lauantai 28. kesäkuuta 2014

Positiivisuushaaste

Sain minäkin sitten sen. Siis haasten Facebookissa listaamaan päivän positiivisia asioita.

Arkikuvahaasteessakin oli oma juttunsa, mutta tästä pidin enemmän. Herättää muistamaan positiivisuutta, kiinnittämään huomiota niihin pieniin asioihin, jotka tuottavat iloa, mutta saattavat jäädä vähäiselle huomiolle. Tai huomaamatta. Iloa tuottavat asiat muuttuvat helposti arkipäiväisiksi. 

Kun jäin pois töistä ja ajelin tapani mukaan tuttua reittiä, tällä kertaa ilman kiirettä ja työajatuksia, huomasin ensimmäisen kerran matkan varrella kauniin puun, johon en ollut aiemmin kiinnittänyt huomiota. Nyt ilahdun aina sen ohi mennessäni. Puu edustaa luontoa, pientä yksityiskohtaa, jonka säilön mieleeni mielikuvaksi huonoille hetkille. Tai iltasaduksi.

Kun joutuu miettimään listaa päivän iloista, tulee mieleen paljon sellaista, jota ei ehkä illalla muuten muistelisi. Itsestäni tuntuu, että asian positiivisuus kertaantuu, kun siitä kertoo jollekin. Ja mikä onkaan parempaa unilääkettä, kuin positiivisten asioiden muisteleminen! Saan aistihavainnot vahvasti mieleen, kun suljen illalla silmät ja keskityn. Tunnen kasvoillani auringon lämmön ja ympärilläni sen uskomattoman valon. Kesän itsestäänselvä asia :) Tämä kantaa läpi talven!

Muiden ihmisten positiivisten asioiden luetteloita on ollut hauska seurata. Jotkut listaavat asioita, joita ei tapahtunut (onnellisia siitä, että jokin negatiivinen asia ei tapahtunut), toisilla on "suuria asioita" ja toisilla "pieniä". Ikään kuin voisi arvata, kuka on joutunut miettimään niitä enemmän ja kenelle positiiviset asiat tulevat äkkiä mieleen.

Kaikilla on hyviä ja huonoja päiviä, mutta on mahdotonta verrata, kenen päivässä on enemmän positiivisuutta. Ehkä hienointa on se, että ihminen, jonka päivä tuntuu kurjimmalta, keksii paljon positiivisia asioita päivästään. Sama asia voi olla toiselle positiivinen ja toiselle ei.

Positiivisuudesta jankutetaan paljon, eikä syyttä. Kukaan ei varmaankaan ole aina positiivinen ja "yltiöoptimisti" ja positiivisuuden painotus voi ärsyttää. Mutta siinä on pointtinsa. Elämä on mukavampaa, kun löytää positiivisia asioita päivän varrelta. 

Rankasta kipupäivästä on vaikea keksiä positiivisuutta. Toisaalta moni kokee, että kivun ja vastoinkäymisten kautta oppii arvostamaan ja näkemään positiivisesti monet asiat. Kipu ja sairastaminen on ehkä pienentänyt sosiaalista piiriä, mutta on saattanut tuoda uusia ystäviä. Työn loppuminen on rankkaa, mutta moni löytää sellaista tekemistä, mitä ei olisi muuten ehtinyt ja työn lisäksi jaksanut tehdä. Luonnollisesti se, mitä pystyy tekemään on aivan muuta kuin työelämässä. Rahan merkitys ja terveyden arvostus saattavat muuttua. 

Itselläni oli eilen järkyttävä kipupäivä ja erityisesti ilta. Siinä hetkessä en saanut positiivisia asioita mieleen. Yritin tehdä rentoutusharjoituksia, mutta pahimpana hetkenä siitäkään ei tullut mitään. Ainoa positiivinen asia, jonka keksin, oli se, että pahimmat hetket helpottavat ja erityisesti seuraava päivä on melkein varmasti parempi. Sekin oli pieni pisara positiivisuutta kaiken negatiivisuuden keskellä.

Jos positiivisia asioita elämässä laajemmin pitäisi luetella kun oli terveempi ja myöhemmin sairaampana, listat olisivat varmasti erilaiset. Ei ole oikeaa ja väärää positiivista asiaa, mutta on mielenkiintoista pohtia, mitä olisi aiemmin luetellut yleisesti positiivisuutena ja mitä nyt. Tai osaako tuohon edes vastata. 

Facebook-haaste voisi puolestani olla ikuinen.

torstai 26. kesäkuuta 2014

Kipulääkäreitä, oikeita sellaisia?

Ylen nettiartikkelissa Oulun yliopistollisen sairaalan kipuklinikan lääkäri Tom Saariaho kertoo uskovansa, että muutama minuuttia lisää aikaa vastaanotolla voi vähentää potilaan kipua ja parantaa hänen oloaan.(http://yle.fi/uutiset/kipupitsa_selkeyttaa_potilaan_kokemusta_kivusta/7172641).

Hän käyttää pitkällä vastaanotolla fläppitaulua ja siinä kipupitsaa, josta niin sanotusti leikellään kipua pois eri elementeillä. Fläppitaulun avulla lääkäri ja potilas kuvaavat, millainen kipu on ja miten siitä voidaan parantua. Hän käy vastaanotolla potilaan kanssa läpi kaikki elämän osa-alueet - mitkä asiat lisäävät kipua ja miten sitä voitaisiin vähentää. Tämä tuntuu loogiselta ja luonnolliselta tavalta lähestyä kipua ja saada molemmat ymmärtämään potilaan kokonaistilanne. Itse potilaana koen, että ilman apua on hyvin haasteellista hahmottaa, mitkä kaikki seikat omassa elämässäni vaikuttavat kipuun ja miten näihin voisi vaikuttaa. 

On myös helppo yhtyä samassa artikkelissa kerrotun Steven Lintonin  ajatukseen siitä, kivusta kärsivät potilaat ovat tyytyväisempiä hoitoon, kun he saavat hyväksyntää ja empatiaa. Toisaalta liika empatia on huono. Joskus joku lääkäri on omalla kohdallani  päivitellyt, miten sairas olen ja miten nuorena on niin paljon sairausia. Kärsimättömänä odotin, että hän olisi hoitanut ongelmaani. En todellakaan tarvitse ketään, saati sitten lääkäriä, päivittelemään tilaani. 

Menin itse OIKEALLE kipulääkärille. Aikaa oli varattu 1,5 tuntia. Kiireen tuntu oli poissa. Olin täyttänyt pitkän taustakyselylomakkeen, joka käytiin läpi. Siinä selvitettiin mm. mahdollista masennusta, kivun syytä, lääkitystä, mitä on itse kokenut vaikuttaneen kipuun ja mitä nyt vaikuttavia muita kärsimyksiä minulla on elämässäni.

Kontakti lääkäriin syntyi heti. Lääkäriltä tuli paljon tietoa ja yritin aika väsyneenä skarpata, että saisin mahdollisimman paljon muistiinpanoja, vaikka tiesin saavani koko ajan saneltavan tekstin myöhemmin. Takerruin joka sanaan. Lääkäri paneutui tarkasti tilanteeseeni, ymmärsi ja otti minut tosissaan. Hän KUUNTELI ja oli päättänyt perehtyä monimutkaiseen tilanteeseeni, jossa jokaista sairauttani hoitaa eri lääkäri. Näistä lääkäreistä juuri kukaan ei tunnu olevan kiinnostunut elämänlaadustani. Jokapäiväinen arkeni ei ole tarpeeksi kiinnostavaa. Kukaan ei kysy pääsenkö aamulla sängystä ylös. Mikä on mielialani ja miltä tuntuu olla pääsiassa "lukittuna kotiin".

Tuntui, kuin olisin kävellyt pitkän matkan perille. Tästä lääkäristä pidän kiinni.

Kiitos kutsusta, mutta...

On niin kutsuttuja ystäviä, jotka katoavat sairastumisen jälkeen. On ystäviä, jotka kauhistelevat kauhistelemistaan. On ystäviä ja muita ihmisiä, jotka säälivät. On uteliaita. Vaivautuneita. Ja sitten on ihmisiä, jotka kohtelevat kuten ennenkin ja kuuntelevat, kun tahdot puhua.

Tuntemattomat tuijottavat. Katsovat uteliaasti. Tai katsovat pois. Ja toiset ohittavat pyörätuolin kuten kävelevän ihmisen. Hiljattain yksi katsoi niin ivallisesti, että itse käänsin katseen pois. Katseessa oli puhdasta ivaa. Siihen en ole aiemmin törmännyt. Tämänkin huomasin sattumalta. Nykyään tuskin huomaan ihmisten katseita.

Lapset ovat ihania. Luontaisesti uteliaita hyvässä mielessä. Kyselevät rohkeasti tai katsovat ja haluaisivat kysellä, mutta vanhemmat hyssyttelevät.

On tilanteita, tilaisuuksia ja paikkoja, joihin en pääse. Aika ajoin pahoitan siitä mieleni tai se harmittaa. Olisin kai tunteeton, jos näin ei kävisi. Tai kun kutsu on meille molemmille pariskuntana, mutta kutsun lähettäjä tietää lähettäessään kutsua, etten pysty tulemaan. Mutta olisi kai outoa lähettää kutsu vain toiselle.

On ikävä sanoa ei. Tai: "En todellakaan ole varma pääsenkö, mutta ehkä tulen. Älkää varautuko pilaantuvilla ruuilla."

Haluaisin niin kovasti mennä. Sairaseläkkeellä kaipaan sitä sosiaalisuutta, jonka työyhteisö tarjosi. Nyt se on poissa. Poissa on myös monet ystävät ja tilaisuudet nykyisten ystävien tapaamiseen ovat aivan liian harvassa.

Hiljattain oli juhlat, joihin olin päättänyt mennä. Huolimatta automatkasta, edeltävästä huonosta päivästä tai mistään negatiivisesta.

Vaatteet olin valinnut ja itseni laittaminen oli jo juhlaa. Autossa olin hyväntuulinen, mutta maltoin levätäkin. Mietimme, koska MINÄ olen kyseiset ihmiset viimeksi nähnyt. Ei sillä, etteikö tilaisuuksia olisi ollut.

Ilta alkaa mukavasti ja olen onnellinen päästessäni keskustelemaan niin monen tutun ja vieraan kanssa. Uppoutua keskusteluun. Unohdan hetkeksi varovaisuuden syömisen suhteen ja suuhuni osuu joku allergisoivaa maustetta sisältävä pala. Miten voin olla näin tyhmä? Mukana olevat konstit eivät auttaneet ja omat juhlani jatkuivat paikallisessa sairaalassa, mieheni siellä ja kotona. Voi kun niitä juhlia oli odotettu! Ja seuraavaksikin päiväksi mukavaa ohjelmaa, mutta aika meni odotellessa kotiutuslupaa ja mieheni ajaessa jälleen edes takaisin. Fiilis oli todella kurja. Jouduin todella miettimään keinoja sen nostattamiseksi. Sairaudelle ei voi mitään, mutta se mitä voi tehdä on suunnitella, suunnitella, SUUNNITELLA. Ja varautua viimeistä yksityiskohtaa myöten. Ja sitten vielä toteuttaa suunnitelmien mukaan! 

Puhelimessa puhuminenkin on välillä liian raskasta. Onneksi on tietokone, Facebook, sähköposti... Facebook antaa tietoa toisen elämästä, sellaisista asioista, joista ei tule laitettua sähköpostia tai soitettua. Ei NIIN suuria asioita. Pieniä yksityiskohtia, humoristisia arjen lomassa eteen tulevia asioita. Asioita, joita nälkäisenä luen. Joskus keksin omastakin sellaisen.

Tietokone lähentää, mutta myös erottaa. Kun pienet asiat tulee kerrottua sosiaalisessa mediassa, voi tuntua, että on vielä pienempi tarve soittaa tai tavata. Arvostan ja nautin edelleen eniten kuitenkin tavata, höpöttää, katsoa ilmeitä, olla hiljaa, kuunnella ja levätä ja taas puhua. Halata. Tai olla yhdessä hiljaa. Joidenkin kanssa sekin on vaivatonta.

keskiviikko 25. kesäkuuta 2014

Kuka päättää hoidostani? Ketä uskon?

Helsingin Sanomissa oli hiljattain nettiartikkeli (http://www.hs.fi/sunnuntai/Leikataanko+solisluu+Päätä+itse+sanoo+lääkäri/a1403062567323) siitä kuinka potilasta vastuutetaan hoidostaan. Artikkelissa toimittajan piti päättää leikataanko hänen solisluu tilanteessa, jossa kaksi lääkäriä oli leikkauksen kannalla ja kaksi sitä vastaan.

Eikö tällaisessa tilanteessa lääkärit voisi keskenään keskustella ja saada konsensusta, jossa potilaalle perusteltaisiin hyvin tilanne ja heidän yhteinen näkemys? Lisäksi kerrottaisiin, miksi joissakin vastaavissa tilanteissa on päädytty toisenlaiseen ratkaisuun.

Itselläni on ollut vastaavia tilanteita. Lääkärit eivät ole keskustelleet keskenään ja usea lääkäri on selittänyt jonkun oireeni aivan eri tavoin. Minäkö arvon sitten, ketä uskon? Jos menen uudelle lääkärille, mistä kerron oireeni johtuneen, jos minulla on kolme eri mielipidettä? Miten toimin jatkossa oireen suhteen ja miten huolestuttavana pidän sitä?

Joskus olen jopa itse pyytänyt, että lääkäri ottaisi yhteyttä toiseen lääkäriini. Turhaan. Yksi lääkäri on viime aikoina itse ehdottanut, että hän keskustelisi muiden lääkärien kanssa.

Lääkäreiden huono keskinäinen kommunikaatio on suuri puute erikoissairaanhoidossa. Lääkärit ovat todella hyviä ammattilaisia omalla sarallaan, mutta oletetaan, että omat epikriisimerkinnät riittävät kaikille, potilaille ja muille lääkäreille. Vaikka kyseessä olisi monimuotoinen oire tai sairaus, joka vaikuttaa moneen erikoisalaan, he keskittyvät omaansa, miettimättä paljoa muita tahoja. Lääkkeitä kertyy helposti, kun jokainen määrää omiaan ja kokonaislääkitys voi jäädä miettimättä, jolloin eri lääkkeiden keskinäiset ristivaikutukset ja päällekäiset lääkitykset ovat vaarana.

En ole perehtynyt sote-uudistuksen viimeisimpiin käänteisiin. Perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon välistä kuilua kai yritetään pienentää, mutta toivoisin, että tähänkin joku puuttuisi.

keskiviikko 18. kesäkuuta 2014

Nöyryytys

Lääkäri kertoi, että hänellä on minulle hyviä uutisia: kokeissa ei ollut mitään hälyyttävää. Olin jo etukäteen kertonut, että uskoin oireiden olevankin perussairaudestani johtuvia, jotka tiesin olevan "näkymättömiä" näissä testeissä.

Lääkäri kiisti omat teoriani, jotka perustuivat tutkimuksiin ja muiden potilaiden kokemuksiin. Uskoin vahvasti hänen olevan ainakin osittain väärässä, ehkä senkin vuoksi, ettei kunnon perusteluja tullut. En jaksanut kiistellä. Väsyin kuuntelemaan ja katsomaan katsekontaktia välttävää lääkäriä.

Mieheni oli mukana ja hän esitti täsmällisiä kysymyksiä, joita en olisi pystynyt esittämään. En halunnut itkeä lääkärin edessä. Mieheni kysymykset jäivät kaikki vaille kunnon vastausta. Puhetta tuli, mutta vastauksia ei. Puhe meni minulta pian toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Lääkäri ei käyttänyt oireistani sanaa psyykkinen, mutta yhtä hyvin olisi voinut. "Opettele rentoutumaan". "Kun tiedät, ettei kyseessä ole vakava oire, se häviää", hän sanoi.


Tunsin itseni nöyryytetyksi. Ahdistuin. Tiesin hänen olevan väärässä muiden potilaiden samanlaisten oireiden ja toisten lääkärin kanssa käymäni keskustelujen perusteella.

Näitä tilanteita tulee ja menee. Ahdistavia ja nöyryyttäviä lääkäri-kokemuksia olen  kokenut ennenkin (kuten varmasti kaikki kroonisesti sairaat). Nyt tunnen, että minun on oltava vahvempi ja löydettävä tapa päästä yli asiasta.

Miten tästä eteenpäin?  Miten pääsen tästä yli? Ensiksi soitin läheiselle ja purin itseäni itkien. Se auttoi pahimman yli. Tämän kokemuksen kirjoittaminen oli seuraava askel.  Yritimme mieheni kanssa jutella muusta, välillä tätä kuitenkin sivuten. Ostin itselleni jäätelöä. Tein mindfullness-harjoitusta ja sain itseni uneen.


Nyt, seuraavana päivänä, mieleni on selkeämpi. Minun pitää suunnitella miten menen tästä eteenpäin, jotta saan oikeaa hoitoa. Mitä mahdollisuuksia on uusien potilaan oikeuksien osalta esim. vaihtaa hoitopaikkaa tai lääkäriä? Jos ei, miten pärjään tämän lääkärin kanssa? Omalta osaltani oli onni, että hän itse sanoi keskustelevansa muiden minua hoitavien lääkärien kanssa, koska tiesin heillä olevan vastaavia tapauksia ja enemmän tietoa sairaudestani. Muuten olisin voinut ehdottaa tätä tai myöhemmin pyytää muita lääkäreitäni olemaan häneen yhteydessä.

"Älä anna yhden ihmisen vaikuttaa sinuun niin paljon. Arvostanko tätä ihmistä niin paljon, että annan hänellä olla niin suuri vaikutus minuun? Hän on kuitenkin vain yksi ihminen", sanon itselleni. Tänä päivänä, kun on niin helppo saada tietoa netistä ja potilaat keskustelevat paljon keskenään, tulee varmasti helposti näitä tilanteita. Omalta osalta sairauteni harvinaisuus vaikuttaa asiaan; usein lääkärillä ei ole ollut tätä sairautta sairastavia potilaita ja vähän aikaa perehtyä asiaan.


Minun on oltava vahva, vaikka olenkin heikko. Yhdellä ihmisellä ei saa olla liikaa vaikutusvaltaa minuun. On yritettävä ajatella hoitoani ja tulevaisuutta "kylmästi" ja järkevästi.

Mietin, mitä positiivista sain irti: sain vahvistuksen, ettei diagnoosi ole tietyllä tapaa vaarallinen ja vahvistuksen omille epäilyilleni. Ja olen yhtä kokemusta rikkaampi. Huomasin myös, että pystyin käyttäytymään "viileästi", en riidellyt, mutta en suostumut uhrin asemaan, enkä nöyristellyt. Ja mieheni järkevä ja analyyttinen puhe ja kysymykset saivat kuitenkin lääkärin ehkä huomaamaan, ettei hänellä ole riittävästi tietoa.

Nyt asia oli mielessä heti kun heräsin. Tänään yritän keskittyä muuhun. Huomenna aamulla asia on ehkä toisin. Tai ylihuomenna.

torstai 12. kesäkuuta 2014

Hoitamattomien asioiden lista huutaa lyhentämistä

Lomakkeita. Loputtomia listoja asioista, mitä pitäisi tehdä. Ongelmia. Vai ovatko ne haasteita? Pieniä kiviä polulla? Ehkä en kompastukaan. Ehkä pysyn pystyssä? Ehkä selviän. 

Ruutuvihko on ystäväni ja viholliseni. Se odottaa kärsivällisenä ja auttavaisena sänkyni vieressä, jotta voin heti kirjoittaa ylös seuraavan päivän tehtävälistaa ja jättää listan päästäni pöydälle odottamaan aamua. 

Asioita ja ASIOITA. Pieniä ja suuria. Mitättömät saavat suuren merkityksen. Asiat saavat outoja mittasuhteita vai määräänkö minä mittasuhteet? "Hengitä. Priorisoi. Laita kaikki tärkeysjärjestykseen ja mieti, mitä pitää tehdä nyt, tänään, huomenna. Ota tauko. Reutoudu." Näitä hoen itselleni.

Samat aiheet toistuvat. Kela, lääkkeet, terapiat, avustajat, lääkärit, ajankäyttö... En opi käyttämään avustajia tarpeeksi. Luonnollisesti haluan pitää monet asiat omassa hallinnassani, mutta missä menee raja, jolloin on järkevää irrottaa ja delegoida? 

Haluan, että asiat on hoidettu. Se jotenkin puhuu itsenäisyyteni ja kykeneväisyyteni rippeiden puolesta. Mutta olenko itse asiassa toimintakykyisempi, jos osaan ottaa apua vastaan ja saada enemmän aikaan? Istun kuitenkin ohjaajan pallilla ja kaikki tehdään minun tahdostani haluamallani tavalla. Onko se enää sitä, että olen ITSE tehnyt asian? Vai onko loppujen lopuksi sama kuka tekee "itse työn"?

On kuitenkin paljon asioita, jotka pitää itse hoitaa ja ne syövät pieneksi kutistunutta energiapesääni. Sen pesän ympärille haluaisin laajan pellon, jotta se mahtuisi kasvamaan. Ja ehkä sisälle ilmapallon, johon puhaltamalla saisin siihen voimaa ja täytettyä sen laajentaen sitä joka suuntaan. Sen voima huokuisi. Se laulaisi lempilaulujani saaden ihoni kananlihalle. Se työntäisi eteeni lempikirjani lukien niitä ääneen silloin kun omat käteni eivät jaksa pidellä kirjaa. Se soittaisi lempi-ihmisilleni ja pitelisi puhelinta, kun en itse jaksa. Ja laittaisi silmäni kiinni varmistaen, että lepään hyvin ja riittävästi.

Ehkä opin priorisoimaan ja delegoimaan. Ja rentoutumaan. Varaamaan itselleni aikaa. Aikaa mukaville asioille, joista nautin. Nauttimiseen pitää keskittyä. Nauttia voi vähän, vähän enemmän, paljon... Voi että kahvi maistuukin hyvältä! Sitten jaksaa taas hoitaa muutaman asian.

Minä olen minä

Lääkäri sanoi minulle: "olethan sinä hirveän sairas". Onhan minulla sairauksia, oireita ja paljon kipuja, mutta en ole koskaan ajatellut olevani hirveän sairas. Miksi en? Määritelmä / kuvaus kuulostaa hirveltä. Kuolevalta potilaalta? Ehkä. Vaikka voihan olla vakavasti sairas, vaikkei olisi kuolemaisillaan. Vai voiko? Kenelle määritelmä on "varattu"?

Enemmän on kyse itsestäni. On helpompi ajatella samalla tavalla kuten hoitokin on järjestetty. Kaikki sairaudet ja niihin liittyvät oireet hoidetaan erikseen. Ne oireet, jotka eivät selvästi liity lukuisiin sairauksiin, eivät yleensä ole kenenkään mielenkiinnon kohteena. Selviän helpommalla pilkkomalla itseni osiin kuin ajattelemalla kokonaisuutta. Kuitenkin elän kokonaisuutena ja ehkä minun pitäisi herätä lopettamaan lokerointi. Olen sairauksista huolimatta ehjä yksilö ja on ehkä hyvä, etten miellä itseäni "hyvin sairaaksi". 

Hyvät hetket puhuvat sairaana olemista vastaan. Vaikka en pakene asiaa, en halua mieltää itseäni sairaaksi. Sairaat ihmiset ovat SAIRAITA. En halua olla sairas. Ja vaikka olenkin sairas, se ei ole identiteettini. Sairaudet eivät määrittele sitä KUKA olen. Minä olen minä.

keskiviikko 11. kesäkuuta 2014

Tukihenkilö kroonisesti sairaille?

Kela on tehnyt kovasti töitä siirtyäkseen selkokieliseen viestintään. Tästä kertoo mm. seuraava artikkeli: http://ropi.puheenvuoro.uusisuomi.fi/166152-kela-on-siirtynyt-paatoksissaan-seklokieelen.

Tämä on ollut suuri ongelma. Itse koen, että vielä suurempi ongelma on se, että koko etuuksien kirjo on niin epäselvä. Sairaan ihmisen on todella nähtävä vaivaa ottaakseen selvää, mistä mitäkin etuuksia haetaan ja ennen kaikkea, mihin on oikeutettu. Kukaan ei yleensä tarjoa tätä tietoa lautasella.

Jotkut saavat sosiaalityöntekijän palveluita, mutta suurin osa kahlaa suossa, jossa parhaimman avun saa ehkä vertaistuen tai potilasjärjestön kautta. Moni menettää paljon rahaa tai muuta tukea sen vuoksi, ettei tiedä olevansa oikeutettu tai vaikka tietää, ei ole voimia hakea etuutta.

Vaikeavammaisen eri terapiat ovat hyvä esimerkki. Täytyy ennen kaikkea tietää, että jos saa Kelalta korotettua vammais- tai hoitotukea, Kela luokittelee henkilön vaikeavammaiseksi (mikä hirveä sanahirviö...). Vaikeavammainen on oikeutettu ilmaisiin eri terapioihin, jos ne on kuntoutussunnitelmassa katsottu tarpeelliseksi. Itse maksoin pitkään fysioterapiaa, kun en tiennyt tällaisesta oikeudesta. Kuntoutussuunnitelmaakaan ei ollu tehty, kun en sellaisesta tiennyt mitään.

Vastuu kuntoutussuunnitelman tekemisestä on hoitavalla lääkärillä (julkisella puolella). Ohjeiden mukaan se tulisi tehdä mahdollisimman varhain, jotta kuntoutuksella voidaan parantaa kuntoutujan tilannetta.

Oikeus terapioihin siis edellyttää, että osaa pyytää / vaatia kuntoutussuunnitelmaa, jossa luetellaan tarvitut terapiamuodot. Sitten on löydettävä terapeutti, joka on sopiva ja Kelan hyväksymä vaikeavammaisen terapiapalvelun tuottaja (pienellä paikkakunnalla näitä ei välttämättä ole kovin monta). Sen jälkeen on täytettävä Kelan monisivuinen lomake, jonka käsittely kestää oman aikansa.

Kun päätös tulee, se kannattaa lukea tarkkaan, koska esimerkiksi myös matkakulut korvataan. Vaikka kulkisi pienen matkan omalla autolla, kannattaa näistä vaatia korvausta, koska ne kaikki lasketaan omavastuun kertymiseen. Vuodessa niistäkin syntyy helposti kannattava summa, kun se lasketaan yhteen muiden matkakulujen kanssa. On siis tiedettävä myös, miten Kelan matkaomavastuu kertyy ja tehtävä oma paperisotansa matkakulujen anomisen kanssa. Onneksi moni taksi tänä päivänä laskuttaa suoraan Kelaan omavastuun ylittävältä osin tai kokonaan, jos omavastuu on täynnä.

Terapiapalvelujen tuottaja laskuttaa suoraan Kelaa. Jos haluaa vaihtaa terapian antajaa, on esitettävä siihen syy ja tehtävä siitä anomus. Kun päätös loppuu, anomus on tehtävä ajoissa ja se vaatii omat dokumenttinsa. Kela saattaa hyvinkin myöhään ilmoittaa tarvitsevansa lääkärinlausuntoa ja helposti syntyy katkos terapian saamisessa.

Aikamoinen rumba sairaan ja esimerkiksi masentuneen ihmisen hoidettavaksi. Lääkärit eivät välttämättä tiedä etuuksista ja näin ollen osaa niitä vastaanotolla "kaupata".

Oma tukihenkilö olisi kroonisesti sairaalle hyvä. Hän auttaisi varaamaan aikoja, muistuttaisi niihin menemisestä, hoitaisi etuuksista kertomisen ja auttaisi paperiviidakossa, selvittäisi mikä lääkäri milloinkin olisi paras, tarvitseeko lähetettä, suomentaisi lääkärien ammattislangia jne jne...

Kun voimat ei riitä hän pitäisi huolen, ettei potilas syrjäytyisi ja jäisi yhteiskunnan ulkopuolelle, syrjityksi. Tuntisi oloaan täysin epäkelvoksi, epäonnistuneeksi, köyhäksi ja kipeäksi ihmiseksi, jolla ei ole mitään eikä ketään. Ehkä voitaisiin ehkäistä jopa itsemurhia?


Lisätietoa esim.

http://www.kuntoutusportti.fi/portal/fi/kuntoutus/kuntoutussuunnitelma/

http://www.kela.fi/vaikeavammaisten-laakinnallinen-kuntoutus_kuntoutussuunnitelma