Kun olen kipeä, minulle voi puhua tylysti ja olla töykeä. En ansaitse kunnioitusta, olen ihmispuolikas. Sotu terveydenhuollossa, joskus potilaaksi kutsuttu. Ikävä kyllä yksi tyly hoitaja jää vaivaamaan ja pilaa päivän, jota seuraavat 10 ystävällistä, ihanaa hoitajaa eivät saa pelastettua.
Kuuntelen, kun kotona käyvät hoitohenkilöt arvostelevat kotiani ja sen sotkuisuutta. Ja samalla olen kiitollinen, että saan kotona hoitoa.
Ryntään sairaalaan, ja huonosta tilasta huolimatta minua ei haluat ottaa edes sisään, koska olen yksi potilas lisää. En pysty istumaan, mutta ei ole kuulemma petipaikkoja. En jaksa puhua ja olisin varmaan luovuttanut tylyn katseen alla, mutta puolestapuhujani ei luovuta ja aika pian olenkin petipaikalla. Katson avustajani huuliaan hänen antaessaan minusta tietoja, kaikki kuulostaa siansaksalta, enkä jaksa yrittää ymmärtää mitään niin järjellistä. Vaikka matkan varrella taphtuu vielä monta mutkaa, saan tylyä kohtelua, lääkitykseni sotketaan, mutta tapaan ihania hoitajia, hyviä lääkäreitä ja saan kuin saankin taas kuitenkin ensiluokkaiseksi katsottavaa hoitoa pilkkahinnalla.
Huokaan raskaasti avatessani jälleen seuraavaa viisisivuista Kelan lomaketta, jossa kysytään juuri samoja asioita kuin edellisessä. Ja jotka on Kelan tiedossa olleet vuosikaudet. Käyn työn kimppuun, ja onneksi olen vuosia sitten oppinut laittamaan lomakkeen kysymykset ja vastaukset tietokoneelle, josta voin pienellä editoinnilla saada nopeasti valmista. Järjestän paksun kuoren menemään Kelaan ja taivastelen taas loputonta byrokratiaa. Mutta samalla sitä, että sen tuloksena voin saada täysin ilmaista terapiaa.
Kahvitan kotisairaalaa, kotihoitoa ja terapeutteja useammin kuin ystäviä. Avustajat tietävät paremmin, missä tavarani ovat. Teen heille työvuorot ja työlistat ja kun en jaksa, he tekevät itse.
Haluan, että kotini on sen näköinen, ettei tarvitse hävetä, kun joku tulee. Uskallan kuitenkin kaiken keskellä kutsua vieraitakin. Silloin, kun aikaa ja energiaa sattuu jäämään kaikesta.
Haluan kotini olevan koti, eikä sairaala, mutta se muistuttaa sitä päivä päivältä yhä enemmän. Taistelen vastaan, laitan rakkaita esineitäni paremmin esiin. Kuvilla yritän luoda ilmapiiriä, joka muistuttaisi kotiani.
Mihin hävisi eläminen? Päätän, että nyt en unohda sitä. Sen muistaminen ja toteuttaminen vaatii paljon, mutta palkitsee. Elämä ei voi olla vain sairastamista.
Kun haluaa tämän keskellä järjestää oman miehen kanssa treffit, on jo melkoisen suuret suunnitelmat käsissä. Aikataulutus on haasteellista hoitokäyntijen ja voinnin edessä ja valitettavasti suunnitelmat välillä valuvat hiekkaa. Muttei aina - ja voi sitä riemua!
Hiljattain järjestin miehelleni yllätyssynttärit. Sain jo iloa etukäteen suunnittelusta. Oman tunnelmansa loi jo jännitys siitä, että hölösuuna lipsautaun etukäteen. Mutta iso voi sille riemulla, kun sankari sai yllätyksensä ja rakkaat ihmiset lähelleen syntymäpäivänä.
Kuinka sitten kasvattaa tuota itselleen tärkeitä, energiaa ja iloa antavia tapahtumia? Niiden ei tarvitse olla hienoja ja suuria. Joka päivä pitäisi tehdä jotain hyvää itselle. Vaikka se olisi ihana kahvi-tai lukuhetki, musiikkia tai pieni happihyppely, ovat ne kaikki murusia jotka kannattaa pistää isosti talteen. Ne ravitsevat mieltä joka päivä eikä niitä kannata lokeroida kovin kauas muistista. Ihmisen mieli helposti kaivaa ikäviä asioita ja velloo niissä erityisesti jos vointi on huono. Missä silloin ovat tämä kallisarvoisen muruset? Ne ovat aivan samassa muistilokerossa kuin ennenkin, kunhan muistaa aktivoida. Muistiin mahtuu niitä paljon lisää. Ei unohdeta elämistä.
