Yolo - you only live once

Kirjoitin vähän aikaa sitten ystävästäni Sadusta, joka aina rankkojen vastoinkäymisten jälkeen nousi sängystä, hilasi itsensä pyörätuoliin ja vielä kepeillä pystyyn ja jatkoi elämäänsä. Hän olisi voinut jäädä monta kertaa sänkyyn voivottelemaan ja katkeroitua, mutta valitusten tekemisistä huolimatta hän jätti negatiivisuuden ja passiivisuuden taakseen. 

Sanonta "Elät vain kerran" merkitsee meille kaikille varmasti eri asioita. Kirjoitin myös hiljattain työn puuttumisesta ja miten se muutti elämääni. Elämäni keskipiste oli ennen työ, halusin edetä urallani ja työskennellä paljon. Kun selvisi, ettei terveyteni kestä sitä, meni arvomaailmani uusiksi. Joku sanoi minulle aikanaan uurastaessani kovasti terrveyteni kärsiessä, ettei työnantajani tuo kukkia haudalleni.

Kun työtä ei ollut, elämän sisältö löytyi muualta. Lakkasin miettimästä, mitä teen kun jään eläkkeelle, koska jouduin eläkkeelle. Tajusin, että ne asiat, mitä ihmiset haaveilevat tekevänsä eläkkeellä, ovat useimmat minulle mahdottomia. Matkustaminen on suurelta osin ollut mahdotonta, mutta onkin ollut mieletön riemu tehdä ne muutamat matkat, jotka ovat olleet mahdollisia. 

Mutta pitääkö elämysten löytyä jostain eksoottisesta ja epätavallisesta tapahtumasta vai voisiko ne löytyä myös tavallisesta arjesta? Jospa elämys on katsella uusia, kauniita verhoja tai huomatala uudelleen vanhan seinän kaunis väri? Entä jos vanhan ystävän soitto tai halaus olisikin jo elämys sinänsä? Miksi odotamme aina jotain suurta tapahtumaan?

Moni sanoo, että jokainen päivä on lahja, mutta kuinka moni enää niin? Omat huonotkin päiväni ovat kokemuksia, jotka taas korostavat hyvien päivien ihanuutta. Huonoinakin päivinä voi olla pieniä on pilkahduksia: kivun hetkellä otan kaapista lempi jäätelöäni ja keskityn mahdollisimman paljon sen makuun. Hyvällä omalla tunnolla katson myös lempisarjaani ja nautin siitä, etten tee mitään.

Yritän elää tämän kerran niin että SE (itse elämä) olisi elämyksellistä. En odota suurta eksotiikkaa, lottovoittoa tai matkaa Australiaan, mutta odotan niitä pieniä ilon hetkiä ja niitä vähän isompia asioita, joita voin tehdä. On ihanaa pienten asioiden lisäksi, että on myös sellaista, jota odottaa. Nyt suurin odotukseni kohdistuu kesään ja veneilyyn sekä Mamma Mia -teatteriesitykseen! Mutta sitä ennen yritän elää kaikki hetket keskittyen niihin. Olemalla läsnä. 

Sadun tarina: Kun terveydenhuolto pettää

Tämä on uskomaton tarina nuoresta ystävästäni, jolla on ollut pitkä ja raskas tie. Hän on melkein koko ikänsä tullut terveydenhuollossa väärinymmärretyksi ja -hoidetuksi. Viime vuosina nämä olivat koitua jopa hänen kuolemaksi. Tätä tarinaa ei uskoisi todeksi, ellei tietäisi sen olevan totta.

Satu Hulsi on 34-vuotias neljän lapsen äiti. Hauraasta ulkonäöstään huolimatta hän on uskomattoman vahva ja sinnikäs ja on taistellut itsensä läpi lukuisten rankkojen vastoinkäymisten. Perusluonteeltaan touhukas ja iloinen Satu nauttii lastensa ja koiriensa kanssa puuhastelusta ja ulkoilee säännöllisesti pyörätuolilla. Jatkuvista kivuista ja muista vastoinkäymisistä huolimatta hän jaksaa myös tukea muita vaikeissa tilanteissa olevia.

Satu 2013

Tuntuu aina väärältä kun yhden ihmisen kohdalle sattuu poikkeuksellinen määrä epäonnea muodossa tai toisessa. Sadun kohdalla perussaairauksien oireiden päälle tulivat hoitovirheet, jotka olisivat voineet olla kohtalokkaita.

 

 

Harvinaisen sairauden löytyminen kesti 10 vuotta 

Hyvinvointiyhteiskunnassamme kaikille sairastaville ei ole lottovoitto syntyä Suomeen. Harvinaisia sairauksia sairastavia on pienessä maassa vähän ja niitä tunnetaan huonosti.

Tyypillisesti harvinaisen sairauden löytyminen kestää pitkään. Sadulla oli outoja oireita lapsesta asti. Nivelet menivät sijoiltaan ja säryt kiusasivat jo lapsena. Vointi huononi vuonna 2002 toisen lapsen syntymän jälkeen. Erilaiset oireet (kipu, väsymys, nivelten paikaltaan meno ja rasituksesta johtuva polvien turvotus, huono rasituskestävyys ja tasapaino) leimattiin mielialasta johtuviksi .

Perinnöllisen sidekudossairauden (Ehlers-Danlos Syndrooma, EDS) diagnoosin hän sai vasta kesällä 2011. Perussairauden oireiston lisäksi tuli tässä vaiheessa joukko akuutteja ongelmia. Ennen diagnoosin saamistai hän oli terveydenhuollon silmissä pelkästään väsynyt kotiäiti, joka sairasti raskauden jälkeistä masennusta. Tämä kaikki jätti häpeän tunteen oireista, joita ei otettu todesta.

EDS on perinnöllinen sairaus, johon kuuluu sidekudoksen (kollageenin) rakennevika. Kollageeni kuuluu kehon perusrakennusaineisiin. Sitä esiintyy runsaasti ihossa, jänteissä, verisuonissa, luissa ja rustossa. Koska koko keho on täynnä sidekudosta ja kollageenia, oireet ovat myös monimuotoiset. EDS:n aiheuttama häiriö kollageenin muodostumisessa voi aiheuttaa kroonista kipua, yliliikkuvia ja luksoituvia (paikaltaan pois meneviä) niveliä, löysää ihoa ja nivelrikkoa. EDS on myös paljon muuta: se on kokonaisvaltainen sairaus, jossa on mukana mm. autonomisen hermoston, suoliston, virtsarakon, puolustusmekanismin ja neuromotorisen järjestelmän toimintahäiriöitä. Nämä tuovat useille lisäoireita, esimerkiksi asentotunnon heikkeneminemistä, lihaksiston väsymistä, huonoa palautumista rasituksesta, verenpaineen heittelyä, suoliston ja virtsarakon toimintahäiriötä sekä hermostollisia muutoksia. EDS voi olla hyvin invalidisoiva sairaus.

Suomessa arvioidaan olevan 500-1000 Ehlers-Danlos-oireyhtymää sairastavaa henkilöä. Sairauteen ei ole parantavaa hoitoa. Tuet, kuntoutus ja kipulääkitys ovat yleisempiä hoidossa käytettäviä keinoja.

Elämää sairauden kanssa

Satu on joutunut sairauden vuoksi luopumaan työstään ja on pysyvällä työkyvyttömyys-eläkkeellä. Hän haaveilee, että joskus kunto kestäisi muiden vastaavassa tilanteessa olevien auttamisen tai vapaaehtoistyön tekemisen edes pienimuotoisesti.

Hän on joutunut sopeutumaan jatkuviin kipuihin, riippuvuuteen muiden avusta sekä pyörätuolin ja muiden apuvälineiden käyttöön. Lapsiperheessä äidin toimintakyvyn raju heikentyminen on muuttanut koko arjen. Nuorin lapsista on vasta 4-vuotias. Hänen synnyttyä lokakuussa 2010 Sadun kunto romahti lopulta niin pahasti, etteivät jalat eivät enää kantaneet. Lapsi oli päivähoidossa kun äidin voimat eivät riittäneet hoitamiseen ja myös isä oli vuorotteluvapaalla kuusi kuukautta.

Vuonna 2010 Sadulla ei vielä ollut apuvälineitä tai avustajaa käytössä, koska syytä oireilulle ei vielä silloin ollut löytynyt. He asuvat 2-kerroksisessa talossa ja mies joutui kantamaan Satua rappusia ylös ja alas. Porrashissiä haettiin 1,5 vuotta. Muutkin asunnon muutostyöt ovat olleet hitaita.

Heinäkuu 2014

Jo pelkkien asunnon muutosten ja apuvälineiden haku sai Sadun ja hänen miehen väsymään taisteluun byrokratiaa vastaan. He ovat kirjoittaneet loputtomiin anomuksia ja pyytäneet tarjouksia. Nämä tehtiin lasten nukahdettua ja työ jatkui pitkälle yöhön. Jatkuva vakuuttelu apuvälineiden ja muiden tarpeellisuudesta oli henkisesti raskasta.

 

Uusia rajuja ja vaarallisia oireita - kukaan ei hoitanut

Keväällä 2013 Sadulla alkoivat nielemisongelmat ja kipu ruokatorven alueella. Ruoka tuntui juuttuvan kiinni ruokatorveen. Nielemisongelmien ja kipujen lisäksi Sadulle tuli vaikeaa voimakasta lihasjäykkyyttä etenkin leuoissa, niskassa ja raajoissa. Hän sai leukoja auki hyvin vähän. Hammasharjaakaan ei mahtunut suuhun.

Hän hakeutui useampaan kertaan päivystykseen syömisen aiheuttaessa myös kovaa kipua. Paino oli myös alkanut tippua ja oli pudonnut seitsemässä kuukaudessa 10 kiloa 46 kiloon. Hänet otettiin kerran osastollekin, mistä tehtiin kiireetön lähete vatsalaukun tähystykseen.  

Kun Satu kotiutettiin osastolta hän painoi enää vain 44 kiloa. Lihaksia oli surkastunut paljon ja liikuntakyky oli kadonnut lähes täysin. Hän pystyi vuorokauden aikana nielemään maksimissaan neljä desiä nestettä. Noin puolen vuoden ajan vuorokautinen kalorimäärä oli vain noin 400 (hänen kaloritarve olisi 1800). Hän yritti miehensä kanssa toistuvasti kiirehtiä tähystystä ja muita tutkimuksia, mutta lähetettä ei muutettu kiireelliseksi. Jatkuva nälkä ja jano tekivät Sadun olon painajaismaiseksi.

Sadun toimintakyky ja elämänlaatu olivat täysin romahtaneet  ja tämä kaikki kosketti koko perhettä. Kotona ollessaan hän oli aliravitsemuksen ja nestehukan takia ajoittain jopa osaksi tajuton. Lapset eivät saaneet häntä aina hereille, eivätkä tällöin uskaltaneet lähteä aamulla kouluun. He pelkäsivät äidin kuolemaa ja näkivät painajaisia. Mies joutui usein jäämään hoitamaan häntä kotiin ja pitämään palkattomia vapaita tai yksinkertaisesti jättämään Sadun pärjäämään yksin. Koko tilanne osoittautui myös rahallisesti koko perheen tragediaksi. Henkisesti kaikki joutuivat käymään läpi sopeutumisen täysin muuttuneeseen tilanteeseen. 

 

 "Sysättiin kotiin kuolemaan"

Satu kertoo sen ajan ajatuksistaan näin: "Elämäni ei tässä vaiheessa ollut enää elämisen arvoista. Kärsimys oli suunnatonta. Elämänlaatuni oli täysi nolla. Lapset olivat ainoa syy, että jaksoin taistella ja sinnitellä päivästä toiseen. Myös kaikenlainen vertaistuki ja vertaistukiystävät olivat korvaamaton voimavara. Ilman heitä minua ei todennäköisesti enää olisi. Tunsin itseni terveydenhuollon silmissä alempiarvoiseksi kuin muut. Minua ei jostain syystä tahdottu hoitaa eikä auttaa. Ihmettelin kovasti, että näin voi Suomessa tapahtua. Minut käytännössä sysättiin kotiin kuolemaan, vaikka olin vasta 34-vuotias ja neljän lapsen äiti. Minua suretti, että lapset joutuivat näkemään kärsimykseni ja missä kunnossa olin. Heille jäi varmasti tapahtuneesta ikuiset traumat."

Lopulta hän pääsi elokuussa 2013 tähystykseen, minkä jälkeen tehtiin myös muita tutkimuksia. Tutkimusten perusteella ruokatorvesta löytyi ylemmän mahaportin toiminnan häiriö, jossa ruokatorven alasulkija ei rentoudu nieltäessä ja ruuan kulkeutuminen mahalaukkuun vaikeutuu. Tutkimuksen tuloksista ja pudonneesta painosta huolimatta hoitoa ei luokiteltu kiireelliseksi.

Edelleen hän pystyi syömään vain noin 400 kaloria vuorokaudessa ja kärsi kovista kivuista. Aliravitsemustilanne oli hyvin vaarallinen, mutta kukaan lääkäreistä ei reagoinut tilanteeseen akuutisti. Vasta marraskuussa 2013 hän pääsi vatsaportin alasulkijan pallolaajennukseen suuremman ruokamäärän nielemisen helpottamiseksi. Tähän asti hän oli valittamisesta huolimatta kärsinyt rajusta aliravitsemuksesta, joka oli jatkunut reilut seitemän kuukautta.

Operaation jälkeen tilanne parani, mutta vaikutus kesti vain pari kuukautta, minkä jälkeen oireilu paheni samanlaiseksi kuin aikaisemmin.

Osittain tajuttomana tyyny veressä - lääkäri ehdotti oireiden syyksi joulustressiä

Joulukuussa 2013 Satu sairastui molemminpuoliseen keuhkoveritulppaan. Siihen liittyvien oireiden vuoksi hän hakeutui hoitoon useamman kerran, mutta hänet lähetettiin takaisin kotiin ilman diagnoosia tai tutkimuksia. Kerran lääkäri kysyi Sadun mieheltä Sadun mielentilasta ja ehdotti oireiden johtuvan joulustressistä! Jälleen Satu oli kotona hengenahdistuksen ja hengityskipujen kanssa.

Useiden viikkojen kuluttua hengenahdistusoireiden alkamisesta  Satu valitti oireitaan kardiologin kontrollikäynnillä. Lääkäri tivasi useaan otteeseen, mikä on mieliala ja onko Satu masentunut, mutta lähetti hänet kuitenkin jatkotutkimuksiin. Tässä vaiheessa Satu ei pystynyt enää istumaan omin voimin pyörätuolissa, hengitys oli hyvin vaivalloista, eikä hän oikein jaksanut pitää silmiäänkään auki. Hänen miehensä joutui pitämään hänestä kiinni, ettei hän tippunut pyörätuolista. Sairaalassa hän ei saanut edes sänkypaikkaa odottaessaan tutkimuksia, vaan joutui makaamaan aulan sohvalla.

Uskomatonta kyllä, hänet lähetettiin edelleen kotiin. Parin päivän päästä tuli soitto, että tutkimus oli epäonnistunut. Kotona hän yski verta ja nukkui suurimman osan vuorokaudesta. Satu oli epätoivoinen. Hän tunsi, että jotain oli todella pahasti pielessä. Satu jopa hyvästeli jokaisen lapsen erikseen, kertoen kuinka paljon heistä välitti. Epätoivon ja turhautumisen tunne oli todella vahva. Hän koki, ettei saanut apua terveydenhuollosta ja oli täysin neuvoton. 

Uusi tutkimus tehtiin muutaman päivän päästä ja vastauksista luvattiin soittaa. Soittoa ei kuulunut. Satu ei enää erottanut oliko yö vai päivä, ja hän oli yksin päivät kotona, koska miehen oli pakko käydä töissä. Hän ei päässyt yksin vessaan. Avustaja oli sairaslomalla.
 
Aamuisin tyyny oli veressä yskimisestä. Lopulta hänen mies soitti sairaalaan. Lääkäri soitti takaisin ja kertoi hädissään, että Satu oli unohdettu soittolistalta. Tutkimuksissa oli näkynyt molemminpuolinen keuhkoveritulppa, myös keuhkojen keskilohkossa oli löydös. Keuhkoveritulpan diagnosoiminen oli kestänyt 44 päivää.

Keuhkoveritulppa voi olla hyvin vaarallinen erityisesti kroonisesti sairaalle henkilölle. Se on päivystyksellinen hätätapaus, joka voi johtaa kuolemaan. Satu meni erittäin huonoon kuntoon, mutta sai onneksi lopulta hoitoa. Alitavitsemustila ja ruumiin yleinen heikkous pahensi tilannetta. Eräs lääkäri kommentoi myöhemmin, että Sadun pelasti todennäköisesti perussairaudesta johtuva kudosten venyvyys.

Veritulppa heikensi Sadun kuntoa entisestään. Vilkas ja iloinen äiti oli haamu entisestään ja täysin sänkypotilas. Hän oli totaalisesti terveydenhuollon armoilla, joka tuntui pettävän hänet kerta toisensa jälkeen. Oireita vähäteltiin aina ja hoidot viivästyivät, minkä vuoksi Sadun kunto romahti totaalisesti ja osittain myös pysyvästi. Vähättely ja oireiden leimaaminen psyykkisiksi jättivät jo tässä vaiheessa pysyvän pelon terveydenhuoltoa kohtaan.

 "Sinun olisi pitänyt pitää suurempaa ääntä itsestäsi ja sairaudestasi"

 

Valitettavasti tarina ei lopu tähän. Kesällä 2014 Satu odotti lähetettä ruokatorven pallolaajennukseen.  Hänet ohjattiin terveyskeskuksen nestehoitoon, mutta määrättiin pelkkiä tavallisia nesteitä, eikä esimerkiksi sokeri- tai ravintoliuosta. Satu sinnitteli kaksi viikkoa pelkällä nesteytyksellä ja neljällä desillä ravintojuomaa päivässä. Suonensisäistä ravitsemusta ei saatu antaa ilman lupaa. 

Kesäkuussa tehtiin uusi ruokatorven pallolaajennus ja vatsalaukkuun asennettiin syöttöletku riittävän ravinnonsaannin turvaamiseksi. Toimenpiteen jälkeen Sadulle tuli erittäin voimakkaat kivut ja hänmenetti tajuntansa wc-reissulla. Kuvissa näkyi verenpurkauma. Operaation yhteydessä kirurgi oli osunut puuduteneulalla suolivaltimoon ja  maksan pussiin, minkä vuoksi haiman taakse sekä lantioon kehittyi suurehko sisäinen verenvuoto. Pitkään Satu oli yrittänyt selittää, missä on kipua, mutta häntä ei uskottu ennen kuin hän menetti tajuntansa. Verenpurkauma painoi maksaa kylkiluita vasten ja Sadusta tuntui, että sisuskalut tulevat ulos.
 

Jälleen Satu oli ensin taistellut, jotta hänen puhetta kivusta uskottaisiin. Satu joutui tehohoitoon ja kärsi sietämättömistä kivuista, joihin hän pitkään sai riittämättömän kipulääkityksen. Hemoglobiinini laski hyvin alas sisäisen verenvuodon takia. Kirurgit päätyivät lopulta avaamaan vatsan. Aktiivivuotoa ei enää ollut, mutta sisäelimet huudeltiin vedellä. Sisäistä verenvuotoa ei kuitenkaan saatu poistettua. Hänelle yritettiin antaa osastolla kipuun epilepsialääkkeitä (ja muita kipukynnystä nostavia lääkkeitä), vaikka hän kertoi saavansa niistä vaikeita sivuoireita. Näiden lääkkeiden vaikutuksesta Sadun verenpaine romahti ja paikalle jouduttiin kutsumaan elvytystiimi.

Seuraavaksi asennettiin kipujen vuoksi teholla epiduraalipuudutus. Ehlers-Danlos Syndrooman yksi oire on, että joillakin puudutteet eivät toimi tai voivat tuntua aivan eri paikassa. Huono-onniselle Sadulle kävi näin; puudute tuntui väärissä paikoissa ja kipualue ei puutunut. Lopulta toimenpiteen tehnyt kirurgi etsi tietoa sairaudesta netistä ja hoitohenkilökunta uskoi vasta sitten, mistä ongelma johtuu. Kirurgi sanoi, että Sadun olisi pitänyt pitää kovempaa ääntä itsestään ja sairaudestaan, että hän olisi osannut huomioida sidekudosten haurauden ennen toimenpidettä. Satu oli kertonut henkilökunnalle ja kirurgille useaan otteeseen ennen toimenpidettä sairaudestaan - myös kirjallisena.

Satu siirrettiin teholta, vaikka hänellä oli edelleen sietämättömiä kipuja, joita ei saatu hallintaan. Lisäksi tuli pahoinvointi ja oksentelu, myös tulehdusarvot nousivat nopeasti.  Potilasteksteissäkin ihmetellään, miksi potilas on siirretty pois tehohoidosta.

Meilahden teholla

Hänet kotiutettiin pian, vaikka letkuruokinta ei toiminut. Kuukautta myöhemmin avannehoitajalla selvisi, että letkuruokinta oli neuvottu väärin. Hän sai neuvoa ravitsemukseen ja alkoi  kuntoutua. Vinkin avannehoitajasta hän sai vertaistukiystävältään.

"Ihmisyyteni vietiin, minut jätettiin heitteille ja jäljelle jäi kamalat muistot sekä hirveä pelko terveydenhoitoa kohtaan"

Kotona vointi on ollut sen jälkeen vaihteleva. Painon ja voimien lisäämisen tie on ollut pitkä, kivinen ja mutkikas, mutta sisulla Satu on kiivennyt kovimpien ja korkeimpien esteiden yli.

Satu itse kuvailee tätä kaikkea, että päällimmäisenä oli tunne, että hänen ihmisyytensä on viety ja lapset olivat menettää äitinsä. Edelleen lapset oireilevat ja Satu pelkää jokaista tulevaa operaatiota ja lääkärissä käyntiä. Sairaalarakennuskin synnyttää tunnemyrskyn. Kaiken jälkeen Sadulle tuli tunne, että hänessä on vika, kun aina menee jotakin pieleen.

Parisuhteessa roolit  ovat muuttuneet. Miehestä on tullut omaishoitaja oman työnsä ohella. Lapsiperheessä tämä on myös vienyt veronsa ja hänen sopeutumisensa on ollut oma prosessinsa.

Sadun kunnon romahdettua ja letkuruokintaan siirryttyä Satu tarvitsee paljon apua. Koko arki on muuttunut. Osa avusta tulee jo vanhimmalta lapselta, osa mieheltä ja osa avustajilta. Syöttöletkua on haastavaa operoida yksin ja avustajan ollessa poissa miehen pitää tulla töistä päivällä auttamaan esimerkiksi ruokinnassa. Jos avustaja on sairaana, on Satu neljän lapsen ja kahden koiran kanssa yksin kotona. Sijaisia on vaikea saada. Hän yrittää pärjätä ja puuhastelee voinnin mukaan.
 
Kuten jokaisessa perheessä, heilläkin on vanhempainillat, joulujuhlat ja lasten harrastukset, jotka on hoidettava. Lapset pakottavat jaksamaan: rakkaiden lasten kanssa olemiseen ja tekemiseen löytyy jostain voimia. Tämä urhea nainen pinnistelee jaksamisensa äärirajoilla, ellei apua ole tarpeeksi. Lapsia ei voi laiminlyödä ja jotenkin on mentävä eteenpäin. Satu yrittää ehtiä ja jaksaa myös hoitaa myös itse itseään, jotta jaksaa hoitaa muita ja NAUTTIA ELÄMÄSTÄ.

Sosiaalinen elämä muuttui myös täysin. Moni vanha ystävä jäi, koska nämä eivät osanneet suhtautua sairasteluun ja Satu ei itsekkään jaksanut pitää yhteyttä ihmisiin, jotka eivät ymmärtäneet tilannetta. Toisaalta jyvät erottuivat akanoista, oikeat ystävät jäivät. Eräs perhe otti pahimpina aikoina kaksi lasta "siipiensä suojaan" ja he olivat aina tervetulleita. Kummitäti ja mummi auttoivat myös lasten hoidossa ja avustajakin otti lapsen yökylään saamatta siitä korvausta. Satu on myös saanut vertaistuen kautta paljon uusia ystäviä, jotka ovat auttanut Satua jaksamaan. Hän itse kokee, että vertaistuki ja vertaistuen kautta saadut ystävät ovat pelastaneet hänen elämänsä ja saaneet jaksamaan. Myös parisuhde on kulkenut myrskyn läpi ja vaatinut paljon.

Paha syöksähti pois - 233 sivuinen hoitovirhekantelu

Nyt Satu on kohtuullisessa kunnossa. Satu kertoo, että tuska tästä kaikesta helpotti hiukan, kun hän sai lähetettyä 233 sivuisen (liitteineen) hoitovirhekantelun potilasvahinkolautakunnalle. Kaikki paha syöksähti ulos, on olemassa mustaa valkoisella ja ainakin se käsitellään. Paha olo oksennettiin korkeaan paperikasaan.

Satu on maaliskuussa menossa neljänteen ruokatorven pallolaajennukseen. Hän haaveilee, että vielä joskus pystyy syömään ja juomaan normaalisti suun kautta. Aiempien kokemusten jälkeen toimenpide pelottaa kovasti häntä ja lapsia. Arvet eivät helposti parane.

Satu nauttii liikkumisesta - pyörätuolilla tai ilman - ja lasten kanssa olemisesta. Painoa on tullut 12 kiloa lisää ja vaatteetkin löytyvät taas aikuisten osastolta. Satu on edelleen monella tapaa autettava, mutta haluaa ollaa mahdollisimman itsenäinen ja liikkua. Tyypilliseen Ehlers-Danlos potilaan tapaan Sadun vointi vaihtelee paljon. Välillä on päiviä että Satu liikkuu täysin pyörätuolilla ja välillä parempia päiviä, jolloin omat jalat kantavat enemmän.

Satu haki viime viikolla postista kuusi kirjattua kirjettä. Potilasturvalautakunnan päätöstä ei vielä tullut, mutta hän sai tietoturva-asioissa hylkypäätöksen kaikissa merkittävissä oikaisupyynnöíssä. Satu ei saanut edes korjattua tiedoistaan vahingossa laitetun toisen potilaan diagnoosimerkintää. Näiden osalta hän miettii mahdollista valitusta hallinto-oikeuteen. Usko terveydenhuoltoon on edelleen horjuva.

Elämäniloinen Satu rakentaa perhettään kasaan uudessa tilanteessa. Hän nauttii arjen pienistä iloista. Välillä pelkkä lapsen hymy pelastaa päivän ja jaksaa kestämään kurjan ja kivuliaan päivän.

Edelleen aina kun Satu lähtee ovesta ulos, lapset kysyvät meneekö Satu sairaalaan ja tuleeko varmasti takaisin.

 ___________________________________

lähteet:

Reumaliitto:Ehlers-Danlosin Syndrooma (EDS)

 

Terveyskirjasto

Potilaan lääkärilehti 25.6.2014, Elämää Ehlers-Danlos Syndrooman kanssa

Invalidi, vammainen, liikuntaesteinen, rampa…

Rakkaalla lapsella on monta nimeä. Meistä ”erilaisista” käytetään eri yhteyksissä eri sanoja. Tarvitaanko virkakieleen kammottavia sanoja, haukutaanko meitä? Tarkoittaako invalidi epäkelpoa? Onko meihin lyöty leima, jonka mukaan parasta ennen päivä on mennyt?

’Vammainen’ ei ole ruma sana, kunhan käytät sitä oikein ja näet sen läpi, sanoo vammaistutkimuksen professori Simo Vehmas.
Vehmas muistuttaa, että yhteiskunnan päätöksentekoa ja muita toimintoja varten joku termi on oltava. Hän tosin kysyy oikeutetusti voiko vammaisista puhua yhtenä ryhmänä, kun ottaa huomioon miten erilaisia ihmisiä siihen joukkoon sisältyy.

Vammaisesta tulee mielikuva pyörätuolista. Monille tulee mielikuva kehitysvammaisista. Suuri joukko vammaisista ei käytä pyörätuolia ja ovat muulla tavalla vammaisia. Vammoja on hyvin monenlaisia. Esimerkiksi kuuro on vammainen.

Sana vammainen esiintyy monessa paikassa. Kela myöntää vammaistukea, vammaispalvelulaissa määritetään monet vammaisia koskevat asiat.  Monet ovat ihmeissään siitä, että heidät luokitellaan vammaisiksi. Vammaisen raja on häilyvä. Vaikka saisi vammaistukea, voi/haluaa mieltää itsensä kauas vammaiseksi. Miksi näin?

Vaikeavammainen on myös sanahirviö, jota kukaan ei halua itsensä yhteydessä mainittavan. Kela määrittelee vaikeavammaisuudenkin tietyin perustein. Kunta taas määrittelee sen omilla perusteillaan. Vaikeavammainen saa tiettyjä etuja ja palveluita, joita muut eivät saa. Esimerkiksi kuntoutus ja terapiat kustannetaan tietyin ehdoin kokonaan eli rahallisesti Kelan vaikeavammaisuuden "leima" voi tuoda suuria etuja. 

"Invapysäköintikortti" on nimeltään vammaisen pysäköintilupa.

Invalidi on lainasana ja siten neutraalimpi. Englanniksi invalid eli valid sanan vastakohta (valid=kelvollinen, kunnollinen). Haastattelin  suomen kielen asiantuntijaa, joka sanoi, ettei (tätäkään!) sanaa voi kääntää suoraan, eikä se suomen kielessä tarkoita missään tapauksessa epäkelpoa. Hän toteaa invalidi -sanan olevan "neutraaleimmasta päästä".  Rampa on pahin (ja vanhanaikainen).

Uusi kieliopas määrittelee invalidin ja vammaisen synonyymeiksi. Mutta ovatko ne?  Ja mitä halutaan viestiä noilla sanoilla? Sanavalinta riippuu käyttöyhteydestä. Omassa lapsuudessani lapset käyttivät terveille vammainen -sanaa haukkumanimenä, mutta eivät olisi käyttäneet invalidi -sanaa. Asiatekstissä, kuten laeissa, ne varmaankin voidaan mieltää synonyymeiksi ja niitä käytetään molempia. Kaunokirjallisuudessa uskon vahvasti, että sanavalinnalla saadaan tekstiin oikea "kaiku", eikä ole ollenkaan sama, kumpaa sanaa käyttää. Invalidi on tietyssä mielessä korvissamme korrektimpi sana kuin vammainen. Vammaisen määritelmä edellä mainitussa kirjassa on (pysyvästi) vammautunut ihminen.

Eräässä sanakirjassa invalidia kuvataan näin: Incapacitated by illness or injury (sairauden tai tapaturman vuoksi esimerkiksi toiminta-/työkyvytön).  Moni sanoo olevansa paljon mielummin vammainen kuin invalidi, eikä ymmärrä invalidi -sanan käyttöä. Sitäkin käytetään kuitenkin yhteiskunnan termistössä, esimerkiksi autoveron palautus myönnetään invalidille. Kulkuvälineissä myönnetään invalidialennuksia. Invalidien etuuksia ajaa Invalidiliitto. Invaliditeettiaste lasketaan prosentteina ja se vaikuttaa joihinkin etuuksiin. 

Liikuntaesteinen on ikään kuin kiertoilmaus.

Miksi nämä kaikki kuulostavat negatiivisilta? Olemmeko tehneet puhekielessä niistä negatiivisia vai tekeekö vajaavaisuutemme niistä automaattisesti sen kuuloisia? Haluammeko paeta vammojamme, "heikkouksiamme" ja kuulemme niissä sen vuoksi negatiivisen sävyn? 

Takana on aina ikävä tosiasia, mitä ei voi kiistää. Toisaalta yhteiskuntamme myös ruokkii negatiivisuutta; vammaisia ei näy juurikaan "tavallisten" ihmisten keskuudessa. Vammaisia ei ole totuttu näkemään normaalilla koululuokalla ja katukuvassakin näkyvästi vammaisia suhteellisen vähän. Pyörätuoli on itselleni jo niin luonnollinen, että välillä ihmettelen, miksi minua tuijotetetaan. Vammaisiin suhtautumisessa on vielä paljon kehitettävää, mutta haluisin uskoa, että olemme menossa parempaan suuntaan.

Haluanko siis olla invalidi, (vaikea)vammainen, rampa tai liikuntaesteinen? Olen niitä kaikkia. Paras on mielestäni englannin kielen sana "special". Sitä mina olen!!!

_______________________

Lähteet:

Näe ihminen, älä vammaa
https://university.helsinki.fi/fi/uutiset/nae-ihminen-ala-vammaa

http://www.suomisanakirja.fi/invalidi

Terho Itkonen, Sari Maamies, Uusi kieliopas, Kustannusosakeyhtiö Tammi, 2011