tiistai 17. marraskuuta 2015

Mitä Sadulle kuuluu?

Kirjoitin tänne Sadun tarinan maaliskuussa ja se on saanut tähän mennessä yli 24 400 lukijaa! Koska tarina herätti niin paljon kiinnostusta, ajattelimme Sadun kanssa päivittää Sadun iloiset kuulumiset.

Sadun terveysongelmathan johtuivat suurelta osin siitä, että sairaus havaittiin niin myöhään ja tapahtui niin paljon hoitovirheitä. Sadun sairastama harvinainen sidekudossairaus, Ehlers-Danlos Syndrooma (EDS), ei sinänsä ole etenevä sairaus (sidekudoksen vaurio on sama syntymästä lähtien) ja on hyvin yksilöllistä, miten se käyttäytyy iän myötä. 

Sadun sairastamaa EDS-tyyppiä pidetään lievimpänä sairauden muotona ja sillä ei onneksi ole vaikutusta elinikään. Vaikka sairauteen ei ole hoitoa, oireiden pahenemista voidaan ehkäistä ja arjessa selviytymistä voidaan helpottaa eri tavoin. Sairautta tutkitaan koko ajan, mutta kuten harvinaisissa sairauksissa yleensä, rahoituksen ja tutkittavien saaminen tutkimuksiin on haastavaa.

Kuten Sadunkin tarina todistaa, EDS ole este normaalille ja onnelliselle lapsiperheen arjelle, kuten ei moni muukaan krooninen sairaus. Sairauden harvinaisuus ja monimuotoisuus tekee siitä ongelmallisen hoitaa, mutta sen kanssa oppii elämään. Satu on elävä esimerkki siitä, ettei pidä katkeroitua eikä keskittyä vain sairauteen ja katsoa eteenpäin.

Sadun fyysinen vointi lähti muhkeaan nousuun. Toiminta- ja liikuntakyky lisääntyi ja Satu tuntee itsensä
voimakkaammaksi kuin vuosiin. Pyörätuolia ei ole tarvittu ja Satu liikkuu paljon. Lihakset ovat vahvistuneet, mikä sairaudessa on hyvin tärkeää. 

Vatsassa oleva Peg-nappi aiotaan ottaa pois, letku-ravintoa ei tarvita enää. Ruokatorvi on laajentunut niin, että suun kautta syöminen onnistuu normaalisti. Satu nauttii siis myös ihanista makuelämyksistä ja ruokahetkien jakamisesta rakkaiden kanssa. Tämäkin on valtava muutos elämässä ja tuo paljon nautintoa.

Haasteita riitti kuitenkin perheessä ja valitettavasti avioliitto alkoi rakoilla ja ero on vireillä. Nyt elämässä on uusi vaihe ja Satu on löytänyt eron jälkeen uuden ihmisen rinnalleen ja on onnellinen.

Arjessa on edelleen haasteita, ainakin toistaiseksi Satu on on lähivanhempi ja asuu yksin neljän lapsen kanssa, asunto on myynnissä ja uusi etsinnässä. Valoa arjessa kuitenkin riittää: Satu ammentaa lapsista ja uudesta rakkaudesta valtavasti voimaa ja iloa.

Elämä jatkuu. Satu elää tässä hetkessä, eikä halua katsoa taaksepäin. Sadun sanoin: "Koen, että olen saanut uuden mahdollisuuden elää, haluan elää ja nauttia joka hetkestä!"


perjantai 6. marraskuuta 2015

Sotessa ryvetään - syteen vai saveen?

Ja taas kuohuu soten ympärillä. Onko kyse alueuudistuksesta vai terveys-ja sosiaalipalvelujen uudistamisesta? Voiko toista tehdä ilman toista? Vai olisiko kuntauudistus pitänyt tehdä ennen sotea?

Sipilä on selkeästi päättänyt, että tämä hallitus jättää jälkeensä PÄÄTÖKSIÄ. Ja tietysti mahdollisimman hyviä. Ja nopealla aikataululla. Edellisen hallituksen mainetta ei haluta.

Yritysjohtajana hän "rynnii" päätöksiä läpi - hyvä ja / tai huono. Aikataulut on ennätysmäiset kireät, mihin ei ole totuttu politiikassa.

Hyvä, että saadaan päätöksiä. Hyvä, että talous (toivottavasti) elpyy mahdollisimman nopeasti.

Sipilä kertasi tänään moneen kertaan, että tällä sote-uudistuksella saavutetaan tavoitteet palvelujen parantamisessa, rahan säästämisessä ja ettei verot nouse tämän vuoksi. Kokoomus toistaa yhdenvertaisten palvelujen tavoitetta, jota heidän mielestään tällä ei saavuteta.

Pienen potilaan asemassa toivoisin tietenkin potilaan näkökulman ja palvelujen parantamisen olevan mahdollisimman korkealla sijalla, vaikka ymmärrän rahansäästönkin merkityksen.

Sipilä on oikeassa, ettei kyse ole luvusta, kuinka moneen alueeseen maa jaetaan. Onhan sen ympärillä paljon enemmän. Voin myös uskoa, että tuolla luvulla voi olla minulle vähäisempi merkitys kuin Pohjois-Suomen syrjäseudulla asuvalle, sotepalveluita tarvitsevalle henkilölle.

Kuten kaikki muutkin äänesteäjät, seuraan tätä näytelmää sivusta, toivoen, että mahdollisimman viisaat päät on lyöty yhteen ja ettei hätiköiden tehdä huonoa ratkaisua. Arveluttaa myös, että sanotaan, ettei olla tekemässä kuntauudistusta, mutta haluataan purkaa kuntayhtymät ja vaikuttaa aluehallintoon. Haukataanko liian suuri pala? Vai onko tätä mahdotonta tehdä ilman aluehallintoon koskemista?

Yksityisen ja kunnallisten palveluiden välinen kuilu on myös merkittävä asia. Nyt työssäkäyvät tai ovat työterveyshuollon piirissä ja muut ovat sen varassa, miten hyvin omalla paikkakunnalla pääsee hoitoon. Yksityisen ja julkisen hoidon suhteeseen törmätään myös EU-tasolla. Suomessa sairausvakuutetulla on oikeus hakeutua hoitoon EU- tai Eta-maahan tai Sveitsiin saamaan hoitoa sairauteensa. EU-lainsäädäntö edellyttää, että EU-maassa annettu kiireetön(kin) sairaanhoito pitäisi saada samaan hintaan kuin kotimaassa. Siitä voi hakea jälkikäteen korvausta. Lähtökohtana on, että hoidosta korvataan sen verran kuin hoito olisi maksanut Suomessa. Korvausta voi saada ainoastaan hoidosta, joka Suomessa julkisen terveydenhuollon piiriin. EU-maissa toimivia terveydenhuollon palveluntuottajia ei yleensä ole mahdollista erottaa julkiseen ja yksityiseen terveydenhuoltoon samalla tavalla kuin Suomessa. Muualla Euroopassa terveydenhuollon palveluntuottaja voi toimia samanaikaisesti sekä julkisena että yksityisenä palveluntuottajana. Jos potilas on hakeutunut EU- tai Eta-maissa tai Sveitsissä itse hoitoon, hänellä on oikeus saada hoitokustannuksista sairaanhoitokorvauksia (nk. Kela-korvaus) samaan tapaan kuin Suomen yksityisessä terveydenhuollossa annetusta hoidosta eli huomattavan vähän.

Korvattavuuden muutos edellyttäisi suurta muutosta yksityisten palveluiden korvattavuuteen, jota Suomi ei ole ollut halukas tekemään. Esimerkiksi harvinaisen sairauden osalta ymmärrän erityisen hyvin tarpeen ja kiinnostuksen hakeutua ulkomaisten asiantuntijoiden hoitoon. Heitä voi olla hyvinkin harvassa. Pienessä massa harvinaisia sairauksia sairastavia on niin vähän, että tiettyyn sairauteen erikoistuneita ei ehkä ole tai niitä on todella vähän. Ennakkoluvalla ulkomaille voi hakeutua hoitoon, jos Suomessa ole tarvittavaa osaamista. Tämä ei ole yhden lääkärin päätettävissä.

Vieläkin mietin, että vaikka kuntauudistus on toisaalta vähemmän tärkeä, olisiko se kuitenkin pitänyt tehdä ensin ja luoda pohja sotelle. Ja miten palvelut paranevat. Myös sen Pohjois-Suomalaisen silmissä.

torstai 5. marraskuuta 2015

KOSKETUKSEN VOIMA - koukussa oksitosiiniin

Imen voimaa kosketuksesta. Tunnen, kuinka halaus siirtää minuun voimaa. Läheisyys tuo lohtua, eikä olo ja mieli tunnu niin pahalta. En ole yksin. Minusta välitetään. Lohduttava silitys tai kädestä pitäminen kivun hetkellä saa tilanteen tuntumaan vähemmän raskaalta. Joku kihelmöivä tunne päässä. Hyvän olon tunne kaiken keskellä? Onko se mahdollista?

Kosketuksella on ihmeellinen voima. Ihmiset rakastavat olla hierojalla. Vaikka kipeän kohdan hierominen aiheuttaisi lievää kipua, sen kestää, kun kosketus tuo päinvastaisen reaktion. Vaikka saman työn tekisi hierontakone, on käden kosketuksella oma taikansa.

Kaikki janoavat kosketusta. Toisen kosketus tuntuu hyvältä, ikään kuin kosketuksen välityksellä välittyisi jotakin ihanaa.


Läheisyys ja kosketus lisäävät terveyttä - oikeasti!

Ruotsalainen tutkija Kerstin Uvnäs Moberg on tehnyt tutkinut kosketuksen "voimaa" ja kirjoittanut aiheesta kirjan Rauhoittava kosketus. Hän on tutkimuksissaan todennut kosketuksen rauhoittavan ja selittää sitä kosketuksen tuottamalla oksitosiini-hormonilla, jota on kutsuttu myös "rakkaus- tai mielihyvähormoniksi". 

Kosketus ja hieronta vapauttavat oksitosiinia, samoin kuin myös kaikki mielihyvän tunteeseen liittyvät asiat. Sitä on pidetty paljon seksiin ja äiti-lapsi -siteeseen liittyvänä hormonina, mutta se on paljon enemmän. Oksitosiini vahvistaa ihmisten välistä kiintymystä ja luottamusta toisiinsa. Oksitosiinia pidetään hormonina, joka tekee meistä sosiaalisia. Oksitosiinin tiedetään lisäävän myötätuntoa toisia ihmisiä kohtaan.


Sairastavana ihmisenä minun on helppo uskoa, että kosketuksen positiivinen on todistettu muullakin kuin tunnetasolla. Toisen rauhoittava silitys tuntuu vievän paljon pahaa tunnetta pois. Joskus kosketus voi olla pieni ja silläkin voi olla suuri merkitys.

Läheisen koskettaminen

Toisen henkilön on usein vaikea myötäelää lähimmäisen sairautta. Sairastavan tunteita ja olotilaa ei voi kukaan ymmärtää paremmin kuin saman kokenut henkilö. Tästä voi seurata kommunikaatio-ongelmia.

Joskus kosketus on parempi kuin sanat. Se kertoo sairastavalle välittämisestä, hoitamisesta ja välittää lämpöä ja rakkautta toiseen. Pahalla hetkellä useat henkilöt kokevat toisen kosketuksen auttavan oireisiin, se voi tehdä kivun tunteen pienemmäksi ja rentouttaa. Kosketus voi olla silittämistä, hierontaa, kädestä pitämistä - mitä vain. Pienet suukot, halaukset, silittely tai kädestä pitäminen voivat kommunikointina monessa tilanteessa toimia paljon sanoja paremmin. Ja joskus vaan sanoja ei löydy tai niitä ei ole.

Suomessa kosketusta pidetään ihmissuhteissa kuuluvan lähinnä vanhempien ja lasten sekä pariskuntien välillä.Ystävyyssuhteisiin voi koskettaminen kuitenkin kuulua hyvin luonnollisesti. Halaaminen, hieronta tai silittely ovat ehkä muualla luonnollisempi osa ystävyyssuhteita. Tottuttuihin tapoihin on vaikea tehdä muutosta, mutta ehkä sairas-terve asetelma antaa tähän ihanan tekosyyn! 

Sairastavana on tärkeää kertoa lähimmäisille, miltä kosketus tuntuu missäkin tilanteessa. Toiset eivät kipuhetkellä halua ketään lähelleen ja toiselle kosketus tuo paljon lohtua. Kun tuntuu siltä, että kädestä pitäminen tuntuisi hyvältä, voi vaikka itse tarttua toisen käteen. Lempeä hieronta voi laukaista suuremmankin jännityksen perustumatta hieronnan voimakkuuteen. Kosketus lähentää ja viestittää välittämisestä. Kumpaankin suuntaan.

Kosketus osana sairaanhoitoa?

Kosketusta on käytetty vähän sairaanhoidon hoitohenkilökunnan, lääkärien ja hoitajien, toimesta. En tiedä kuinka paljon tätä käsitellään hoitohenkilökunnan koulutuksessa. Lapsille tätä kuitenkin tehdään - miksi ei myös aikuisille? Onko tämä kulttuuriimme liittyvä ominaisuus vai yleismaailmallinen ilmiö? Joissakin tutkimuksissa on tosin todettu, että oksitosiinin eritys edellyttää tunnesidettä henkilöön. Itse uskon, että jos hoitohenkilö osaa lukea asiakasata oikein ja vaistota, onko kosketus tilanteessa hyvä vai huono, sillä voi olla hyviä vaikutuksia. 


Tätä lääkkeetöntä hoitomuotoa ei kannata aliarvioida. Sairaiden joukossa on paljon sellaisia, jotka asuvat yksin, eikä heillä ole mahdollisesti jatkuvaa kontaktia lähimmäisiin. Sairaus on seurana pelottava peikko, eikä ole ketään, kenen kainaloon käpertyä. Kuka näitä ihmisiä silittää? Kuka pitää heitä kädestä? Vapaaehtoistoiminnassa tätä voisi korostaa. Kotisairaanhoitajilla on tiukka aikataulu, mutta he saattavat ehkä olla niitä ainoita, jotka näkevät sairastavan säännöllisesti ja usein.

Kipu ja kosketus, läheisyys

Desmond Morris toteaa kirjassaan Intimate behavior (Läheiskäytös), että kosketus on ainoa, jota käytämme saadaksemme ja antaaksemme lohdutusta. Kädestä pitäminen, halaaminen. Kulttuurissamme koskettamisen ja fyysisen läheisyyden merkitystä laajemmin ei ole oivallettu. Kosketus vaikuttaa toisin kuin sanat ja / tai tehostavat sanoja.

Kosketus voi tuntua voiman lähteenä, ikään kuin toisesta siirtyisi voimaa itseen. Läheisyys on usein yksi suuri tekijä onnellisuudessa ja vaikeassa tilanteessa annetussa empatiassa. Kosketus antaa meille takaisin ihmisyyttä, jonka voimme kokea vähentyneeksi vaikeassa kiputilanteessa.

Kosketus vaikuttaa kipuun konkreettisesti. Kosketuksen aikaansaamat hermoimpulssit kulkevat paksuja hermosäikeitä pitkin ja sivuuttavat kivun aiheuttamat impulssit, jotka kulkevat ohuita hermosäikeitä pitkin. Lastenpsykiatri Jukka Mäkelä totetaa artikkelissaan Kosketus on lapselle yhtä tärkeää kuin uni: "Hellät kosketukset kulkevat syvälle aivoihin alueel­le, jossa ihminen muodostaa kokonaiskuvaa kehostaan ja itsestään. Ihminen tarvitsee hitaita kosketuksia, jotka kulkevat syviä hermosäikeitä pitkin ja kertovat, että minä olen hyvä. Se parantaa stressin säätelyä, laskee verenpainetta ja lievittää kipua. Samalla se saa ihmiset luottamaan toisiinsa ja uskomaan toisistaan hyvää."

Kovaa kipua kosketus ei täysin poista, mutta rauhoittaa ja tuo myönteisiä tunteita vaikeina kipuhetkinä. Kädestä pitämisellä ja/tai silittelemisellä voi olla suuri vaikutus. Toisen ihmisen välittäminen ja lähellä oleminen voi tehdä olon siedettävämmäksi ja poistaa tunnetta, että on täysin yksin kivun kanssa. 

Olisin tosin varmaan yhtä koulussa oksitosiiniin, vaikka olisin terve. Kipu - mikä ihana tekosyy!


Halataan kun tavataan!
____________________


Desmond Morris: Intimate behavior (Läheiskäytös)
Kerstin Uvnäs Moberg: Rauhoittava kosketus. Lastenpsykiatri: ”Kosketus on lapselle yhtä tärkeää kuin uni”