Menetinkö isäni?

Tuttu tarina, jota kuulee paljon. Isäni kuoli hiljattain sairastettuaan syöpää pitkään. Hän oli saanut ennenkin huonoja ennusteita, mutta nyt ne toteutuivat.

Hän pääsi saattohoitoon kotiin. Hän oli onnekas, kun hänellä oli puoliso omaishoitajana ja paljon läheisiä, jotka vierailivat tiheästi. Hoidossa lisänä olivat kotihoito ja kotisairaala, joita hän arvosti hyvin paljon. Hän oli myös hyvin sosiaalinen, vaikka väsyi kaikkien hoitajien "ramppaamisesta". Kuitenkin eri ihmiset, etenkin ulkomaalaiset hoitotyöntekijät, kiinnostivat häntä. Hän oli itse asunut ulkomailla ja matkustanut ympäri maailmaa.

Asunto muuttui vilkkaaksi paikaksi. Isäni rakasti ihmisiä ja se näkyi vierailijamäärissä. Sukulaiset ja ystävät vierailivat tiuhaan ja kotisairaala ja - hoito useamman kerran päivässä. Koskaan en ollut siellä, etteikö samaan aikaan joku vierailija olisi ollut.

Kun tieto kuilemasta tuli, purskahdin itkuun kuin pieni lapsi. Vaikka minulla oli ollut pitkään aikaa "valmistautua" (mikä klisee, mitähän ihmettä on kuolemaan valmistautuminen?), oli se silti shokki. Käsittämätön ajatus, ettei sitä ihmistä enää ole. Näin läheistä ihmistä ei minulta ole aiemmin kuollut.

Ensimmäiset päivät kuljin kuin sumussa raahaten jotain raskasta perässäni. Tein asioita, mutten ollut läsnä. Vaikken tietoisesti koko ajan miettinyt isäni kuolemaa, se oli koko ajan alitajunnassa ja tunsin sen läsnäolon raskaana painona. Minulle tuli mieleen enoni vaimo, kun heidän tytär kuoli. Tytön äiti kulki haamuna, teki ja puhui, mutta sielu ei ollut läsnä. Jotenkin pysyin osittain aikatauluissa, mutta unohtelin jatkuvasti jotain (jopa tavallista enemmän). En jaksanut pitää kiinni aikatauluista. Maalliset asiat tuntuivat tyhjänpäiväisiltä ja merkityksettömiltä. "Ettekö tajua, että isäni on kuollut?!!" - halusin huutaa. Mutta kaikki muu ympärillä meni eteenpäin, kuten aina.

Parasta oli siskojen vertaistuki. Kukaan muu ei ymmärrä paremmin kuin saman kokenut. Vaikka isä oli meille jokaiselle omanlainen isä. Ja puolison tuki. Olisi ollut kamalaa olla yksin. Iso hali merkitsi todella ISOA halia.

Kuoleman lopullisuus pysäytti. Ajattelen edelleen, mitä asioita haluan kertoa isälle ja kaupasta meinaan ostaa jotain isälle. Isäni on pääni sisällä koko ajan, ikään kuin ei olisi pois mennytkään. Yli kuukauden jälkeen meinaan soittaa isälle ja tulen varmasti saamaan näitä ideoita pitkään. Viimeksi eilen katsoin puhelintani, josko isästä olisi jotain.

Ihmiset lähettivät suruvalitteluja. Kukat saavat itkemään ja samalla ne muistuttivat kauneudesta. Kuinka voi olla niin ihania ihmisiä, että he lähettävät kukkia menetyksen johdosta? Kukkien kauneus lohdutti. Tajusin, että tuossa  tavassa lähettää kukkia on todella "järkeä". Katsoin kukkia joka päivä ja mietin niiden kauneutta. Kauneus ikäänkuin söi palan suuresta surun möykystäni.

Kaikki sanoivat, että surun keskellä minun on pidettävä huolta myös itsestäni. Yritin siksi, koska isä olisi sitä halunnut.

Olen kuitenkin myös iloinen isäni kuolemasta. Hän kärsi loppuaikana, oli sidottu sänkyyn ja lopulta tajuton. Toivoimme kaikki että lähtö tulisi nopeasti. Ei tuntunut väärältä toivoa kuolemaa. Toisaalta olisin eniten halunnut vanhan isän takaisin. Isän, jolla ei ollut kipuja ja joka aina kertoi vitsejä. Mutta se ihminen kuoli kauan ennen kuin isäni lakkasi hengittämästä.

Isäni eli värikkään ja oman näköisensä elämän. Arvostin todella sitä, että nykyaikana hän onnistui säilymään ihmisenä, joka rakasti toisia ihmiä ja luontoa eikä materialla ollut merkitystä. Hautajaiskuluihinkaan eivät rahat riittäneet, mutta silti olimme iloisia, että hän oli rahansa käyttänyt.

On tuhat muutakin asiaa, joista ihailen isääni ja tulen aina ihailemaan. Hän oli osa minua ja nyt tuntuu, että sisälläni on reikä. Ja kuitenkin hän on edelleen siellä sisällä. Välillä minut voi luokitella täysin hulluksi, koska kuulen äänen sisälläni. Kertoen isäni vitsejä ja sanoen hänen lempisanontoja.

Kuolinilmoituksen näkeminen oli kuin isku vasten kasvoja. Isän nimi ja krematorio-sana samassa yhteydessä teki asiasta todellisen. Painettu sana yleisessä lehdesä teki asiasta totuuden. Konkreettisen. Miten minun isäni voi olla muiden kuolinilmoitusten joukossa? Myös virkatodistuksen teksti "kuollut" iski tajuntaan.

Hautajaisissa krematorion tilaisuus yllätti kauneudellaan. Laskettiin kukat, pidettiin hieno puhe, lapset lauloivat todella kauniin laulun ja kuunneltiin isäni säveltämää musiikkia.

Arkku pysäytti. Yritin ajatella, että se on feikkiarkku, eikä isäni ole siellä. Eikä häntä polteta.

Jostain syystä olen vuosikausia päässäni muokannut puhetta isäni hautajaisissa, vaikka hän on ollut välillä hyvässäkin kunnossa. Nyt se aika helposti sai lopullisen muotonsa ja pystyin pitämään sen itkemättä ja sekaantumatta täysin sanoihini.

Muut puheet olivat mielenkiintoisia. Kuten itse sanoin puheessani, jokaisella hautajaisvieraalla oli oma näkemys isästä ja jokaisen elämässä hänellä oli erilainen rooli.

Hautajaiset olivat isäni näköiset. Paljon hyvin erilaisia ja eri maalaisia ihmisiä. Ja kaikia meitä niin erilaisia ihmisiä yhdisti suru ja erilaiset muistot.

Isä poltettiin ja uurnanlasku herätti outoja tunteita. Valitsimme kauniin puu-uurnan, mutta ajatus, että isäni - siis hänen tuhkat - ovat uurnassa oli kammottava. Kannammeko tässä todella isäni jäännöstä hautaan? Isä halusi ehdottomasti tuhkauksen, ja ymmärrän sen täysin, mutta oli outo tunne kulkea jonossa, jossa joku edessä kantoi uurnaa. Siis isääni.

Hautapaikkakin oli meren lähellä. Katsoin merta uurnan laskussa ja tunsin sen läsnäolon voimakkaasti. Isäni rakasti merta. Laskimme uurnanlaskussa jopa vähän leikkiä ja itkimme. Tai osa meistä. Tuntui, ettei kukaan halunnut juurikaan puhua, toisin kuin hautajaisissa. Isä oli läsnä.

Helsingin Sanomien muistokirjoitus pysähdytti. Oli mielenkiintoista lukea isästä kuvausta hänen työn kautta.

Nyt ympäröin itseäni isän muistoilla. Kuvan näen heti kun tulen kotiin. Otan joka päivä päiväunet isän villapeiton alla. Ja pihalla loikoilen isän tuolissa. Vai ovatko ne minun? Mielestäni ne ovat isän. Puhun aina isän tuolista.

Itken vieläkin ja anna kyynelten valua kun niitä tulee. Isä tulee aina olemaan rakas ja menee pitkään todella ymmärtää, että hän on poissa.

Menetinkö hänet? Minulla on muistoni, enkä menetä niitä koskaan.

-----------

Isäni, Timo Partanen, kirjoitti Helsinki - lehden yleisönosastolla maahanmuuttajan näkökulmasta terveydenhuoltoon, s 8

Isäni muistokirjoitus oli Helsingin Sanomissa 9.6.2015 http://www.hs.fi/muistot/a1305961936436

Missä vaiheessa kipukroonikon tekemiset ovat hulluja?

Kuinka kauan pystymme huijaamaan kipua ja tekemään erityisen mieluisia asioita, jotka aiheuttavat kipua?

 

Tämä on varmasti myös persoonakysymys sekä riippunee paljon siitä missä vaiheessa olemme kivun hyväksymisen kanssa. Kivun hyväksyntä on oma polkunsa ja on myös oma oppimisprosessinsa, mitä pystyy kivun kanssa tekemään. Pelkäämättä sitä liikaa välttelemällä tekemisiä ja taas olla riskeeraamatta liikaa. Keskityn nyt jälkimmäiseen, koska olen itse sitä tyyppiä, etten välttele tekemistä kivun pelon vuoksi, eikä useimmat tuntemani kipukroonikot tee niin. Aika monet ovat taas valmiita tekemään kipua tuottavia asioita, joista saa nautintoa ja hyviä muistoja.

Mutta takaisin kivun hyväksyntään. Kroonisessa kivussa kivun hyväksyminen voidaan jakaa eri aikakausiin. Jossain vaiheessa kipu tuntuu estävän melkein kaiken tekemisen ja jossain vaiheessa monet mahdottomankin oloiset asiat ovat mahdollisia.Ensimmäisessä vaiheessa toivomme, että kivun hoito palauttaa elämänlaadun normaalille tasolle. Seuraavassa vaiheessa saadaan yleensä diagnoosi ja kivulle nimi. Tämä oikeuttaa hakemaan sairaudelle hoitoa. Vasta seuraavassa vaiheessa ymmärretään, ettei kipua voi parantaa ja siitä lähtee pitkä hyväksymisen tie. Se sisältää ymmärryksen, ettei entiseen, "normaaliin" elämään voi palata. 

 

Toiset ovat luonnostaan uskaliaampia ja rohkeita kun taas toisilta ylivoimaiselta tuntuva yrittäminen tuntuu mahdottomalta. Uskallus on riskin ottamista. Koskaan ei voi olla täysin varma miten kipu käyttäytyy.

 

Missä menee raja, mikä on "viisasta" tekemistä ja mikä taas "hullua"? Hullulla tarkoitan tietynlaista ylisuorittamista, joka kostautuu kovempana ja/tai pidempänä kipuiluna. Hullu on toisaalta huono sana - tämä tekeminen on "vain" nautinnon etsimistä kärsimyksen kustannuksella. Onko se hullua? Ehkä sitä tapahtuu monilla elämässä monella saralla muunkin kuin fyysisen kivun osalta.

 

Itse uskon, että lähes jokainen kipukroonikko on vieraillut hullun puolella, kuka enemmän ja kuka vähemmän. Olen varmaan hullu, mutta minusta joskus on terveellistä tehdä jotain, joka on vähän enemmän kuin pystyy, jos vain kestää seuraukset. Ja jos hullu tekeminen on sen arvoista. Paitsi että siitä seuraa jotain nautinnollista / hyvää, se tunne, että on saavuttanut tavoitteet, lisännyt jotain saavutusten listaan tai ylittänyt itsensä, on HUIKEA. Näitä saavutuksia ei aina ymmärrä muut kuin toiset kipukroonikot. Tai siis sitä, että ne ovat saavutuksia.

 

Jatkuva miettiminen mitä voi tehdä ja mitä ei on raivostuttavaa ja kuluttaa paljon energiaa. Monesti asiat, joiden luulemme olevan mahdottomia, voivat olla joillakin keinoilla tai hyvällä suunnittelulla mahdollista. Jos on joku mahdottomalta tuntuva haave, kannattaa ottaa selvää asiasta; ehkä et ole ensimmäinen asiaa pohtinut. Moni asia on mahdollista, kun se on hyvin suunniteltu.

 

Omien rajojen tunnistaminen on kuitenkin tärkeää. Eikä vain omalta osalta, myös se, että läheiset tietävät realistiset rajasi on tärkeää. Siten ei tarvitse stressata ja jännittää miten pärjäät heidän kanssaan ja suunnittelevatko he esimerkiksi ohjelmaa joka on sinulle mahdoton. Omien rajojen kertominen ei ole valittamista.

 

Vieraiden ja joskus tuttujenin on vaikea ymmärtää tällaista "hulluutta" ja moni ihmetteleekin asiaa: joko miten pystyn tekemään sellaista tai miksi teen sellaista. He ehkä ihmettelevät miksi en vain tyydy siihen, mikä on "järkevää" tehdä. Mutta niiden hyvien hetkien hulluus ja tekemisen riemu jättävät ihanat muistot, jotka kantavat pahimpien hetkien yli. Muuten en tiedä miten jaksaisin. Kannatan siis hulluutta - tiettyyn pisteeseen saakka.

 

Keväthaaste

 

 Sain toiselta bloggaajalta keväthaasteen: tee 100 hyvää asiaa muille ihmisille.

 

Kannatan ajatusta. Hyvä aloitus. Sitten käytäntöön. Miten saan tehtyä 100 hyvää asiaa muille? 

 

Kuulostaa hurjalta määrältä. Mahdottomalta. Mutta ehkei sentään. Ne voivat olla hyvin pieniä, mitä vaan.

 

Makaan sairaalassa. Muille hyvän tekeminen juuri nyt on haastavaa. Mistä saan energiaa sellaiseen? Lähden miettimään asiaa ja huomaan jo tänään tehneeni useamman hyvän asian. Tajuan, että nuo asiat voivat olla hyvinkin pieniä ja silti niillä on merkitystä.

 

Toivotin paljon tsemppiä ystävälleni, joka oli menossa pieneen operaatioon ja häntä pelotti. Soitin vielä ja myös viestein varmistin, että kaikki oli sujunut hyvin.

 

Soitin isälleni, joka on hyvin sairas. Yritin ainakin, että puhelu olisi edes hiukan piristänyt ja muistuttanut siitä, miten välitän.

 

Yritän tehdä hoitajien työn mahdollisimman helpoksi ja olla heille ystävällinen raastavasta kivusta huolimatta.

 

Päätän tehdä hyvää itselleni. Tajuan, että hyvän tekeminen itselle on myös hyvän tekemistä muille. Kaikki haluavat, että pidän huolta itsestäni ja jos laiminlyön sen, teen monta ihmistä surulliseksi. 

 

Huomenna jatkan hyvän tekemistä muille. Ehkä jossain vaiheessa 100 menee rikki... Palastelen kuitenkin tavoitetta ja aloitan siitä, että joka päivä saan tehtyä 3. Ja vielä yhden itselleni. Joka päivä. Sitä ei saa unohtaa.

Jatkan haastetta ja haastan edelleen kaikki: jokainen omalla tyylilään!

_________________

Voisi kuvitella - keväthaaste osoitteessa: ttp://ystavalleni.blogspot.fi/2015/04/kevathaaste.html

Yolo - you only live once

Kirjoitin vähän aikaa sitten ystävästäni Sadusta, joka aina rankkojen vastoinkäymisten jälkeen nousi sängystä, hilasi itsensä pyörätuoliin ja vielä kepeillä pystyyn ja jatkoi elämäänsä. Hän olisi voinut jäädä monta kertaa sänkyyn voivottelemaan ja katkeroitua, mutta valitusten tekemisistä huolimatta hän jätti negatiivisuuden ja passiivisuuden taakseen. 

Sanonta "Elät vain kerran" merkitsee meille kaikille varmasti eri asioita. Kirjoitin myös hiljattain työn puuttumisesta ja miten se muutti elämääni. Elämäni keskipiste oli ennen työ, halusin edetä urallani ja työskennellä paljon. Kun selvisi, ettei terveyteni kestä sitä, meni arvomaailmani uusiksi. Joku sanoi minulle aikanaan uurastaessani kovasti terrveyteni kärsiessä, ettei työnantajani tuo kukkia haudalleni.

Kun työtä ei ollut, elämän sisältö löytyi muualta. Lakkasin miettimästä, mitä teen kun jään eläkkeelle, koska jouduin eläkkeelle. Tajusin, että ne asiat, mitä ihmiset haaveilevat tekevänsä eläkkeellä, ovat useimmat minulle mahdottomia. Matkustaminen on suurelta osin ollut mahdotonta, mutta onkin ollut mieletön riemu tehdä ne muutamat matkat, jotka ovat olleet mahdollisia. 

Mutta pitääkö elämysten löytyä jostain eksoottisesta ja epätavallisesta tapahtumasta vai voisiko ne löytyä myös tavallisesta arjesta? Jospa elämys on katsella uusia, kauniita verhoja tai huomatala uudelleen vanhan seinän kaunis väri? Entä jos vanhan ystävän soitto tai halaus olisikin jo elämys sinänsä? Miksi odotamme aina jotain suurta tapahtumaan?

Moni sanoo, että jokainen päivä on lahja, mutta kuinka moni enää niin? Omat huonotkin päiväni ovat kokemuksia, jotka taas korostavat hyvien päivien ihanuutta. Huonoinakin päivinä voi olla pieniä on pilkahduksia: kivun hetkellä otan kaapista lempi jäätelöäni ja keskityn mahdollisimman paljon sen makuun. Hyvällä omalla tunnolla katson myös lempisarjaani ja nautin siitä, etten tee mitään.

Yritän elää tämän kerran niin että SE (itse elämä) olisi elämyksellistä. En odota suurta eksotiikkaa, lottovoittoa tai matkaa Australiaan, mutta odotan niitä pieniä ilon hetkiä ja niitä vähän isompia asioita, joita voin tehdä. On ihanaa pienten asioiden lisäksi, että on myös sellaista, jota odottaa. Nyt suurin odotukseni kohdistuu kesään ja veneilyyn sekä Mamma Mia -teatteriesitykseen! Mutta sitä ennen yritän elää kaikki hetket keskittyen niihin. Olemalla läsnä. 

Sadun tarina: Kun terveydenhuolto pettää

Tämä on uskomaton tarina nuoresta ystävästäni, jolla on ollut pitkä ja raskas tie. Hän on melkein koko ikänsä tullut terveydenhuollossa väärinymmärretyksi ja -hoidetuksi. Viime vuosina nämä olivat koitua jopa hänen kuolemaksi. Tätä tarinaa ei uskoisi todeksi, ellei tietäisi sen olevan totta.

Satu Hulsi on 34-vuotias neljän lapsen äiti. Hauraasta ulkonäöstään huolimatta hän on uskomattoman vahva ja sinnikäs ja on taistellut itsensä läpi lukuisten rankkojen vastoinkäymisten. Perusluonteeltaan touhukas ja iloinen Satu nauttii lastensa ja koiriensa kanssa puuhastelusta ja ulkoilee säännöllisesti pyörätuolilla. Jatkuvista kivuista ja muista vastoinkäymisistä huolimatta hän jaksaa myös tukea muita vaikeissa tilanteissa olevia.

Satu 2013

Tuntuu aina väärältä kun yhden ihmisen kohdalle sattuu poikkeuksellinen määrä epäonnea muodossa tai toisessa. Sadun kohdalla perussaairauksien oireiden päälle tulivat hoitovirheet, jotka olisivat voineet olla kohtalokkaita.

 

 

Harvinaisen sairauden löytyminen kesti 10 vuotta 

Hyvinvointiyhteiskunnassamme kaikille sairastaville ei ole lottovoitto syntyä Suomeen. Harvinaisia sairauksia sairastavia on pienessä maassa vähän ja niitä tunnetaan huonosti.

Tyypillisesti harvinaisen sairauden löytyminen kestää pitkään. Sadulla oli outoja oireita lapsesta asti. Nivelet menivät sijoiltaan ja säryt kiusasivat jo lapsena. Vointi huononi vuonna 2002 toisen lapsen syntymän jälkeen. Erilaiset oireet (kipu, väsymys, nivelten paikaltaan meno ja rasituksesta johtuva polvien turvotus, huono rasituskestävyys ja tasapaino) leimattiin mielialasta johtuviksi .

Perinnöllisen sidekudossairauden (Ehlers-Danlos Syndrooma, EDS) diagnoosin hän sai vasta kesällä 2011. Perussairauden oireiston lisäksi tuli tässä vaiheessa joukko akuutteja ongelmia. Ennen diagnoosin saamistai hän oli terveydenhuollon silmissä pelkästään väsynyt kotiäiti, joka sairasti raskauden jälkeistä masennusta. Tämä kaikki jätti häpeän tunteen oireista, joita ei otettu todesta.

EDS on perinnöllinen sairaus, johon kuuluu sidekudoksen (kollageenin) rakennevika. Kollageeni kuuluu kehon perusrakennusaineisiin. Sitä esiintyy runsaasti ihossa, jänteissä, verisuonissa, luissa ja rustossa. Koska koko keho on täynnä sidekudosta ja kollageenia, oireet ovat myös monimuotoiset. EDS:n aiheuttama häiriö kollageenin muodostumisessa voi aiheuttaa kroonista kipua, yliliikkuvia ja luksoituvia (paikaltaan pois meneviä) niveliä, löysää ihoa ja nivelrikkoa. EDS on myös paljon muuta: se on kokonaisvaltainen sairaus, jossa on mukana mm. autonomisen hermoston, suoliston, virtsarakon, puolustusmekanismin ja neuromotorisen järjestelmän toimintahäiriöitä. Nämä tuovat useille lisäoireita, esimerkiksi asentotunnon heikkeneminemistä, lihaksiston väsymistä, huonoa palautumista rasituksesta, verenpaineen heittelyä, suoliston ja virtsarakon toimintahäiriötä sekä hermostollisia muutoksia. EDS voi olla hyvin invalidisoiva sairaus.

Suomessa arvioidaan olevan 500-1000 Ehlers-Danlos-oireyhtymää sairastavaa henkilöä. Sairauteen ei ole parantavaa hoitoa. Tuet, kuntoutus ja kipulääkitys ovat yleisempiä hoidossa käytettäviä keinoja.

Elämää sairauden kanssa

Satu on joutunut sairauden vuoksi luopumaan työstään ja on pysyvällä työkyvyttömyys-eläkkeellä. Hän haaveilee, että joskus kunto kestäisi muiden vastaavassa tilanteessa olevien auttamisen tai vapaaehtoistyön tekemisen edes pienimuotoisesti.

Hän on joutunut sopeutumaan jatkuviin kipuihin, riippuvuuteen muiden avusta sekä pyörätuolin ja muiden apuvälineiden käyttöön. Lapsiperheessä äidin toimintakyvyn raju heikentyminen on muuttanut koko arjen. Nuorin lapsista on vasta 4-vuotias. Hänen synnyttyä lokakuussa 2010 Sadun kunto romahti lopulta niin pahasti, etteivät jalat eivät enää kantaneet. Lapsi oli päivähoidossa kun äidin voimat eivät riittäneet hoitamiseen ja myös isä oli vuorotteluvapaalla kuusi kuukautta.

Vuonna 2010 Sadulla ei vielä ollut apuvälineitä tai avustajaa käytössä, koska syytä oireilulle ei vielä silloin ollut löytynyt. He asuvat 2-kerroksisessa talossa ja mies joutui kantamaan Satua rappusia ylös ja alas. Porrashissiä haettiin 1,5 vuotta. Muutkin asunnon muutostyöt ovat olleet hitaita.

Heinäkuu 2014

Jo pelkkien asunnon muutosten ja apuvälineiden haku sai Sadun ja hänen miehen väsymään taisteluun byrokratiaa vastaan. He ovat kirjoittaneet loputtomiin anomuksia ja pyytäneet tarjouksia. Nämä tehtiin lasten nukahdettua ja työ jatkui pitkälle yöhön. Jatkuva vakuuttelu apuvälineiden ja muiden tarpeellisuudesta oli henkisesti raskasta.

 

Uusia rajuja ja vaarallisia oireita - kukaan ei hoitanut

Keväällä 2013 Sadulla alkoivat nielemisongelmat ja kipu ruokatorven alueella. Ruoka tuntui juuttuvan kiinni ruokatorveen. Nielemisongelmien ja kipujen lisäksi Sadulle tuli vaikeaa voimakasta lihasjäykkyyttä etenkin leuoissa, niskassa ja raajoissa. Hän sai leukoja auki hyvin vähän. Hammasharjaakaan ei mahtunut suuhun.

Hän hakeutui useampaan kertaan päivystykseen syömisen aiheuttaessa myös kovaa kipua. Paino oli myös alkanut tippua ja oli pudonnut seitsemässä kuukaudessa 10 kiloa 46 kiloon. Hänet otettiin kerran osastollekin, mistä tehtiin kiireetön lähete vatsalaukun tähystykseen.  

Kun Satu kotiutettiin osastolta hän painoi enää vain 44 kiloa. Lihaksia oli surkastunut paljon ja liikuntakyky oli kadonnut lähes täysin. Hän pystyi vuorokauden aikana nielemään maksimissaan neljä desiä nestettä. Noin puolen vuoden ajan vuorokautinen kalorimäärä oli vain noin 400 (hänen kaloritarve olisi 1800). Hän yritti miehensä kanssa toistuvasti kiirehtiä tähystystä ja muita tutkimuksia, mutta lähetettä ei muutettu kiireelliseksi. Jatkuva nälkä ja jano tekivät Sadun olon painajaismaiseksi.

Sadun toimintakyky ja elämänlaatu olivat täysin romahtaneet  ja tämä kaikki kosketti koko perhettä. Kotona ollessaan hän oli aliravitsemuksen ja nestehukan takia ajoittain jopa osaksi tajuton. Lapset eivät saaneet häntä aina hereille, eivätkä tällöin uskaltaneet lähteä aamulla kouluun. He pelkäsivät äidin kuolemaa ja näkivät painajaisia. Mies joutui usein jäämään hoitamaan häntä kotiin ja pitämään palkattomia vapaita tai yksinkertaisesti jättämään Sadun pärjäämään yksin. Koko tilanne osoittautui myös rahallisesti koko perheen tragediaksi. Henkisesti kaikki joutuivat käymään läpi sopeutumisen täysin muuttuneeseen tilanteeseen. 

 

 "Sysättiin kotiin kuolemaan"

Satu kertoo sen ajan ajatuksistaan näin: "Elämäni ei tässä vaiheessa ollut enää elämisen arvoista. Kärsimys oli suunnatonta. Elämänlaatuni oli täysi nolla. Lapset olivat ainoa syy, että jaksoin taistella ja sinnitellä päivästä toiseen. Myös kaikenlainen vertaistuki ja vertaistukiystävät olivat korvaamaton voimavara. Ilman heitä minua ei todennäköisesti enää olisi. Tunsin itseni terveydenhuollon silmissä alempiarvoiseksi kuin muut. Minua ei jostain syystä tahdottu hoitaa eikä auttaa. Ihmettelin kovasti, että näin voi Suomessa tapahtua. Minut käytännössä sysättiin kotiin kuolemaan, vaikka olin vasta 34-vuotias ja neljän lapsen äiti. Minua suretti, että lapset joutuivat näkemään kärsimykseni ja missä kunnossa olin. Heille jäi varmasti tapahtuneesta ikuiset traumat."

Lopulta hän pääsi elokuussa 2013 tähystykseen, minkä jälkeen tehtiin myös muita tutkimuksia. Tutkimusten perusteella ruokatorvesta löytyi ylemmän mahaportin toiminnan häiriö, jossa ruokatorven alasulkija ei rentoudu nieltäessä ja ruuan kulkeutuminen mahalaukkuun vaikeutuu. Tutkimuksen tuloksista ja pudonneesta painosta huolimatta hoitoa ei luokiteltu kiireelliseksi.

Edelleen hän pystyi syömään vain noin 400 kaloria vuorokaudessa ja kärsi kovista kivuista. Aliravitsemustilanne oli hyvin vaarallinen, mutta kukaan lääkäreistä ei reagoinut tilanteeseen akuutisti. Vasta marraskuussa 2013 hän pääsi vatsaportin alasulkijan pallolaajennukseen suuremman ruokamäärän nielemisen helpottamiseksi. Tähän asti hän oli valittamisesta huolimatta kärsinyt rajusta aliravitsemuksesta, joka oli jatkunut reilut seitemän kuukautta.

Operaation jälkeen tilanne parani, mutta vaikutus kesti vain pari kuukautta, minkä jälkeen oireilu paheni samanlaiseksi kuin aikaisemmin.

Osittain tajuttomana tyyny veressä - lääkäri ehdotti oireiden syyksi joulustressiä

Joulukuussa 2013 Satu sairastui molemminpuoliseen keuhkoveritulppaan. Siihen liittyvien oireiden vuoksi hän hakeutui hoitoon useamman kerran, mutta hänet lähetettiin takaisin kotiin ilman diagnoosia tai tutkimuksia. Kerran lääkäri kysyi Sadun mieheltä Sadun mielentilasta ja ehdotti oireiden johtuvan joulustressistä! Jälleen Satu oli kotona hengenahdistuksen ja hengityskipujen kanssa.

Useiden viikkojen kuluttua hengenahdistusoireiden alkamisesta  Satu valitti oireitaan kardiologin kontrollikäynnillä. Lääkäri tivasi useaan otteeseen, mikä on mieliala ja onko Satu masentunut, mutta lähetti hänet kuitenkin jatkotutkimuksiin. Tässä vaiheessa Satu ei pystynyt enää istumaan omin voimin pyörätuolissa, hengitys oli hyvin vaivalloista, eikä hän oikein jaksanut pitää silmiäänkään auki. Hänen miehensä joutui pitämään hänestä kiinni, ettei hän tippunut pyörätuolista. Sairaalassa hän ei saanut edes sänkypaikkaa odottaessaan tutkimuksia, vaan joutui makaamaan aulan sohvalla.

Uskomatonta kyllä, hänet lähetettiin edelleen kotiin. Parin päivän päästä tuli soitto, että tutkimus oli epäonnistunut. Kotona hän yski verta ja nukkui suurimman osan vuorokaudesta. Satu oli epätoivoinen. Hän tunsi, että jotain oli todella pahasti pielessä. Satu jopa hyvästeli jokaisen lapsen erikseen, kertoen kuinka paljon heistä välitti. Epätoivon ja turhautumisen tunne oli todella vahva. Hän koki, ettei saanut apua terveydenhuollosta ja oli täysin neuvoton. 

Uusi tutkimus tehtiin muutaman päivän päästä ja vastauksista luvattiin soittaa. Soittoa ei kuulunut. Satu ei enää erottanut oliko yö vai päivä, ja hän oli yksin päivät kotona, koska miehen oli pakko käydä töissä. Hän ei päässyt yksin vessaan. Avustaja oli sairaslomalla.
 
Aamuisin tyyny oli veressä yskimisestä. Lopulta hänen mies soitti sairaalaan. Lääkäri soitti takaisin ja kertoi hädissään, että Satu oli unohdettu soittolistalta. Tutkimuksissa oli näkynyt molemminpuolinen keuhkoveritulppa, myös keuhkojen keskilohkossa oli löydös. Keuhkoveritulpan diagnosoiminen oli kestänyt 44 päivää.

Keuhkoveritulppa voi olla hyvin vaarallinen erityisesti kroonisesti sairaalle henkilölle. Se on päivystyksellinen hätätapaus, joka voi johtaa kuolemaan. Satu meni erittäin huonoon kuntoon, mutta sai onneksi lopulta hoitoa. Alitavitsemustila ja ruumiin yleinen heikkous pahensi tilannetta. Eräs lääkäri kommentoi myöhemmin, että Sadun pelasti todennäköisesti perussairaudesta johtuva kudosten venyvyys.

Veritulppa heikensi Sadun kuntoa entisestään. Vilkas ja iloinen äiti oli haamu entisestään ja täysin sänkypotilas. Hän oli totaalisesti terveydenhuollon armoilla, joka tuntui pettävän hänet kerta toisensa jälkeen. Oireita vähäteltiin aina ja hoidot viivästyivät, minkä vuoksi Sadun kunto romahti totaalisesti ja osittain myös pysyvästi. Vähättely ja oireiden leimaaminen psyykkisiksi jättivät jo tässä vaiheessa pysyvän pelon terveydenhuoltoa kohtaan.

 "Sinun olisi pitänyt pitää suurempaa ääntä itsestäsi ja sairaudestasi"

 

Valitettavasti tarina ei lopu tähän. Kesällä 2014 Satu odotti lähetettä ruokatorven pallolaajennukseen.  Hänet ohjattiin terveyskeskuksen nestehoitoon, mutta määrättiin pelkkiä tavallisia nesteitä, eikä esimerkiksi sokeri- tai ravintoliuosta. Satu sinnitteli kaksi viikkoa pelkällä nesteytyksellä ja neljällä desillä ravintojuomaa päivässä. Suonensisäistä ravitsemusta ei saatu antaa ilman lupaa. 

Kesäkuussa tehtiin uusi ruokatorven pallolaajennus ja vatsalaukkuun asennettiin syöttöletku riittävän ravinnonsaannin turvaamiseksi. Toimenpiteen jälkeen Sadulle tuli erittäin voimakkaat kivut ja hänmenetti tajuntansa wc-reissulla. Kuvissa näkyi verenpurkauma. Operaation yhteydessä kirurgi oli osunut puuduteneulalla suolivaltimoon ja  maksan pussiin, minkä vuoksi haiman taakse sekä lantioon kehittyi suurehko sisäinen verenvuoto. Pitkään Satu oli yrittänyt selittää, missä on kipua, mutta häntä ei uskottu ennen kuin hän menetti tajuntansa. Verenpurkauma painoi maksaa kylkiluita vasten ja Sadusta tuntui, että sisuskalut tulevat ulos.
 

Jälleen Satu oli ensin taistellut, jotta hänen puhetta kivusta uskottaisiin. Satu joutui tehohoitoon ja kärsi sietämättömistä kivuista, joihin hän pitkään sai riittämättömän kipulääkityksen. Hemoglobiinini laski hyvin alas sisäisen verenvuodon takia. Kirurgit päätyivät lopulta avaamaan vatsan. Aktiivivuotoa ei enää ollut, mutta sisäelimet huudeltiin vedellä. Sisäistä verenvuotoa ei kuitenkaan saatu poistettua. Hänelle yritettiin antaa osastolla kipuun epilepsialääkkeitä (ja muita kipukynnystä nostavia lääkkeitä), vaikka hän kertoi saavansa niistä vaikeita sivuoireita. Näiden lääkkeiden vaikutuksesta Sadun verenpaine romahti ja paikalle jouduttiin kutsumaan elvytystiimi.

Seuraavaksi asennettiin kipujen vuoksi teholla epiduraalipuudutus. Ehlers-Danlos Syndrooman yksi oire on, että joillakin puudutteet eivät toimi tai voivat tuntua aivan eri paikassa. Huono-onniselle Sadulle kävi näin; puudute tuntui väärissä paikoissa ja kipualue ei puutunut. Lopulta toimenpiteen tehnyt kirurgi etsi tietoa sairaudesta netistä ja hoitohenkilökunta uskoi vasta sitten, mistä ongelma johtuu. Kirurgi sanoi, että Sadun olisi pitänyt pitää kovempaa ääntä itsestään ja sairaudestaan, että hän olisi osannut huomioida sidekudosten haurauden ennen toimenpidettä. Satu oli kertonut henkilökunnalle ja kirurgille useaan otteeseen ennen toimenpidettä sairaudestaan - myös kirjallisena.

Satu siirrettiin teholta, vaikka hänellä oli edelleen sietämättömiä kipuja, joita ei saatu hallintaan. Lisäksi tuli pahoinvointi ja oksentelu, myös tulehdusarvot nousivat nopeasti.  Potilasteksteissäkin ihmetellään, miksi potilas on siirretty pois tehohoidosta.

Meilahden teholla

Hänet kotiutettiin pian, vaikka letkuruokinta ei toiminut. Kuukautta myöhemmin avannehoitajalla selvisi, että letkuruokinta oli neuvottu väärin. Hän sai neuvoa ravitsemukseen ja alkoi  kuntoutua. Vinkin avannehoitajasta hän sai vertaistukiystävältään.

"Ihmisyyteni vietiin, minut jätettiin heitteille ja jäljelle jäi kamalat muistot sekä hirveä pelko terveydenhoitoa kohtaan"

Kotona vointi on ollut sen jälkeen vaihteleva. Painon ja voimien lisäämisen tie on ollut pitkä, kivinen ja mutkikas, mutta sisulla Satu on kiivennyt kovimpien ja korkeimpien esteiden yli.

Satu itse kuvailee tätä kaikkea, että päällimmäisenä oli tunne, että hänen ihmisyytensä on viety ja lapset olivat menettää äitinsä. Edelleen lapset oireilevat ja Satu pelkää jokaista tulevaa operaatiota ja lääkärissä käyntiä. Sairaalarakennuskin synnyttää tunnemyrskyn. Kaiken jälkeen Sadulle tuli tunne, että hänessä on vika, kun aina menee jotakin pieleen.

Parisuhteessa roolit  ovat muuttuneet. Miehestä on tullut omaishoitaja oman työnsä ohella. Lapsiperheessä tämä on myös vienyt veronsa ja hänen sopeutumisensa on ollut oma prosessinsa.

Sadun kunnon romahdettua ja letkuruokintaan siirryttyä Satu tarvitsee paljon apua. Koko arki on muuttunut. Osa avusta tulee jo vanhimmalta lapselta, osa mieheltä ja osa avustajilta. Syöttöletkua on haastavaa operoida yksin ja avustajan ollessa poissa miehen pitää tulla töistä päivällä auttamaan esimerkiksi ruokinnassa. Jos avustaja on sairaana, on Satu neljän lapsen ja kahden koiran kanssa yksin kotona. Sijaisia on vaikea saada. Hän yrittää pärjätä ja puuhastelee voinnin mukaan.
 
Kuten jokaisessa perheessä, heilläkin on vanhempainillat, joulujuhlat ja lasten harrastukset, jotka on hoidettava. Lapset pakottavat jaksamaan: rakkaiden lasten kanssa olemiseen ja tekemiseen löytyy jostain voimia. Tämä urhea nainen pinnistelee jaksamisensa äärirajoilla, ellei apua ole tarpeeksi. Lapsia ei voi laiminlyödä ja jotenkin on mentävä eteenpäin. Satu yrittää ehtiä ja jaksaa myös hoitaa myös itse itseään, jotta jaksaa hoitaa muita ja NAUTTIA ELÄMÄSTÄ.

Sosiaalinen elämä muuttui myös täysin. Moni vanha ystävä jäi, koska nämä eivät osanneet suhtautua sairasteluun ja Satu ei itsekkään jaksanut pitää yhteyttä ihmisiin, jotka eivät ymmärtäneet tilannetta. Toisaalta jyvät erottuivat akanoista, oikeat ystävät jäivät. Eräs perhe otti pahimpina aikoina kaksi lasta "siipiensä suojaan" ja he olivat aina tervetulleita. Kummitäti ja mummi auttoivat myös lasten hoidossa ja avustajakin otti lapsen yökylään saamatta siitä korvausta. Satu on myös saanut vertaistuen kautta paljon uusia ystäviä, jotka ovat auttanut Satua jaksamaan. Hän itse kokee, että vertaistuki ja vertaistuen kautta saadut ystävät ovat pelastaneet hänen elämänsä ja saaneet jaksamaan. Myös parisuhde on kulkenut myrskyn läpi ja vaatinut paljon.

Paha syöksähti pois - 233 sivuinen hoitovirhekantelu

Nyt Satu on kohtuullisessa kunnossa. Satu kertoo, että tuska tästä kaikesta helpotti hiukan, kun hän sai lähetettyä 233 sivuisen (liitteineen) hoitovirhekantelun potilasvahinkolautakunnalle. Kaikki paha syöksähti ulos, on olemassa mustaa valkoisella ja ainakin se käsitellään. Paha olo oksennettiin korkeaan paperikasaan.

Satu on maaliskuussa menossa neljänteen ruokatorven pallolaajennukseen. Hän haaveilee, että vielä joskus pystyy syömään ja juomaan normaalisti suun kautta. Aiempien kokemusten jälkeen toimenpide pelottaa kovasti häntä ja lapsia. Arvet eivät helposti parane.

Satu nauttii liikkumisesta - pyörätuolilla tai ilman - ja lasten kanssa olemisesta. Painoa on tullut 12 kiloa lisää ja vaatteetkin löytyvät taas aikuisten osastolta. Satu on edelleen monella tapaa autettava, mutta haluaa ollaa mahdollisimman itsenäinen ja liikkua. Tyypilliseen Ehlers-Danlos potilaan tapaan Sadun vointi vaihtelee paljon. Välillä on päiviä että Satu liikkuu täysin pyörätuolilla ja välillä parempia päiviä, jolloin omat jalat kantavat enemmän.

Satu haki viime viikolla postista kuusi kirjattua kirjettä. Potilasturvalautakunnan päätöstä ei vielä tullut, mutta hän sai tietoturva-asioissa hylkypäätöksen kaikissa merkittävissä oikaisupyynnöíssä. Satu ei saanut edes korjattua tiedoistaan vahingossa laitetun toisen potilaan diagnoosimerkintää. Näiden osalta hän miettii mahdollista valitusta hallinto-oikeuteen. Usko terveydenhuoltoon on edelleen horjuva.

Elämäniloinen Satu rakentaa perhettään kasaan uudessa tilanteessa. Hän nauttii arjen pienistä iloista. Välillä pelkkä lapsen hymy pelastaa päivän ja jaksaa kestämään kurjan ja kivuliaan päivän.

Edelleen aina kun Satu lähtee ovesta ulos, lapset kysyvät meneekö Satu sairaalaan ja tuleeko varmasti takaisin.

 ___________________________________

lähteet:

Reumaliitto:Ehlers-Danlosin Syndrooma (EDS)

 

Terveyskirjasto

Potilaan lääkärilehti 25.6.2014, Elämää Ehlers-Danlos Syndrooman kanssa

Invalidi, vammainen, liikuntaesteinen, rampa…

Rakkaalla lapsella on monta nimeä. Meistä ”erilaisista” käytetään eri yhteyksissä eri sanoja. Tarvitaanko virkakieleen kammottavia sanoja, haukutaanko meitä? Tarkoittaako invalidi epäkelpoa? Onko meihin lyöty leima, jonka mukaan parasta ennen päivä on mennyt?

’Vammainen’ ei ole ruma sana, kunhan käytät sitä oikein ja näet sen läpi, sanoo vammaistutkimuksen professori Simo Vehmas.
Vehmas muistuttaa, että yhteiskunnan päätöksentekoa ja muita toimintoja varten joku termi on oltava. Hän tosin kysyy oikeutetusti voiko vammaisista puhua yhtenä ryhmänä, kun ottaa huomioon miten erilaisia ihmisiä siihen joukkoon sisältyy.

Vammaisesta tulee mielikuva pyörätuolista. Monille tulee mielikuva kehitysvammaisista. Suuri joukko vammaisista ei käytä pyörätuolia ja ovat muulla tavalla vammaisia. Vammoja on hyvin monenlaisia. Esimerkiksi kuuro on vammainen.

Sana vammainen esiintyy monessa paikassa. Kela myöntää vammaistukea, vammaispalvelulaissa määritetään monet vammaisia koskevat asiat.  Monet ovat ihmeissään siitä, että heidät luokitellaan vammaisiksi. Vammaisen raja on häilyvä. Vaikka saisi vammaistukea, voi/haluaa mieltää itsensä kauas vammaiseksi. Miksi näin?

Vaikeavammainen on myös sanahirviö, jota kukaan ei halua itsensä yhteydessä mainittavan. Kela määrittelee vaikeavammaisuudenkin tietyin perustein. Kunta taas määrittelee sen omilla perusteillaan. Vaikeavammainen saa tiettyjä etuja ja palveluita, joita muut eivät saa. Esimerkiksi kuntoutus ja terapiat kustannetaan tietyin ehdoin kokonaan eli rahallisesti Kelan vaikeavammaisuuden "leima" voi tuoda suuria etuja. 

"Invapysäköintikortti" on nimeltään vammaisen pysäköintilupa.

Invalidi on lainasana ja siten neutraalimpi. Englanniksi invalid eli valid sanan vastakohta (valid=kelvollinen, kunnollinen). Haastattelin  suomen kielen asiantuntijaa, joka sanoi, ettei (tätäkään!) sanaa voi kääntää suoraan, eikä se suomen kielessä tarkoita missään tapauksessa epäkelpoa. Hän toteaa invalidi -sanan olevan "neutraaleimmasta päästä".  Rampa on pahin (ja vanhanaikainen).

Uusi kieliopas määrittelee invalidin ja vammaisen synonyymeiksi. Mutta ovatko ne?  Ja mitä halutaan viestiä noilla sanoilla? Sanavalinta riippuu käyttöyhteydestä. Omassa lapsuudessani lapset käyttivät terveille vammainen -sanaa haukkumanimenä, mutta eivät olisi käyttäneet invalidi -sanaa. Asiatekstissä, kuten laeissa, ne varmaankin voidaan mieltää synonyymeiksi ja niitä käytetään molempia. Kaunokirjallisuudessa uskon vahvasti, että sanavalinnalla saadaan tekstiin oikea "kaiku", eikä ole ollenkaan sama, kumpaa sanaa käyttää. Invalidi on tietyssä mielessä korvissamme korrektimpi sana kuin vammainen. Vammaisen määritelmä edellä mainitussa kirjassa on (pysyvästi) vammautunut ihminen.

Eräässä sanakirjassa invalidia kuvataan näin: Incapacitated by illness or injury (sairauden tai tapaturman vuoksi esimerkiksi toiminta-/työkyvytön).  Moni sanoo olevansa paljon mielummin vammainen kuin invalidi, eikä ymmärrä invalidi -sanan käyttöä. Sitäkin käytetään kuitenkin yhteiskunnan termistössä, esimerkiksi autoveron palautus myönnetään invalidille. Kulkuvälineissä myönnetään invalidialennuksia. Invalidien etuuksia ajaa Invalidiliitto. Invaliditeettiaste lasketaan prosentteina ja se vaikuttaa joihinkin etuuksiin. 

Liikuntaesteinen on ikään kuin kiertoilmaus.

Miksi nämä kaikki kuulostavat negatiivisilta? Olemmeko tehneet puhekielessä niistä negatiivisia vai tekeekö vajaavaisuutemme niistä automaattisesti sen kuuloisia? Haluammeko paeta vammojamme, "heikkouksiamme" ja kuulemme niissä sen vuoksi negatiivisen sävyn? 

Takana on aina ikävä tosiasia, mitä ei voi kiistää. Toisaalta yhteiskuntamme myös ruokkii negatiivisuutta; vammaisia ei näy juurikaan "tavallisten" ihmisten keskuudessa. Vammaisia ei ole totuttu näkemään normaalilla koululuokalla ja katukuvassakin näkyvästi vammaisia suhteellisen vähän. Pyörätuoli on itselleni jo niin luonnollinen, että välillä ihmettelen, miksi minua tuijotetetaan. Vammaisiin suhtautumisessa on vielä paljon kehitettävää, mutta haluisin uskoa, että olemme menossa parempaan suuntaan.

Haluanko siis olla invalidi, (vaikea)vammainen, rampa tai liikuntaesteinen? Olen niitä kaikkia. Paras on mielestäni englannin kielen sana "special". Sitä mina olen!!!

_______________________

Lähteet:

Näe ihminen, älä vammaa
https://university.helsinki.fi/fi/uutiset/nae-ihminen-ala-vammaa

http://www.suomisanakirja.fi/invalidi

Terho Itkonen, Sari Maamies, Uusi kieliopas, Kustannusosakeyhtiö Tammi, 2011

Putosin työelämästä - mitä menetin, mitä sain?

TYÖKYVYTTÖMYYSELÄKKEELLE? 

Eläkepäätös ei tule yllättäen, mutta yllättää silti monet. Eläkehakemus laitetaan vireille, kun Kelan määrittämä määrä  sairaslomapäiviä on kulunut eikä työkyky ole palautunut. Kuitenkin myönteinen eläkepäätös on monelle isku vasten kasvoja.

Tein itse valituksen toisen perään ja lähetin hurjat pinot papereita. Silti päätös oli järkytys: mina - työkyvytön - ikuisesti.  Monien silmissä positiivinen päätös oli ”lottovoitto”. Työstä haaveilu käskettiin unohtamaan. Mutta voiko työelämän unohtaa? Mitä työnsä menettänyt oikeastaan menettää?

On tärkeää erottaa toiminta- ja työkyky toisistaan. Monelle ulkopuoliselle ja jopa sairastuneelle itselleen voi olla vaikea ymmärtää sitä, että pystyy tekemään paljon erilaisia asioita, mutta on silti kykenemätön tekemään omaa työtään. Sairastunut voi tuntea tai pelätä muiden ajattelevan hänen olevan laiska. Itse pidin pitkään itseäni laiskana, vaikka tiesin, etten pystynyt terveyden takia tekemään töitä. Joskus "laiskuuskompleksi" iskee vieläkin.

Työn merkitys ja mielekkyys

Työ on merkityksellinen monella tavalla. Työ yleensä tuo arvostusta itseensä. Se kasvattaa itsetuntoa ja antaa onnistumisen tunnetta. Työn puuttuminen pakottaa löytämään itsensä arvostuksen muualta. Kun kyse on työkyvyttömyydestä, on itsetunto helposti muutenkin koetuksella. Voi helposti tuntua siltä, että myös muiden (kin) arvostus on koetuksella. On opittava antamaan periksi ja uskomaan, että ihminen on arvokas ja voi saavuttaa paljon ilman työelämän saavutuksia ja statusta. On opittava nöyräksi, oman terveytensä vaalijaksi, mutta samalla sen lempeäksi ohjaajaksi. On tyydyttävä uuteen toimintakykyyn. Kuitenkin sen rajoissa tai rajoja kokeilemalla voi löytää paljon uutta. On tärkeää, että oppii näkemään ja hyväksymään itsensä sellaisena kuin nyt on. Entisen elämän kadehtiminen ei vie eteenpäin. Tämä on tietysti helpommin sanottu kuin tehty.

Työn taloudellista merkitystä ei voi väheksyä, mutta sitä ei pidä myöskään liioitella. Monet tutkimukset ovat osoittaneet, ettei raha ole monelle tärkein työmotivaation kohottaja. Työkyvyttömyystapauksessa työn taloudellinen merkitys usein korostuu, toimeentulo heikentyy kun tulot putoavat ja sairastaminen tuo uusia menoja. Raha huoletti minuakin, mutta työn muu merkitys meni reippaasti rahan edelle.

Työllä on tärkeä sosiaalinen merkitys. Usein työpaikalla on muita työntekijöitä ja työpäivään sisältyy kanssakäymistä työtovereiden ja/tai asiakkaiden kanssa. Työympäristössä tutustuu uusiin ihmisiin. Sosiaalinen kanssakäyminen ei rajoitu vain työhön, esimerkiksi lounastauolla läheisten työtovereiden kanssa keskustellaan muista asioista. Moni löytää myös töistä ystäviä tai jopa puolison.

Sairastumisella ja työn loppumisella saattaa olla erittäin suuri vaikutus ihmissuhteisiin. Olen itse hyvin sosiaalinen ihminen ja tällä sosiaalisuuden muutoksella oli suuri vaikutus. Kavereille ei voinut soitella päivällä, kun he olivat töissä, samoin tietysti puoliso. Hiljaisuus tuli kaveriksi. Myöhemmin olen tutustunut muihin, jotka eivät ole työelämässä, ja avustajat ovat myös tuoneet uutta sosiaalisuutta.

Työ tuo mukanaan tunteen, että kuuluu johonkin. Työntekijä kuuluu sosiaalisiin ryhmiin, mutta myös yhteen suurempaan ryhmään, yrityksen työntekijöihin. Voi tuntea olevansa yksi siinä joukossa, joka tekee yritykselle työtä. Työntekijä on osa yritystä. Tämän puuttuminen voi saada tuntemaan itsensä irralliseksi ja yksinäisemmäksi. Uusien ryhmien löytäminen on tärkeää. Vertaistukiryhmät ovat tästä hyvä esimerkki.

 

Työ tuo ja luo aikataulut sekä rytmin päivään. Useimpiin työpaikkoihin mennään ja lähdetään tiettyyn aikaan. Henkisen hyvinvoinnin kannalta on sanotaan olevan tärkeää, että päiviin saa myös rytmin ilman työtä, joka saattaa olla yllättävän suuri haaste monelle.” Kadehdin tietyllä tavalla perheellisiä, koska tämä on usein heille helpompaa - perheen päivärytmissä on pysyttävä. Kaikissa oppaissa varoitettaan "pyjamapäivistä", mutta itse olen sitä mieltä, että ne tekevät välillä hyvää ja mennään terveys edellä - jos pyjamaa ei saa vaihdettua tai jotain päivärytmiä noudatettua, ei se haittaa. Pääasia, että on mahdollisimman hyvä / oireeton olo. Tietysti jos hautautuu sängyn pohjalle kuukausiksi masentuneena, on hyvä, jos pystyy ravistamaan itseä ja nousemaan - vaikka muiden avulla.

Työ on itsessään saavutus. Monet opiskelevat saadakseen hyvän työpaikan. Oma asema ja työpaikka ovat elämän saavutuksia, jotka työntekijä on saanut itse aikaan ja josta voi olla ylpeä. Uudessa tilanteessa on opittava, että saavutukset voivat olla jotain aivan muuta. On opittava, että itsensä kehittäminen ei välttämättä näy ulospäin laajalle joukolle. Elämänarvot muuttuvat ja ”ulkoinen status” ei olekaan enää tärkeä.

Työn saavutukset ja ylennykset olivat olleet hyvin tärkeitä minulle ja meni todella pitkään ymmärtää, että päivän saavutus voi olla se, että pääsee sängystä ylös. Saavutukset eivät välttämättä ole enää sellaisia, mitä kaikki muut ymmärtäisivät saavutuksiksi. On opittava olemaan itse ylpeä itsestään ja iloittava saavutuksista, joita muut eivät välttämättä ymmärrä. Saavutukset eivät ole enää näkyviä, suuren joukon tiedossa olevia ja sellaisia, jotka vaikuttavat muiden arvostukseen. Arvostus tulee muualta ja muiden ihmisten taholta.
 

Työ tuo mahdollisuuksia kehittää itseään. Työssä opitaan uusia asioita. Pelkkä työ tuo mukanaan uusia haasteita useimmille ja lisäksi moni työnantaja kouluttaa työntekijöitään. Sairastunut voi tuntea ”polkevansa paikoillaan”. Kuitenkin monet niistä, joilla riittää voimia, ovat löytäneet harrastuksista tai muusta toiminnasta korviketta työlle. Tämä on ollut myös tapa kehittää itseään uudella tavalla. Itsensä kehittämisen tarkoitus liittyy lähemmin elämän laadun paranemiseen.
 

Työn puuttuminen / työkyvyttömyys
 

Miten sitten henkilö, joka ei enää pysty tekemään töitä paikkaa tällaisen tyhjiön? Miten hän aikatauluttaa päivänsä, korvaa työn sosiaalisuuden, miten saa itseltäni ja muilta arvostusta, miten kehittää itseään ja miten sopeutua taloudellisesti uuteen tilanteeseen? Mitä ovat saavutukset työn ulkopuolella?

Itsensä arvostaminen, lempeys ja myötätunto itseään kohtaan ovat tärkeitä. Itsetunnon ylläpitäminen tilanteessa, jossa toimintakyky on laskenut ja työ jäänyt pois, on haasteellista ja sen eteen on usein tehtävä paljon töitä.
 

Työn korvaaminen
 

Työn korvaaminen ja omien vahvuuksien löytäminen työelämän ulkopuolelta tuo vastapainoa työn puuttumiselle. Useimmilla ihmisillä on paljon osaamista, jota työpaikalla ei osata tai pystytä käyttämään hyödyksi. Lehdissä on lukemattomia kertomuksia ihmisistä, jotka jossakin vaiheessa elämää pidemmän uran jälkeen vaihtavat hyvin erilaiseen ammattiin tai lähtevät kouluttautumaan erilaiselle, uudelle alalle.

 

Näiden eri taitojen tai intressialueiden tunnistaminen on tärkeää. Jokin näistä voi muodostua olennnaiseksi osaksi elämää, kun normaalin työn tekeminen on mahdotonta. Uusi tilanne voi olla tilaisuus tehdä tai tutustua johonkin, johon aiemmin ei ole ollut aikaa. Ehkä ei ole ollut aikaa edes tunnistaa itsessään taitoa tai kiinnostuksen kohteita, jotka eivät ole tai tulleet ajankohtaiseksi. Joillekin tämä voi merkitä puutarhan hoitoon perehtymistä, uuden kielen opettelua, kirjoittamista, uusien käden taitojen opettelua jne. Kun kaikki paljon aikaa vielä tekeminen ei ole sidottu rahaan tai elannon hankkimiseen, on tällainen tilaisuus oiva tapa tehdä toimintakyvyn rajoissa olevia uusia asioita. Eri asioita voi tehdä eri tasolla ja terveydentilaan sopivalla tavalla. Kannattaa miettiä, mitä uutta voi oppia ja kehittää itseään uudella tavalla.

 

Mitä hyvää?

Moni kertoo tutustuneensa itseensä uudella tavalla sairastumisen ja työkyvyttömyyden kautta. On ihmisiä, jotka jäävät katkeriksi, mutta on myös niitä, jotka myöhemmin ovat jopa iloisia elämänmuutoksestaan. Elämän arvot muuttuvat ja elämästä voi löytyä uusia, arvokkaita puolia. Itselleen eläminen on yksi tärkeä saavutus. Sairastunut voi oppia arvostamaan elämää uudella tavalla. Uuden elämän yksi suurimmista muutoksista on sen kiireettömyys.

Työn asioihin liittyvät uudet taidot väistyvät niiden tieltä, jotka aidosti lisäävät omaa hyvinvointia ja onnellisuutta. Ehkä tämä onkin mahdollisuus vihdoinkin tehdä asioita, joihin ei ole ole aiemmin ollut aikaa? Ehkä työn väistyminen oma onnellisuuden kehittämisen tieltä onkin tilanteessa hyvä asia.
 

Putosin - ja kiipesin?

Itselleni työ oli aina hyvin tärkeä. Halusin pärjätä yhtä hyvin kuin terveet ja tein aina vain enemmän töitä. Kun jäin osatyökyvyttömyyseläkkeelle, loppujen töiden tekemiseen ei palkattu toista ja yritin saada  nekin tehtyä. Puolen vuoden päästä jouduin jäämään kokonaan pois. Aina oli tärkeää pärjätä, näyttää itselle ja muille.

 

Putosin tyhjän päälle. "Onneksi" olin niin kipeä, että aikaa meni lepäämiseen ja oli jossain määrin helppo ymmärtää, että työnteko oli mahdotonta, tietyllä tasolla helppo ymmärtää ja silti häpesin sitä. Ajattelin, mitä vastaan ihmisille, kun he kysyvät mitä teen työkseni ja mitä kaikki ajattelevat. Pitävätkö laiskana. Raha huoletti. Tunsin, että olen yhteiskuntakelvoton. Verovarojen kuluttaja niiden kasvattajan sijaan.

Nyt kun aikaa on kulunut, voin rehellisesti sanoa, että olen saanut uuden arvomaailman, uusia ystäviä ja löytänyt tavan etsiä pieniä iloja arjesta ja  huomaamaan asioita, joihin en ennen ehtinyt kiinnittää mitään huomiota. Olen löytänyt uusia harrastuksia ja oppinut uutta. Nyt tärkeintä on maineen ja rahan sijaan ihmissuhteet, terveys, kyky tehdä pieniä asioita ja nauttia niistä. Jokainen elämän hetki on arvokas.
 

Yksi tuttuni sanoi ennen omaa eläköitymistäni, että hänellä meni seitsemän vuotta työkyvyttömyyden hyväksymiseen. Itse en osaa sanoa, koska olen sen hyväksynyt tai olenko kokonaan hyväksynyt vieläkään (seitsemän vuoden jälkeen). Olin välillä aktiivisena muutamassa yhdistyksessä ja yritin joitakin silloin sopivia liikuntamuotoja. Olen löytänyt kotona tehtävää pienimuotoista työtä, jolla ei ole rahallista merkitystä, mutta olen joutunut opettelemaan paljon uutta. Olen yrittänyt oppia, että tärkein työni on kuitenkin itsestäni huolen pitäminen.

Tätä kirjoittaessani makaan likaisessa pyjamassani sängyssä iltapäivällä.