutuu. Tutkimuksen tuloksista ja pudonneesta painosta huolimatta hoitoa ei luokiteltu kiireelliseksi.

Edelleen hän pystyi syömään vain noin 400 kaloria vuorokaudessa ja kärsi kovista kivuista. Aliravitsemustilanne oli hyvin vaarallinen, mutta kukaan lääkäreistä ei reagoinut tilanteeseen akuutisti. Vasta marraskuussa 2013 hän pääsi vatsaportin alasulkijan pallolaajennukseen suuremman ruokamäärän nielemisen helpottamiseksi. Tähän asti hän oli valittamisesta huolimatta kärsinyt rajusta aliravitsemuksesta, joka oli jatkunut reilut seitemän kuukautta.

Operaation jälkeen tilanne parani, mutta vaikutus kesti vain pari kuukautta, minkä jälkeen oireilu paheni samanlaiseksi kuin aikaisemmin.

Osittain tajuttomana tyyny veressä - lääkäri ehdotti oireiden syyksi joulustressiä

Joulukuussa 2013 Satu sairastui molemminpuoliseen keuhkoveritulppaan. Siihen liittyvien oireiden vuoksi hän hakeutui hoitoon useamman kerran, mutta hänet lähetettiin takaisin kotiin ilman diagnoosia tai tutkimuksia. Kerran lääkäri kysyi Sadun mieheltä Sadun mielentilasta ja ehdotti oireiden johtuvan joulustressistä! Jälleen Satu oli kotona hengenahdistuksen ja hengityskipujen kanssa.

Useiden viikkojen kuluttua hengenahdistusoireiden alkamisesta  Satu valitti oireitaan kardiologin kontrollikäynnillä. Lääkäri tivasi useaan otteeseen, mikä on mieliala ja onko Satu masentunut, mutta lähetti hänet kuitenkin jatkotutkimuksiin. Tässä vaiheessa Satu ei pystynyt enää istumaan omin voimin pyörätuolissa, hengitys oli hyvin vaivalloista, eikä hän oikein jaksanut pitää silmiäänkään auki. Hänen miehensä joutui pitämään hänestä kiinni, ettei hän tippunut pyörätuolista. Sairaalassa hän ei saanut edes sänkypaikkaa odottaessaan tutkimuksia, vaan joutui makaamaan aulan sohvalla.

Uskomatonta kyllä, hänet lähetettiin edelleen kotiin. Parin päivän päästä tuli soitto, että tutkimus oli epäonnistunut. Kotona hän yski verta ja nukkui suurimman osan vuorokaudesta. Satu oli epätoivoinen. Hän tunsi, että jotain oli todella pahasti pielessä. Satu jopa hyvästeli jokaisen lapsen erikseen, kertoen kuinka paljon heistä välitti. Epätoivon ja turhautumisen tunne oli todella vahva. Hän koki, ettei saanut apua terveydenhuollosta ja oli täysin neuvoton. 

Uusi tutkimus tehtiin muutaman päivän päästä ja vastauksista luvattiin soittaa. Soittoa ei kuulunut. Satu ei enää erottanut oliko yö vai päivä, ja hän oli yksin päivät kotona, koska miehen oli pakko käydä töissä. Hän ei päässyt yksin vessaan. Avustaja oli sairaslomalla.
 
Aamuisin tyyny oli veressä yskimisestä. Lopulta hänen mies soitti sairaalaan. Lääkäri soitti takaisin ja kertoi hädissään, että Satu oli unohdettu soittolistalta. Tutkimuksissa oli näkynyt molemminpuolinen keuhkoveritulppa, myös keuhkojen keskilohkossa oli löydös. Keuhkoveritulpan diagnosoiminen oli kestänyt 44 päivää.

Keuhkoveritulppa voi olla hyvin vaarallinen erityisesti kroonisesti sairaalle henkilölle. Se on päivystyksellinen hätätapaus, joka voi johtaa kuolemaan. Satu meni erittäin huonoon kuntoon, mutta sai onneksi lopulta hoitoa. Alitavitsemustila ja ruumiin yleinen heikkous pahensi tilannetta. Eräs lääkäri kommentoi myöhemmin, että Sadun pelasti todennäköisesti perussairaudesta johtuva kudosten venyvyys.

Veritulppa heikensi Sadun kuntoa entisestään. Vilkas ja iloinen äiti oli haamu entisestään ja täysin sänkypotilas. Hän oli totaalisesti terveydenhuollon armoilla, joka tuntui pettävän hänet kerta toisensa jälkeen. Oireita vähäteltiin aina ja hoidot viivästyivät, minkä vuoksi Sadun kunto romahti totaalisesti ja osittain myös pysyvästi. Vähättely ja oireiden leimaaminen psyykkisiksi jättivät jo tässä vaiheessa pysyvän pelon terveydenhuoltoa kohtaan.

 "Sinun olisi pitänyt pitää suurempaa ääntä itsestäsi ja sairaudestasi"

 

Valitettavasti tarina ei lopu tähän. Kesällä 2014 Satu odotti lähetettä ruokatorven pallolaajennukseen.  Hänet ohjattiin terveyskeskuksen nestehoitoon, mutta määrättiin pelkkiä tavallisia nesteitä, eikä esimerkiksi sokeri- tai ravintoliuosta. Satu sinnitteli kaksi viikkoa pelkällä nesteytyksellä ja neljällä desillä ravintojuomaa päivässä. Suonensisäistä ravitsemusta ei saatu antaa ilman lupaa. 

Kesäkuussa tehtiin uusi ruokatorven pallolaajennus ja vatsalaukkuun asennettiin syöttöletku riittävän ravinnonsaannin turvaamiseksi. Toimenpiteen jälkeen Sadulle tuli erittäin voimakkaat kivut ja hänmenetti tajuntansa wc-reissulla. Kuvissa näkyi verenpurkauma. Operaation yhteydessä kirurgi oli osunut puuduteneulalla suolivaltimoon ja  maksan pussiin, minkä vuoksi haiman taakse sekä lantioon kehittyi suurehko sisäinen verenvuoto. Pitkään Satu oli yrittänyt selittää, missä on kipua, mutta häntä ei uskottu ennen kuin hän menetti tajuntansa. Verenpurkauma painoi maksaa kylkiluita vasten ja Sadusta tuntui, että sisuskalut tulevat ulos.
 

Jälleen Satu oli ensin taistellut, jotta hänen puhetta kivusta uskottaisiin. Satu joutui tehohoitoon ja kärsi sietämättömistä kivuista, joihin hän pitkään sai riittämättömän kipulääkityksen. Hemoglobiinini laski hyvin alas sisäisen verenvuodon takia. Kirurgit päätyivät lopulta avaamaan vatsan. Aktiivivuotoa ei enää ollut, mutta sisäelimet huudeltiin vedellä. Sisäistä verenvuotoa ei kuitenkaan saatu poistettua. Hänelle yritettiin antaa osastolla kipuun epilepsialääkkeitä (ja muita kipukynnystä nostavia lääkkeitä), vaikka hän kertoi saavansa niistä vaikeita sivuoireita. Näiden lääkkeiden vaikutuksesta Sadun verenpaine romahti ja paikalle jouduttiin kutsumaan elvytystiimi.

Seuraavaksi asennettiin kipujen vuoksi teholla epiduraalipuudutus. Ehlers-Danlos Syndrooman yksi oire on, että joillakin puudutteet eivät toimi tai voivat tuntua aivan eri paikassa. Huono-onniselle Sadulle kävi näin; puudute tuntui väärissä paikoissa ja kipualue ei puutunut. Lopulta toimenpiteen tehnyt kirurgi etsi tietoa sairaudesta netistä ja hoitohenkilökunta uskoi vasta sitten, mistä ongelma johtuu. Kirurgi sanoi, että Sadun olisi pitänyt pitää kovempaa ääntä itsestään ja sairaudestaan, että hän olisi osannut huomioida sidekudosten haurauden ennen toimenpidettä. Satu oli kertonut henkilökunnalle ja kirurgille useaan otteeseen ennen toimenpidettä sairaudestaan - myös kirjallisena.

Satu siirrettiin teholta, vaikka hänellä oli edelleen sietämättömiä kipuja, joita ei saatu hallintaan. Lisäksi tuli pahoinvointi ja oksentelu, myös tulehdusarvot nousivat nopeasti.  Potilasteksteissäkin ihmetellään, miksi potilas on siirretty pois tehohoidosta.

Meilahden teholla

Hänet kotiutettiin pian, vaikka letkuruokinta ei toiminut. Kuukautta myöhemmin avannehoitajalla selvisi, että letkuruokinta oli neuvottu väärin. Hän sai neuvoa ravitsemukseen ja alkoi  kuntoutua. Vinkin avannehoitajasta hän sai vertaistukiystävältään.

"Ihmisyyteni vietiin, minut jätettiin heitteille ja jäljelle jäi kamalat muistot sekä hirveä pelko terveydenhoitoa kohtaan"

Kotona vointi on ollut sen jälkeen vaihteleva. Painon ja voimien lisäämisen tie on ollut pitkä, kivinen ja mutkikas, mutta sisulla Satu on kiivennyt kovimpien ja korkeimpien esteiden yli.

Satu itse kuvailee tätä kaikkea, että päällimmäisenä oli tunne, että hänen ihmisyytensä on viety ja lapset olivat menettää äitinsä. Edelleen lapset oireilevat ja Satu pelkää jokaista tulevaa operaatiota ja lääkärissä käyntiä. Sairaalarakennuskin synnyttää tunnemyrskyn. Kaiken jälkeen Sadulle tuli tunne, että hänessä on vika, kun aina menee jotakin pieleen.

Parisuhteessa roolit  ovat muuttuneet. Miehestä on tullut omaishoitaja oman työnsä ohella. Lapsiperheessä tämä on myös vienyt veronsa ja hänen sopeutumisensa on ollut oma prosessinsa.

Sadun kunnon romahdettua ja letkuruokintaan siirryttyä Satu tarvitsee paljon apua. Koko arki on muuttunut. Osa avusta tulee jo vanhimmalta lapselta, osa mieheltä ja osa avustajilta. Syöttöletkua on haastavaa operoida yksin ja avustajan ollessa poissa miehen pitää tulla töistä päivällä auttamaan esimerkiksi ruokinnassa. Jos avustaja on sairaana, on Satu neljän lapsen ja kahden koiran kanssa yksin kotona. Sijaisia on vaikea saada. Hän yrittää pärjätä ja puuhastelee voinnin mukaan.
 
Kuten jokaisessa perheessä, heilläkin on vanhempainillat, joulujuhlat ja lasten harrastukset, jotka on hoidettava. Lapset pakottavat jaksamaan: rakkaiden lasten kanssa olemiseen ja tekemiseen löytyy jostain voimia. Tämä urhea nainen pinnistelee jaksamisensa äärirajoilla, ellei apua ole tarpeeksi. Lapsia ei voi laiminlyödä ja jotenkin on mentävä eteenpäin. Satu yrittää ehtiä ja jaksaa myös hoitaa myös itse itseään, jotta jaksaa hoitaa muita ja NAUTTIA ELÄMÄSTÄ.

Sosiaalinen elämä muuttui myös täysin. Moni vanha ystävä jäi, koska nämä eivät osanneet suhtautua sairasteluun ja Satu ei itsekkään jaksanut pitää yhteyttä ihmisiin, jotka eivät ymmärtäneet tilannetta. Toisaalta jyvät erottuivat akanoista, oikeat ystävät jäivät. Eräs perhe otti pahimpina aikoina kaksi lasta "siipiensä suojaan" ja he olivat aina tervetulleita. Kummitäti ja mummi auttoivat myös lasten hoidossa ja avustajakin otti lapsen yökylään saamatta siitä korvausta. Satu on myös saanut vertaistuen kautta paljon uusia ystäviä, jotka ovat auttanut Satua jaksamaan. Hän itse kokee, että vertaistuki ja vertaistuen kautta saadut ystävät ovat pelastaneet hänen elämänsä ja saaneet jaksamaan. Myös parisuhde on kulkenut myrskyn läpi ja vaatinut paljon.

Paha syöksähti pois - 233 sivuinen hoitovirhekantelu

Nyt Satu on kohtuullisessa kunnossa. Satu kertoo, että tuska tästä kaikesta helpotti hiukan, kun hän sai lähetettyä 233 sivuisen (liitteineen) hoitovirhekantelun potilasvahinkolautakunnalle. Kaikki paha syöksähti ulos, on olemassa mustaa valkoisella ja ainakin se käsitellään. Paha olo oksennettiin korkeaan paperikasaan.

Satu on maaliskuussa menossa neljänteen ruokatorven pallolaajennukseen. Hän haaveilee, että vielä joskus pystyy syömään ja juomaan normaalisti suun kautta. Aiempien kokemusten jälkeen toimenpide pelottaa kovasti häntä ja lapsia. Arvet eivät helposti parane.

Satu nauttii liikkumisesta - pyörätuolilla tai ilman - ja lasten kanssa olemisesta. Painoa on tullut 12 kiloa lisää ja vaatteetkin löytyvät taas aikuisten osastolta. Satu on edelleen monella tapaa autettava, mutta haluaa ollaa mahdollisimman itsenäinen ja liikkua. Tyypilliseen Ehlers-Danlos potilaan tapaan Sadun vointi vaihtelee paljon. Välillä on päiviä että Satu liikkuu täysin pyörätuolilla ja välillä parempia päiviä, jolloin omat jalat kantavat enemmän.

Satu haki viime viikolla postista kuusi kirjattua kirjettä. Potilasturvalautakunnan päätöstä ei vielä tullut, mutta hän sai tietoturva-asioissa hylkypäätöksen kaikissa merkittävissä oikaisupyynnöíssä. Satu ei saanut edes korjattua tiedoistaan vahingossa laitetun toisen potilaan diagnoosimerkintää. Näiden osalta hän miettii mahdollista valitusta hallinto-oikeuteen. Usko terveydenhuoltoon on edelleen horjuva.

Elämäniloinen Satu rakentaa perhettään kasaan uudessa tilanteessa. Hän nauttii arjen pienistä iloista. Välillä pelkkä lapsen hymy pelastaa päivän ja jaksaa kestämään kurjan ja kivuliaan päivän.

Edelleen aina kun Satu lähtee ovesta ulos, lapset kysyvät meneekö Satu sairaalaan ja tuleeko varmasti takaisin.

 ___________________________________

lähteet:

Reumaliitto:Ehlers-Danlosin Syndrooma (EDS)

 

Terveyskirjasto

Potilaan lääkärilehti 25.6.2014, Elämää Ehlers-Danlos Syndrooman kanssa

Invalidi, vammainen, liikuntaesteinen, rampa…

Rakkaalla lapsella on monta nimeä. Meistä ”erilaisista” käytetään eri yhteyksissä eri sanoja. Tarvitaanko virkakieleen kammottavia sanoja, haukutaanko meitä? Tarkoittaako invalidi epäkelpoa? Onko meihin lyöty leima, jonka mukaan parasta ennen päivä on mennyt?

’Vammainen’ ei ole ruma sana, kunhan käytät sitä oikein ja näet sen läpi, sanoo vammaistutkimuksen professori Simo Vehmas.
Vehmas muistuttaa, että yhteiskunnan päätöksentekoa ja muita toimintoja varten joku termi on oltava. Hän tosin kysyy oikeutetusti voiko vammaisista puhua yhtenä ryhmänä, kun ottaa huomioon miten erilaisia ihmisiä siihen joukkoon sisältyy.

Vammaisesta tulee mielikuva pyörätuolista. Monille tulee mielikuva kehitysvammaisista. Suuri joukko vammaisista ei käytä pyörätuolia ja ovat muulla tavalla vammaisia. Vammoja on hyvin monenlaisia. Esimerkiksi kuuro on vammainen.

Sana vammainen esiintyy monessa paikassa. Kela myöntää vammaistukea, vammaispalvelulaissa määritetään monet vammaisia koskevat asiat.  Monet ovat ihmeissään siitä, että heidät luokitellaan vammaisiksi. Vammaisen raja on häilyvä. Vaikka saisi vammaistukea, voi/haluaa mieltää itsensä kauas vammaiseksi. Miksi näin?

Vaikeavammainen on myös sanahirviö, jota kukaan ei halua itsensä yhteydessä mainittavan. Kela määrittelee vaikeavammaisuudenkin tietyin perustein. Kunta taas määrittelee sen omilla perusteillaan. Vaikeavammainen saa tiettyjä etuja ja palveluita, joita muut eivät saa. Esimerkiksi kuntoutus ja terapiat kustannetaan tietyin ehdoin kokonaan eli rahallisesti Kelan vaikeavammaisuuden "leima" voi tuoda suuria etuja. 

"Invapysäköintikortti" on nimeltään vammaisen pysäköintilupa.

Invalidi on lainasana ja siten neutraalimpi. Englanniksi invalid eli valid sanan vastakohta (valid=kelvollinen, kunnollinen). Haastattelin  suomen kielen asiantuntijaa, joka sanoi, ettei (tätäkään!) sanaa voi kääntää suoraan, eikä se suomen kielessä tarkoita missään tapauksessa epäkelpoa. Hän toteaa invalidi -sanan olevan "neutraaleimmasta päästä".  Rampa on pahin (ja vanhanaikainen).

Uusi kieliopas määrittelee invalidin ja vammaisen synonyymeiksi. Mutta ovatko ne?  Ja mitä halutaan viestiä noilla sanoilla? Sanavalinta riippuu käyttöyhteydestä. Omassa lapsuudessani lapset käyttivät terveille vammainen -sanaa haukkumanimenä, mutta eivät olisi käyttäneet invalidi -sanaa. Asiatekstissä, kuten laeissa, ne varmaankin voidaan mieltää synonyymeiksi ja niitä käytetään molempia. Kaunokirjallisuudessa uskon vahvasti, että sanavalinnalla saadaan tekstiin oikea "kaiku", eikä ole ollenkaan sama, kumpaa sanaa käyttää. Invalidi on tietyssä mielessä korvissamme korrektimpi sana kuin vammainen. Vammaisen määritelmä edellä mainitussa kirjassa on (pysyvästi) vammautunut ihminen.

Eräässä sanakirjassa invalidia kuvataan näin: Incapacitated by illness or injury (sairauden tai tapaturman vuoksi esimerkiksi toiminta-/työkyvytön).  Moni sanoo olevansa paljon mielummin vammainen kuin invalidi, eikä ymmärrä invalidi -sanan käyttöä. Sitäkin käytetään kuitenkin yhteiskunnan termistössä, esimerkiksi autoveron palautus myönnetään invalidille. Kulkuvälineissä myönnetään invalidialennuksia. Invalidien etuuksia ajaa Invalidiliitto. Invaliditeettiaste lasketaan prosentteina ja se vaikuttaa joihinkin etuuksiin. 

Liikuntaesteinen on ikään kuin kiertoilmaus.

Miksi nämä kaikki kuulostavat negatiivisilta? Olemmeko tehneet puhekielessä niistä negatiivisia vai tekeekö vajaavaisuutemme niistä automaattisesti sen kuuloisia? Haluammeko paeta vammojamme, "heikkouksiamme" ja kuulemme niissä sen vuoksi negatiivisen sävyn? 

Takana on aina ikävä tosiasia, mitä ei voi kiistää. Toisaalta yhteiskuntamme myös ruokkii negatiivisuutta; vammaisia ei näy juurikaan "tavallisten" ihmisten keskuudessa. Vammaisia ei ole totuttu näkemään normaalilla koululuokalla ja katukuvassakin näkyvästi vammaisia suhteellisen vähän. Pyörätuoli on itselleni jo niin luonnollinen, että välillä ihmettelen, miksi minua tuijotetetaan. Vammaisiin suhtautumisessa on vielä paljon kehitettävää, mutta haluisin uskoa, että olemme menossa parempaan suuntaan.

Haluanko siis olla invalidi, (vaikea)vammainen, rampa tai liikuntaesteinen? Olen niitä kaikkia. Paras on mielestäni englannin kielen sana "special". Sitä mina olen!!!

_______________________

Lähteet:

Näe ihminen, älä vammaa
https://university.helsinki.fi/fi/uutiset/nae-ihminen-ala-vammaa

http://www.suomisanakirja.fi/invalidi

Terho Itkonen, Sari Maamies, Uusi kieliopas, Kustannusosakeyhtiö Tammi, 2011

Putosin työelämästä - mitä menetin, mitä sain?

TYÖKYVYTTÖMYYSELÄKKEELLE? 

Eläkepäätös ei tule yllättäen, mutta yllättää silti monet. Eläkehakemus laitetaan vireille, kun Kelan määrittämä määrä  sairaslomapäiviä on kulunut eikä työkyky ole palautunut. Kuitenkin myönteinen eläkepäätös on monelle isku vasten kasvoja.

Tein itse valituksen toisen perään ja lähetin hurjat pinot papereita. Silti päätös oli järkytys: mina - työkyvytön - ikuisesti.  Monien silmissä positiivinen päätös oli ”lottovoitto”. Työstä haaveilu käskettiin unohtamaan. Mutta voiko työelämän unohtaa? Mitä työnsä menettänyt oikeastaan menettää?

On tärkeää erottaa toiminta- ja työkyky toisistaan. Monelle ulkopuoliselle ja jopa sairastuneelle itselleen voi olla vaikea ymmärtää sitä, että pystyy tekemään paljon erilaisia asioita, mutta on silti kykenemätön tekemään omaa työtään. Sairastunut voi tuntea tai pelätä muiden ajattelevan hänen olevan laiska. Itse pidin pitkään itseäni laiskana, vaikka tiesin, etten pystynyt terveyden takia tekemään töitä. Joskus "laiskuuskompleksi" iskee vieläkin.

Työn merkitys ja mielekkyys

Työ on merkityksellinen monella tavalla. Työ yleensä tuo arvostusta itseensä. Se kasvattaa itsetuntoa ja antaa onnistumisen tunnetta. Työn puuttuminen pakottaa löytämään itsensä arvostuksen muualta. Kun kyse on työkyvyttömyydestä, on itsetunto helposti muutenkin koetuksella. Voi helposti tuntua siltä, että myös muiden (kin) arvostus on koetuksella. On opittava antamaan periksi ja uskomaan, että ihminen on arvokas ja voi saavuttaa paljon ilman työelämän saavutuksia ja statusta. On opittava nöyräksi, oman terveytensä vaalijaksi, mutta samalla sen lempeäksi ohjaajaksi. On tyydyttävä uuteen toimintakykyyn. Kuitenkin sen rajoissa tai rajoja kokeilemalla voi löytää paljon uutta. On tärkeää, että oppii näkemään ja hyväksymään itsensä sellaisena kuin nyt on. Entisen elämän kadehtiminen ei vie eteenpäin. Tämä on tietysti helpommin sanottu kuin tehty.

Työn taloudellista merkitystä ei voi väheksyä, mutta sitä ei pidä myöskään liioitella. Monet tutkimukset ovat osoittaneet, ettei raha ole monelle tärkein työmotivaation kohottaja. Työkyvyttömyystapauksessa työn taloudellinen merkitys usein korostuu, toimeentulo heikentyy kun tulot putoavat ja sairastaminen tuo uusia menoja. Raha huoletti minuakin, mutta työn muu merkitys meni reippaasti rahan edelle.

Työllä on tärkeä sosiaalinen merkitys. Usein työpaikalla on muita työntekijöitä ja työpäivään sisältyy kanssakäymistä työtovereiden ja/tai asiakkaiden kanssa. Työympäristössä tutustuu uusiin ihmisiin. Sosiaalinen kanssakäyminen ei rajoitu vain työhön, esimerkiksi lounastauolla läheisten työtovereiden kanssa keskustellaan muista asioista. Moni löytää myös töistä ystäviä tai jopa puolison.

Sairastumisella ja työn loppumisella saattaa olla erittäin suuri vaikutus ihmissuhteisiin. Olen itse hyvin sosiaalinen ihminen ja tällä sosiaalisuuden muutoksella oli suuri vaikutus. Kavereille ei voinut soitella päivällä, kun he olivat töissä, samoin tietysti puoliso. Hiljaisuus tuli kaveriksi. Myöhemmin olen tutustunut muihin, jotka eivät ole työelämässä, ja avustajat ovat myös tuoneet uutta sosiaalisuutta.

Työ tuo mukanaan tunteen, että kuuluu johonkin. Työntekijä kuuluu sosiaalisiin ryhmiin, mutta myös yhteen suurempaan ryhmään, yrityksen työntekijöihin. Voi tuntea olevansa yksi siinä joukossa, joka tekee yritykselle työtä. Työntekijä on osa yritystä. Tämän puuttuminen voi saada tuntemaan itsensä irralliseksi ja yksinäisemmäksi. Uusien ryhmien löytäminen on tärkeää. Vertaistukiryhmät ovat tästä hyvä esimerkki.

 

Työ tuo ja luo aikataulut sekä rytmin päivään. Useimpiin työpaikkoihin mennään ja lähdetään tiettyyn aikaan. Henkisen hyvinvoinnin kannalta on sanotaan olevan tärkeää, että päiviin saa myös rytmin ilman työtä, joka saattaa olla yllättävän suuri haaste monelle.” Kadehdin tietyllä tavalla perheellisiä, koska tämä on usein heille helpompaa - perheen päivärytmissä on pysyttävä. Kaikissa oppaissa varoitettaan "pyjamapäivistä", mutta itse olen sitä mieltä, että ne tekevät välillä hyvää ja mennään terveys edellä - jos pyjamaa ei saa vaihdettua tai jotain päivärytmiä noudatettua, ei se haittaa. Pääasia, että on mahdollisimman hyvä / oireeton olo. Tietysti jos hautautuu sängyn pohjalle kuukausiksi masentuneena, on hyvä, jos pystyy ravistamaan itseä ja nousemaan - vaikka muiden avulla.

Työ on itsessään saavutus. Monet opiskelevat saadakseen hyvän työpaikan. Oma asema ja työpaikka ovat elämän saavutuksia, jotka työntekijä on saanut itse aikaan ja josta voi olla ylpeä. Uudessa tilanteessa on opittava, että saavutukset voivat olla jotain aivan muuta. On opittava, että itsensä kehittäminen ei välttämättä näy ulospäin laajalle joukolle. Elämänarvot muuttuvat ja ”ulkoinen status” ei olekaan enää tärkeä.

Työn saavutukset ja ylennykset olivat olleet hyvin tärkeitä minulle ja meni todella pitkään ymmärtää, että päivän saavutus voi olla se, että pääsee sängystä ylös. Saavutukset eivät välttämättä ole enää sellaisia, mitä kaikki muut ymmärtäisivät saavutuksiksi. On opittava olemaan itse ylpeä itsestään ja iloittava saavutuksista, joita muut eivät välttämättä ymmärrä. Saavutukset eivät ole enää näkyviä, suuren joukon tiedossa olevia ja sellaisia, jotka vaikuttavat muiden arvostukseen. Arvostus tulee muualta ja muiden ihmisten taholta.
 

Työ tuo mahdollisuuksia kehittää itseään. Työssä opitaan uusia asioita. Pelkkä työ tuo mukanaan uusia haasteita useimmille ja lisäksi moni työnantaja kouluttaa työntekijöitään. Sairastunut voi tuntea ”polkevansa paikoillaan”. Kuitenkin monet niistä, joilla riittää voimia, ovat löytäneet harrastuksista tai muusta toiminnasta korviketta työlle. Tämä on ollut myös tapa kehittää itseään uudella tavalla. Itsensä kehittämisen tarkoitus liittyy lähemmin elämän laadun paranemiseen.
 

Työn puuttuminen / työkyvyttömyys
 

Miten sitten henkilö, joka ei enää pysty tekemään töitä paikkaa tällaisen tyhjiön? Miten hän aikatauluttaa päivänsä, korvaa työn sosiaalisuuden, miten saa itseltäni ja muilta arvostusta, miten kehittää itseään ja miten sopeutua taloudellisesti uuteen tilanteeseen? Mitä ovat saavutukset työn ulkopuolella?

Itsensä arvostaminen, lempeys ja myötätunto itseään kohtaan ovat tärkeitä. Itsetunnon ylläpitäminen tilanteessa, jossa toimintakyky on laskenut ja työ jäänyt pois, on haasteellista ja sen eteen on usein tehtävä paljon töitä.
 

Työn korvaaminen
 

Työn korvaaminen ja omien vahvuuksien löytäminen työelämän ulkopuolelta tuo vastapainoa työn puuttumiselle. Useimmilla ihmisillä on paljon osaamista, jota työpaikalla ei osata tai pystytä käyttämään hyödyksi. Lehdissä on lukemattomia kertomuksia ihmisistä, jotka jossakin vaiheessa elämää pidemmän uran jälkeen vaihtavat hyvin erilaiseen ammattiin tai lähtevät kouluttautumaan erilaiselle, uudelle alalle.

 

Näiden eri taitojen tai intressialueiden tunnistaminen on tärkeää. Jokin näistä voi muodostua olennnaiseksi osaksi elämää, kun normaalin työn tekeminen on mahdotonta. Uusi tilanne voi olla tilaisuus tehdä tai tutustua johonkin, johon aiemmin ei ole ollut aikaa. Ehkä ei ole ollut aikaa edes tunnistaa itsessään taitoa tai kiinnostuksen kohteita, jotka eivät ole tai tulleet ajankohtaiseksi. Joillekin tämä voi merkitä puutarhan hoitoon perehtymistä, uuden kielen opettelua, kirjoittamista, uusien käden taitojen opettelua jne. Kun kaikki paljon aikaa vielä tekeminen ei ole sidottu rahaan tai elannon hankkimiseen, on tällainen tilaisuus oiva tapa tehdä toimintakyvyn rajoissa olevia uusia asioita. Eri asioita voi tehdä eri tasolla ja terveydentilaan sopivalla tavalla. Kannattaa miettiä, mitä uutta voi oppia ja kehittää itseään uudella tavalla.

 

Mitä hyvää?

Moni kertoo tutustuneensa itseensä uudella tavalla sairastumisen ja työkyvyttömyyden kautta. On ihmisiä, jotka jäävät katkeriksi, mutta on myös niitä, jotka myöhemmin ovat jopa iloisia elämänmuutoksestaan. Elämän arvot muuttuvat ja elämästä voi löytyä uusia, arvokkaita puolia. Itselleen eläminen on yksi tärkeä saavutus. Sairastunut voi oppia arvostamaan elämää uudella tavalla. Uuden elämän yksi suurimmista muutoksista on sen kiireettömyys.

Työn asioihin liittyvät uudet taidot väistyvät niiden tieltä, jotka aidosti lisäävät omaa hyvinvointia ja onnellisuutta. Ehkä tämä onkin mahdollisuus vihdoinkin tehdä asioita, joihin ei ole ole aiemmin ollut aikaa? Ehkä työn väistyminen oma onnellisuuden kehittämisen tieltä onkin tilanteessa hyvä asia.
 

Putosin - ja kiipesin?

Itselleni työ oli aina hyvin tärkeä. Halusin pärjätä yhtä hyvin kuin terveet ja tein aina vain enemmän töitä. Kun jäin osatyökyvyttömyyseläkkeelle, loppujen töiden tekemiseen ei palkattu toista ja yritin saada  nekin tehtyä. Puolen vuoden päästä jouduin jäämään kokonaan pois. Aina oli tärkeää pärjätä, näyttää itselle ja muille.

 

Putosin tyhjän päälle. "Onneksi" olin niin kipeä, että aikaa meni lepäämiseen ja oli jossain määrin helppo ymmärtää, että työnteko oli mahdotonta, tietyllä tasolla helppo ymmärtää ja silti häpesin sitä. Ajattelin, mitä vastaan ihmisille, kun he kysyvät mitä teen työkseni ja mitä kaikki ajattelevat. Pitävätkö laiskana. Raha huoletti. Tunsin, että olen yhteiskuntakelvoton. Verovarojen kuluttaja niiden kasvattajan sijaan.

Nyt kun aikaa on kulunut, voin rehellisesti sanoa, että olen saanut uuden arvomaailman, uusia ystäviä ja löytänyt tavan etsiä pieniä iloja arjesta ja  huomaamaan asioita, joihin en ennen ehtinyt kiinnittää mitään huomiota. Olen löytänyt uusia harrastuksia ja oppinut uutta. Nyt tärkeintä on maineen ja rahan sijaan ihmissuhteet, terveys, kyky tehdä pieniä asioita ja nauttia niistä. Jokainen elämän hetki on arvokas.
 

Yksi tuttuni sanoi ennen omaa eläköitymistäni, että hänellä meni seitsemän vuotta työkyvyttömyyden hyväksymiseen. Itse en osaa sanoa, koska olen sen hyväksynyt tai olenko kokonaan hyväksynyt vieläkään (seitsemän vuoden jälkeen). Olin välillä aktiivisena muutamassa yhdistyksessä ja yritin joitakin silloin sopivia liikuntamuotoja. Olen löytänyt kotona tehtävää pienimuotoista työtä, jolla ei ole rahallista merkitystä, mutta olen joutunut opettelemaan paljon uutta. Olen yrittänyt oppia, että tärkein työni on kuitenkin itsestäni huolen pitäminen.

Tätä kirjoittaessani makaan likaisessa pyjamassani sängyssä iltapäivällä.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sopeutumisen ja hyväksymisen kivinen tie

Todellisuuden tunnustaminen on ainoa vaihtoehto

Tapio Ojala kirjoittaa artikkelissaan "Kroonisen kivun sietämätön hyväksyntä" kroonisesta kivusta: "Mitä enemmän ihmiset taistelevat kroonisen kipun kontrolloimiseksi, sitä enemmän he tuntevat kipua. Kivun hyväksyntä sen sijaan vähentää kipua, mutta prosessi voi viedä lähes vuoden. Kipu on lopulta osa itseä, jota ei tarvitse yrittää muuttaa."

Suomen migreeniyhdistyksen Päänsörky-lehden 2/2013 artikkelissa "Kroonisen kivun hyväksyminen" Ojala sanoo, että kipukroonikoiden terapiassa siirrytään kamppailusta kontrolloida kipua kohti elämää jollaista on halunnut elää kivusta huolimatta. Tämä on mielenkiintoinen näkökanta. Voisimmeko todella miettiä kivun keskellä minkälaista elämää haluaisimme viettää ilman kipua? Ja vielä pyrkiä siihen? Meillä jokaisella on elämänarvomme, joiden mukaan voimme elää kivusta huolimatta.

Kipua ei varsinaisesti voi hallita, mutta voimme vaikuttaa siihen ja erityisesti miten selviämme kivun kanssa. Kipua emme voi myöskään välttää, mutta siihen liittyvää kärsimystä voimme yrittää pienentää kaikin keinoin. Tärkeää on itse huomata, mitkä asiat vaikuttavat kipuun.

Hyväksymisen tie

Inhoan elämään liittyvissä asioissa sanaa prosessi. Puhutaan kuitenkin hyväksymisen prosessista, tiestä, joka kuljemme kohti hyväksymistä. Hyväksymisen prosessi on monitahoinen ja vaikea. Professori Raimo Lappalainen sanoo Oiva mieli - harjoitusten yhteydessä, ettei hyväksyminen ole looginen ja järjellinen tapahtuma, mikä tekee siitä vaikean. Kontrollin vastakohta on päästää irti. Se, mitä tapahtuu, saa tapahtua. Hyväksyminen on lähtökohta muutokselle.

Ojalan Päänsärky-lehden artikkelissa on käyty läpi kroonisen kivun hyväksymisprosessin kuusi eri vaihetta. Artikkelista voi lukea ja miettiä missä vaiheessa on vai onko oma prosessi kulkenutkaan tämän kaavan mukaan. 

Kivun lisäksi sairastuessa tulee vastaan monen muunkin asian ja muutoksen hyväksyminen ja sopeutuminen uusiin olosuhteisiin, uuteen elämään.

Kivulle saa olla vihainen!

Hyväksymisestä huolimatta jokaiselle tulee negatiivisia tunteita. Kivulle saa olla vihainen, raivota. Sairaus ei ole rangaistus eikä ansaittu. Itku saattaa auttaa. Jatkuva negatiivinen ajattelu kivusta vie kuitenkin pohjaa hyväksymiseltä. Niillä, joilla kivun määrä vaihtelee, on selvää, että huonompia hetkiä ja päiviä tulee. Jos näitä pelkää tai niistä jatkuvasti pettyy kivun pahetessa, ei ole vielä hyväksynyt sairauden luonnetta. Ajoittain petymme varmasti kaikki.

Kipu voi olla ”raju” ja pelottava, mutta etukäteen pelkääminen tuplaa kivun syömän negatiivisen ajan ja energian. Useille tämä vaatii pidemmän ajan tottumisen tilanteeseen. On myös hyvä miettiä, miten voi etukäteen valmistautua tällaisiin hetkiin niin, että niiden fyysinen ja psyykkinen vaikutus olisi mahdollisimman pieni.

Mitä vähemmän kipua ajattelee, sitä vähemmän sille antaa valtaa. Kaikki, mikä vie ajatuksia muualle, on kullan arvoista. Se, mitä voi kivulle tehdä, pitää tehdä. Itse uskon, että jokainen kroonisen kivun kanssa elävä on oikeutettu hyvään ja toimivaan kipulääkitykseen. Sellaiseen, joka mahdollistaa tilanteen huomioon ottaen mahdollisimman hyvän toimintakyvyn. Ei auta ketään jos jäämme sänkypotilaaksi kun kuitenkin voisimme omalla yrittämisellä ja hyvällä lääkityksellä päästä hyviin tuloksiin ja elää ihmisarvoista elämää. Toisaalta rinnalla kulkee aina lääkkeettömät keinot, jotka jokaisella on omansa. Näitä olen käsitellyt aiemmassa blogissani.

Ojala mainitsee kivun hyväksymisen positiivisina seuraumuksina mm. vähemmän kipua ja kipuun liittyvää ahdistusta, fyysinen ja pyykkinen toimintakyvyn paranemisen, unen tarpeen vähenemisen ja mielialan paranemisen. Kun kipuun kiinnittää vähemmän huomiota, paranee keskittyminen arkeen ja motivatio arjen askareita kohtaan. Energiaa ei myöskään kulu siihen, että kipuun etsitään koko ajan apua. Luonnollisesti tarvittava apua ja sopiva lääkitys on löydettävä, mutta monilla kipu on ikuinen, jonka hoitoon pitää löytää myös itse keinoja.

Useimmat löytävät sopivan tien yhdistellen lääkkeettömiä keinoja ja lääkkeitä kivun kanssa elämiseen. Toiset puhuvat kivun sietokyvyn nostamisesta ja toiset siitä, miten oppii köyttämään lääkkeitä hyvin esimerkiksi kipukohtauksia ennakoiden. 

Ojalan mukaan oleellista on, ettei jää yksin ja mieti, miten ja mistä kipu alkoi, mitkä tekijät aiheuttivat sen ja miten terveydenhuolto tai joku muu voi poistaa kivun. Katse pitäisi suunnata itseen ja omiin voimavaroihin: mitä itse voin tehdä?

Oma tieni kohti kivun hyväksyntää 

Sairaus on tuonut minullekin paljon jättimuutoksia. Pitkään pakenin asiaa. Kuin kilpikonna piilotin pääni kuoren sisään, mutta lopulta oli tultava ulos ja kohdattava todellisuus. 

Kohtasin siis joukon mammuttimuutoksia: koko terveys, työ, asunto, harrastukset ja ihmissuhteet. Elämään astui KIPU. Melkein koko elämä oli myllerryksessä. Kävelylenkit vaihtuivat pikkuhiljaa tv:n katseluun. Sosiaalinen elämä kutistui pieneksi rusinaksi, jonka voisi tunkea taskun pohjalle. Tunsin ja tunnen itseni välillä vain laiskaksi ja veteläksi. Turrutetussa tilassa vaeltavaksi kehoksi. Turtuneisuuden läpi pisti ja pistää edelleen kipu. Ja tunteet. Tilanne on tullut liiankin tutuksi ja muistutan itseäni, että kyse ei ole laiskuudesta. Tilanteeni on nyt mitä on. Se pitää vain hyväksyä.

On eri asia sopeutua hiljalleen tapahtuvaan muutokseen kuin elämänmuutokseen isolla E:llä, yht'äkkiä tapahtuvaan muutokseen. Omani tapahtui tavallaan pikkuhiljaa ja kuitenkin niin nopeasti. Kivi vieri vuorenrinnettä, välillä pysähtyi, välillä vieri hitaasti, mutta niin pian oli pohjalla. Vai onko pohjaa vielä näkyvissäkään? Jos ei, en haluaisikaan sitä nähdä. Olkoon se jossankin.

Työ vaihtui kotona oloon. Se vaati suurta sopeutumista. Työllä on paljon merkityksiä; raha ei ole suurin. Päivisin tapahtuva sosiaalinen kanssakäyminen vaihtui avustajan kanssa keskusteluihin. Kaikki ystäväni olivat töissä. En silloin tuntenut muita sairaslomalaisia tai eläkeläisiä. 

Mutkien kautta asunnon vaihto osoittautui hyväksi. Rakastuin uuteen asuntoon ja teimme siitä mahdollisimman mieleisen. Pelkkä seinien väri ilahduttaa minua edelleen päivittäin - seitsemän vuoden jälkeenkin.

Pyörätuoli on yksi suurimmista muutoksista. Vaikka en joudu olemaan siinä koko ajan, siihen istuminen oli aluksi yhtä henkistä tuskaa. Vaikka sen hyöty oli kiistaton, vihasin pitkään hetkiä siinä. Nyt se on luonnollinen, vaikkakin ikävä osa elämää. 

Jumppa vaihtui joogaksi ja lopulta kotijumpaksi. Kaipaan vieläkin rytmistä liikettä musiikin tahtiin ja kadun, etten koskaan opetellut tanssimaan, kun se oli mahdollista. Mutta katuminen ja menneisyyden sureminen vievät energiaa tästä päivästä ja tuostakin tunteesta yritän päästä eroon. Kuitenkin voin kuunnella musiikkia ja liikkua sen tahtiin - miten milloinkin pystyn.

Kipuun sopeutuminen on oma tarinansa. Luulin pitkään, että taistelemalla vastaan pidän mieleni mahdollisimman positiivisena. Sitten oivalsin, miten paljon kuluu energiaa taistelemiseen ja että kipu tulisi olemaan elämänkumppanini loppuelämän ajan. Ei auttanut muu kuin "toivottaa tervetulleeksi" uusi elämänkumppani tai ainakin opetella elämään sen kanssa. Siinä on ollut tekemistä! Enkä voi sanoa olevani vieläkään mestari.

Mielestäni olen realisti. Ja kuitenkaan en ole. Kerta toisensa jälkeen teen ruusuisia suunnitelmia ja muiden pitää pudottaa minut maan päälle. Kuvittelen pystyväni tekemään niin paljon. Kipu ja muut oireet vaihtelevat eri päivien ja joskus jopa minuuttien välillä. Hyvänä päivänä uuvutan itseni - haluan tehdä kaiken, mitä en huonona pävänä pysty tekemään. Joka kerta teen saman. Tai ehkä hyvät hetket ovat sen arvoisia? Itse olen sitä mieltä, että ne ovat. Ehdottomasti. Niiden muistelusta saan voimaa.

Nyt kuvittelen, että olen suurimpaan osaan sopeutunut. Ja useimmiten olenkin. Mutta on hetkiä ja HETKIÄ. Yritän elää tätä päivää, tätä hetkeä. Se on osoittaitunut parhaimmaksi reseptiksi. Huonona hetkenä tiedän, että parempia tulee aina ja olen edellisistäkin selvinnyt. Tulevaisuutta en jaksa murehtia.



*********

Lisätietoa ja lähteet:

Tapio Ojala: Kivun sitämämätön hyväksyntä, Kuntoutus 3/2008, 34-44, http://www.kuntoutusportti.fi/data/attachments/kuntoutus-lehden_artikkelit/2008/3-08-ojala-krooninen-kipu.pdf

Tapio Ojala: Kroonisen kivun hyväksyminen, Suomen mikreeniyhdistys, Päänsärky-lehti 2/2013, s 17-19 
http://www.migreeni.org/Pdf/lehdet/0213.pdf

http://oivamieli.fi/hyvaksyva_mieli_intro.php

http://paistaaseaurinkokipukasaankin.blogspot.fi/2014/10/sattuu-mika-avuksi.html

Vammaisen loukkaaminen voi olla rikos

Ystävälleni kävi hiljattain niin, että kun hän oli pyörätuolilla lastensa kanssa ulkona, tuntematon henkilö pysähtyi ja kysyi ovatko lapset hänen. Sitten hän jatkoi kysymällä minkä vuoksi ystäväni oli hankkinut lapsia, vaikka on vammainen. 

Toisena päivänä jälleen tuntematon henkilö pysähtyi kadulla ihmettelemään ystävääni lastensa kanssa ja kysyi, onko ystäväni sairaus perinnöllistä. Kun ystäväni vastasi että on, kyseinen henkilö sanoi, että ystäväni lapsilta pitäisi kieltää lasten teko, etteivät virheelliset geenit leviä. Ehkä jopa sterilisoida. Sitten hän ilmoitti, että ystäväni oli itsekäs, kun teki lapsia. Ystäväni yritti mutista, ettei edes tiennyt koko sairaudesta sillon sai lapset. Henkilö jatkoi kauhistelemistaan ja voivotteli koko tilannetta silmät suurina. Hänen mielestään lasten kohtalo oli kamala jo vain sen vuoksi, että ystäväni oli heidät tähän maailmaan tehnyt.

Samalle ystävälleni sairaalassa hoitaja vertasi hänen sairauttaan Down-kromosomivirheeseen ja oli hänkin sitä mieltä, etteivät ystäväni lapset voi tehdä lapsia, koska siirtävät sairautta eteenpäin. Hän piti järkyttävänä asiana sitä, että ystäväni oli ehtinyt tehdä lapsia ennen sairauden löytymistä. Ystäväni kertoi hoitajalle, että hänen pojallaan on sama sairaus ja hoitajan reaktion jälkeen ystävälleni tuli tunne, että hän on hirveä ihminen, eikä hänellä olisi ollut oikeutta synnyttää yhtään lasta tähän maailmaan.

Ihmettelen suuresti, että myös hoitajan suusta tulee noin asiattomia kommentteja (jotka ovat yleisestikin käsittämättömiä).

 

Olen ennenkin kirjoittanut suhtautumisesta vammaisiin. Suhtautumisia on hyvin monenlaisia. On ihmisiä jotka katsovat syrjään. On niitä jotka suhtautuvat luonnollisesti ja niitä jotka tuijottavat. Jotkut, jotka tulevat juttelemaan, tarjoavat apua, mutta valitettavasti kaikki eivät ole sellaisia. Tällaiset ilkeitä kommentteja antavat ovat kaikkein pahimpia.

Länsiväylässä käsiteltiin hiljattain vammaisiin kohdistuvia loukkauksia (http://www.lansivayla.fi/artikkeli/257326-hyva-etta-tamakin-mies-loysi-naisen-vammaisten-syrjinta-ja-loukkaukset-kasvussa). Artikkelin mukaan syrjintä- ja loukkaukset ovat kasvussa, mutta vain harva päätyy oikeuteen. Invalidiliittoon tulee yhä enemmän kyselyitä, jotka käsittevät vammaisen kunnian- tai itsemääräämisoikeuden rikkomista. Artikkelissa tuli esiin eräs sama asia, kuin yhdessä vammaisiin suhtautumisesta kertovassa tv-ohjelmassa: terveet ihmiset, jotka ovat parisuhteessa vammaisten kanssa, mielletään joskus kärsijöiksi ja uhrautuvaisiksi ihmisiksi. Joidenkin silmissä vammainen ei ilmeisesti voi olla viehättävä. 

Kuka sanoo, kenellä on oikeus tehdä lapsia? Onko sama oikeus rikkailla, köyhillä, narkomaaneilla tai vammaisilla? 

 

Joillekin terveille ihmisille on ilmeisesti ylivoimaista kohdata erilaisia ihmisiä. Vammaisten näkeminen liikenteessä tai vaikkapa kauppakeskuksessa kaiken keskellä voi ilmeisesti aiheuttaa yllättäviä reaktioita. Menevätkö samat ihmiset kertomaan humalassa oleville, miten vaarallista viina on? Onkohan kyseessä yleinen moralisointi vai vammaisiin kohdistuva suhtautuminen?
 

Uskon, että tässä tapauksessa tämä näky, jossa nuori nainen on pyörätuolissa terveitä lapsia ympärillään aiheutti reaktion ja samalla uteliaisuuden. Jostain syystä sairaudet herättävät monissa uteliaisuutta, ja nuoren, terveen näköisen ihmisen näkeminen pyörätuolissa voi joskus kummastuttaa ja kiinnostaa. Terveiden lasten näkeminen ympärillä ihmetyttää ja myös herättää uteliaisuutta. Moni voi ajatella mielessään, kuten nämä ihmiset, mutta on silti eri asia tulla puhumaan asiasta.

Luonnollisesti ystäväni pahoitti mielensä, vaikka kyseessä olivat tuntemattomat ihmiset. Tuon tyyppiset kommentit ovat hyvin vakavia ja paitsi että ne loukkaavat hyviä tapoja, ne saattavat täyttää rikoksen tunnusmerkit. Kaikki nämä liittyvät vammaisten ihmisoikeuksien toteutumiseen jokapäiväisessä elämässä. Arvostelijat ja muut "huutelijat" eivät ehkä ymmärrä syyllistyvänsä mahdollisesti kunnianloukkaus-tai syrjintärikokseen. 

 

Onneksi tuollaiset ihmiset ovat harvassa ja me vammaiset useimmiten säästymme vakavilta kommenteista. Lähes jokainen vammainen on varmaakin kuitenkin kuullut loukkaavia kommentteja, mikä on hyvin surullista ja kuvaa ikävästi yhteiskuntaamme. Tämän valossa ei ole myöskään hämmästyttävää etteivät kaikki halua edes lähteä ulos. Jotkut ovat siis mielummin neljän seinän sisällä kuin kuuntelevat ilkeyksiä. Itsekin olen kuullut hämmästyttäviä (ikäviä) kommentteja, mutta olen onneksi tilanteessa hallinnut itseni ja reaktioni, enkä ole näyttänyt tunteitani kommentin antajan edessä. 

Jotkut haluaisivat varmasti tästä maailmasta täydellisen, jossa olisi vain terveitä ihmisiä. Valitettavasti tämä maailma ei ole sellainen. 

 

Meillä kaikilla on omat puutteemme, ja me vammaiset emme voi sille mitään, että olemme mitä olemme. Haluamme vain normaalia elämää suvaitsevaisessa ympäristössä. Yritetään olla suvaitsematta vammaisia kohtaan tapahtuvaa uteliaisuutta, joka purkautuu negatiivisina kommentteina, ilkeyttä ja niitä tilanteita, joissa tapahtuu jopa rikos! Rikoksen tekijät pitäisi saada vastuuseen teoistaan. Tehdään yhteiskunnastamme suvaitsevainen ja kaikille tasavertainen.

 

 

Sote-päätökset ihmisläheisiksi

Sote-uudistuksista on jälleen tihkunut uutta tietoa. Nyt puhuttaa eniten terveyspalveluiden rahoitus.(HS 11.1.2015). Kunnat ovat kiirehtineet tekemään ulkoistamissopimuksia pitkälle ajalle.

Koko mallissa askarruttavaa on se, kuinka paljon tehdään päätöksiä erittäin kaukana potilaasta. Valtion tasolla päätettäisiin palvelujen taso ja määrä jopa niin sanotussa "rahaa seuraa potilasta -mallissa", kun taas muualle jää päätettäväksi kuka palvelut tuottaa. Sosiaali-ja terveysministeri Laura Rädyn mukaan tämä on ihmislähtöistä, ei byrokratialähtöistä.

Potilaan näkökulmasta huolestuttavaa on kuitenkin se, että esimerkiksi palvelujen määrä päätettäisiin valtion tasolla, kaukana ihmistä. Määrän voi määritellä tietysti monella tavalla. Eri paikkakunnilla on hyvin erilaiset tarpeet, ja palvelujen määrät (ja muodot) pitäisi päättää ihmisten tarpeiden mukaan. Eri ajankohtina tarpeet voivat myös muuttua ja jos valtio päättää määristä hyvin jäykällä ja joustamattomalla tavalla, voi alueelliset ja ajalliset muutostarpeet jäädä byrokratian jalkoihin. 

Ulkoistaminen on toisaalta ymmärrettävää. Kuntien ulkoistamissopimuksissa tuntuisi kuitenkin olevan ehkä myös samaa riski. Kun tarvittavien palvelujen muoto ja määrä voi muuttua kohtuullisen nopeastikin, ja olisi mielenkiintoista tietää miten sopimukset taipuvat tällaiseen.

Toivottavasti uudistus palvelee loppujen lopuksi palveluiden käyttäjiä, ja parannus olisi huomattava. Mitä kauemmaksi päätökset

Yes - sairaalasta kotiin! Kurkistus sailaala-aikaan

Pääsin hiljattain kotiin sairalasta kolmen ja puolen viikon jälkeen. Tunne oli uskomaton. Tuossa ajassa laitostumisen tunne alkoi vallata ja normaali elämä tuntui kaukaiselta.

Pohdin sairaalassa liikaa muiden sanoja. Kipeänä pienetkin asiat voivat saada suuren merkityksen. Jonkun sanoma lause voisi eri olosuhteissa tuntua täysin erilaiselta ja tuossa tilanteessa sitä jää ruotimaan ja löytää siitä moninaisia merkityksiä. Tietyille asioille herkistyy ja elämä helposti pyöriikin niiden ympärillä.

Joillekin sairaalassa huoneen jakaminen järeiden ihmisten kanssa ei tunnu vaikealta, mutta itselleni se on aina ollut henkisesti haastavaa. Jos vielä ei pääse vuoteesta ja huoneesta pois, kaikki puhelinkeskustelut ja omien vieraiden kanssa kanssa käydyt keskustelut ovat myös kaikkien kuultavissa. Yritin unohtaa tämän; puhelut ja vierailut kun tuntuivat välillä olevan se järjissään pitävä voima. 

Tapasin reissullani suuren määrän lääkäreitä. Jotkut jäivät mieleen erittäin hyvinä, jotkut hyvinä ja jotkut ei niin hyvinä. Mikä tekee lääkäristä hyvän? Huomasin, että eri tilanteissa lääkärien eri puolet painottuivat; joissakin tilanteissa paras lääkäri paneutui syvälle diagnostiikkaan ja analysoi hoitovaihtoehtoja ja toisessa tilanteessa lääkärin empatian puuttuminen ja kylmä käytös teki siinä tilanteessa hänestä silmissäni huonon ja lämpimästi käyttäytyvästä taas hyvän. Olin todella onnekas - tapasin myös mutaman lääkörin, jossa yhdistyi molemmat hyvät ominaisuudet ja nuo hetket sain parasta mahdollista hoitoa ja tunsin olevani hyvissä käsissä. Koko ajan ei tarvinnut keskittyä siihen, että lääkäri osaa ottaa kaikki asiat huomioon. Luottamus syntyi puoleswa minuutissa ja keskityin lepäämiseen. Ihailen todella tuollaista ammattitaitoa!

Jotkut hoitajat jäivät myös mieleen todella hyvin. Vaikka mielikuvat joistakin päivistä ovat huterat, sieltä nousee mielikuvat ystävällisistä ilmeistä ja sanoista. Kokonaismuistot muuten kamalien päivien osalta muuttuvat paljon positiivisemmaksi kun hyvä kohtelu liitetään mukaan. 

Olin myös konkreettisesti eri sairaaloissa ja eri osastoilla. Kun edessä koko ajan sama näkymä, on näkymällä väliä. Väliverhojen tuijottaminen päivätolkulla tuntuu erilaiselta, kun ne ovat uudet ja kirkkaat ja tilat ovat hienot ja toimivat. Toisaalla seinien rapistuneet kohdat piirtyivät muistiin ja nuhruisuus sai tuntemaan itsensä ehkä vähän vielä sairaammaksi. Ankeissa tiloissa oleminen tuntui enemmän rangaistukselta, olemista ikävässä paikassa, josta ei voi lähteä pois. 

Yhtenä päivänä iski pahempi itkunpurkaus. Pieni asia laukaisi itkun, jolle ei heti tullut loppua. Hoitaja lohdutti ja oli hyvin ymmärtäväinen, mutta lääkäri hämmästyi ja ihmetteli itkemistä suuresti. Itku helpotti tilanteessa ja tuntui täysin luontevalta reaktiolta, jolle en voinut mitään. Lääkärin reaktio sen sijaan tuntui oudolta. Joillekin sairaalassa itkeminen on ilmeisesti kuitenkin "tabu" ja outoa, vaikka tuntuu täysin luontevalta. Ruumis kärsii, väsymys ja lääketokkura sekoittavat pään, eikä mieliala taivaissakaan lentele. Hoitajan kuniaksi täytyy sanoa, että hän otti tosissaan lohduttamiseni ja työnsi muut tehtävät sivuun. 

Aika menee nopeasti sairaalassa kun on todella kipeä. Hyvä parantumisen merkki on, kun aika tulee pitkäksi. Kun vointi parani, tuntui sairaalassa oleminen yhä pahemmalta. Tämä teki henkisesti raskaaksi olemisen sairaalassa, koska vointi kuitenkin sen vielä vaati.Vihdoin onneksi minullekin koitti hetki, jolloin kotiutuminen oli totta. Siitä alkoikin uusi haaste: kuntoutuminen kotona ja sopeutuminen heikon ruumiin rajallisuuteen.