tiistai 17. marraskuuta 2015

Mitä Sadulle kuuluu?

Kirjoitin tänne Sadun tarinan maaliskuussa ja se on saanut tähän mennessä yli 24 400 lukijaa! Koska tarina herätti niin paljon kiinnostusta, ajattelimme Sadun kanssa päivittää Sadun iloiset kuulumiset.

Sadun terveysongelmathan johtuivat suurelta osin siitä, että sairaus havaittiin niin myöhään ja tapahtui niin paljon hoitovirheitä. Sadun sairastama harvinainen sidekudossairaus, Ehlers-Danlos Syndrooma (EDS), ei sinänsä ole etenevä sairaus (sidekudoksen vaurio on sama syntymästä lähtien) ja on hyvin yksilöllistä, miten se käyttäytyy iän myötä. 

Sadun sairastamaa EDS-tyyppiä pidetään lievimpänä sairauden muotona ja sillä ei onneksi ole vaikutusta elinikään. Vaikka sairauteen ei ole hoitoa, oireiden pahenemista voidaan ehkäistä ja arjessa selviytymistä voidaan helpottaa eri tavoin. Sairautta tutkitaan koko ajan, mutta kuten harvinaisissa sairauksissa yleensä, rahoituksen ja tutkittavien saaminen tutkimuksiin on haastavaa.

Kuten Sadunkin tarina todistaa, EDS ole este normaalille ja onnelliselle lapsiperheen arjelle, kuten ei moni muukaan krooninen sairaus. Sairauden harvinaisuus ja monimuotoisuus tekee siitä ongelmallisen hoitaa, mutta sen kanssa oppii elämään. Satu on elävä esimerkki siitä, ettei pidä katkeroitua eikä keskittyä vain sairauteen ja katsoa eteenpäin.

Sadun fyysinen vointi lähti muhkeaan nousuun. Toiminta- ja liikuntakyky lisääntyi ja Satu tuntee itsensä
voimakkaammaksi kuin vuosiin. Pyörätuolia ei ole tarvittu ja Satu liikkuu paljon. Lihakset ovat vahvistuneet, mikä sairaudessa on hyvin tärkeää. 

Vatsassa oleva Peg-nappi aiotaan ottaa pois, letku-ravintoa ei tarvita enää. Ruokatorvi on laajentunut niin, että suun kautta syöminen onnistuu normaalisti. Satu nauttii siis myös ihanista makuelämyksistä ja ruokahetkien jakamisesta rakkaiden kanssa. Tämäkin on valtava muutos elämässä ja tuo paljon nautintoa.

Haasteita riitti kuitenkin perheessä ja valitettavasti avioliitto alkoi rakoilla ja ero on vireillä. Nyt elämässä on uusi vaihe ja Satu on löytänyt eron jälkeen uuden ihmisen rinnalleen ja on onnellinen.

Arjessa on edelleen haasteita, ainakin toistaiseksi Satu on on lähivanhempi ja asuu yksin neljän lapsen kanssa, asunto on myynnissä ja uusi etsinnässä. Valoa arjessa kuitenkin riittää: Satu ammentaa lapsista ja uudesta rakkaudesta valtavasti voimaa ja iloa.

Elämä jatkuu. Satu elää tässä hetkessä, eikä halua katsoa taaksepäin. Sadun sanoin: "Koen, että olen saanut uuden mahdollisuuden elää, haluan elää ja nauttia joka hetkestä!"


2 kommenttia: